Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Hei alle sammen!

TRS har lagt ut nyttig og oppdatert informasjon om MO på sine sider. Dette er en noe redigert versjon av den vår forening var med på å lage i 2015. Nederst på siden er det linker til enda mer informasjon.

For å komme til disse TRS-sidene, trykk her.

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Norsk MO-forening vil gjerne ønske alle sammen en riktig fin sommer og ferie 🙂

Bilderesultat for sommerbilde

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Beitostølen helsesportsenter- opphold for barn og unge!

Opphold for barn og ungdom med MO eller Olliers sykdom

IMG_4393

Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, vinteropphold for barn og ungdom med MO (multiple osteokondromer) eller Olliers sykdom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos oss.

 

MålgruppeBarn og ungdom 5 – 17 år med MO eller Olliers sykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 23.01.19 – 12.02.19

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. september 2018

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

 

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet lar seg motivere for.

Beitostølen Helsesportsenter har en egen grunnskoleavdeling som tilbyr 6 – 8 timer vedlikeholdsundervisning i løpet av oppholdet.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 06.02.19 – 08.02.19.

Fagpersoner fra TRS vil være til stede ved BHSS deler av oppholdet.

 

Henvisning/søknad

BHSS har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/habiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS kan også ta inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst.

Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. Mer informasjon om henvisning/søknad finner du her.

 

 

Mer informasjon:

Beitostølen Helsesportsenter, Legekontoret

Tlf: 61 34 08 00

E- post: legekontor@bhss.no

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Beitostølen helsesportsenter- opphold for barn og unge!

Opphold for voksne med MO/ Olliers på Haugland rehabiliteringssenter

TILBOD på RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER for vaksne med Multiple Osteokondromer (MO)  eller Olliers sjukdom

IMG_4388

Frå 19. september – 10.oktober 2018 tilbyr Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR), rehabiliteringsopphald for vaksne personar med MO eller Olliers sjukdom.  Senteret som ligg i Fjaler kommune, har avtale med Helse Vest RHF og gjev tilbod om spesialisert rehabilitering. Vegg i vegg med senteret ligg United World College, ein internasjonal skule med 200 studentar frå 90 ulike land. Senteret bygger sitt tilbod på helsesportstanken og har eit ressursorientert fokus i tilnærminga.

Hovudfokuset under opphaldet vil  vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

  • Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå
  • Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking
  • Lære trappetrinnsmodell
  • Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt

Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon.

På senteret er det moglegheit  for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng,  styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er og moglegheit for  utprøving av aktivitetshjelpemiddel..

Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakare i gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp. Beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden. Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elektrisk).

 

 

Det er ingen eigenandel for dette opphaldet. Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Søknad via fastlegen på eige skjema: https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdf

Søknaden sendast til:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser v/ Wenche Wilhelmsen
Sunnaas Sykehus
1450 Nesoddtangen

Søknadsfrist 10.august 2018.

 

Deltakarar som får tilbod om plass, vil kunne få sjukmelding (gjennom fastlegen) og kan søke om å få dekt reiseutgifter. Informasjon om rett til dekking av reiseutgifter finn du på: https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/sok-om-reisedekning

Meir informasjon om senteret og informasjon om korleis ein kjem seg hit, finn du på vår heimeside; https://www.rkhr.no/praktisk-informasjon/transport-vegen-hit/reiseinformasjon/

IMG_4389

 

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Opphold for voksne med MO/ Olliers på Haugland rehabiliteringssenter

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser :-)

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser – hva kan være lurt å tenke på?(for både skole og skolefritidsordningen)
Av: Ellen Berg Svendby. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Januar 2015

Samarbeid mellom hjem og skole

  •   Forventningsavklaringer – hva er mulig?
  •   Skolen har plikt til å informere om rettigheter og
    muligheter for tilrettelegginger
  •   Før skolestart vil det ofte være rektor som  er kontaktperson, det vil si før det er
    avklart hvem som blir kontaktlærer
  •   Husk at dere som foreldre kjenner barnet best. Ikke vær redd for å formidle deres
    erfaringer og ønsker på ulike områder.
  •   Drøft rutiner for oppfølging hvis det er aktuelt (for eksempel ved fravær på grunn av
    behandling og sykehusbesøk, rutiner ved brudd for barn med OI)
  •  Hvordan få tid og rom til å snakke sammen?Møteplasser, tilbakemeldinger på godt og vondt

 

  • Åpenhet og informasjon
  •   Skal det gis informasjon om diagnose og funksjon, eventuelt annet?
  •  Hva bør det i så fall informeres om? Hva er nødvendig og hensiktsmessig?
  •  På hvilken måte? Skriftlig, muntlig, annet?
  •   Til hvem? Kontaktlærer, representanter fra ledelsen, medelever, foreldre, assistenter, skolefritidsordningen, andre fagpersoner?
  •   Av hvem? Foreldre, lærere, fagpersoner i lokalt hjelpeapparat eller TRS?
  • Barnets rolle – på hvilken måte skal barnet involveres?
  • Foreldrenes rolle: Det er selvsagt lov å kvie seg for selv å gi informasjon. Be da andre om å gjøre det, for eksempel en fagperson som kjenner barnet og diagnosen godt. Det kan være helsesøster, fysioterapeut, lærer, ergoterapeut eller eventuelt TRS.

 

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser :-)

Handlingsplan for Norsk MO-forening 2018-19

Handlingsplan for 2018-19- Norsk MO-forening

  1. Hva: Fortsette arbeidet med å gjøre oss kjent som forening.Hvordan: spre informasjonsbrosjyren, bruke facebook og nettside aktivt. Kontakt med pasientorganisasjoner for foreningens diagnoser i andre land, bla via facebook og Skype.
  2. Hva: Involvere medlemmene i hva vi skal jobbe med som forening.Hvordan: bruke facebook, webside og mail aktivt. Medlemsnytt to ganger i året. Ringerunde en gang i året. Skypemøter (i gruppe) for interesserte. Sosiale treff og årsmøter kan også brukes aktivt til å be om innspill fra medlemmene våre.
  3. Hva: Involvere ungdommene mer i foreningen.
    Hvordan: Få ungdom inn i styret. Noen som vil dra i gang facebookgruppe for de unge, ev treff?
  4. Hva: Medlemstreff 2019. Andre sosiale treff.Hvordan: Søke midler i god tid, planlegge treff over en helg/langhelg sommeren 2019. Danne en prosjektgruppe. Arrangere treff på for eks restaurant eller i en park eller lignende i ulike landsdeler, a la treffet på Egon restaurant i Oslo i november 2017. Sette av tid til sosialt i forbindelse med årsmøtene.

5.   Hva: Fortsette samarbeidet med helsevesenet, aktuelle kompetansesentre og andre
pasientforeninger (nasjonalt og internasjonalt). På denne måten kan vi dra nytte av
hverandres erfaringer, og stå sammen om å fronte våre diagnosers utfordringer og
ønsker om bedre oppfølging. Vi ønsker også å jobbe for at alle pasienter både under
diagnostisering, behandling og annen oppfølging møtes av et tverrfaglig team tilpasset
hver enkelt pasients behov. Dette kan f. eks være sykepleier, lege, ergoterapeut,
fysioterapeut, sosionom og psykolog.

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Handlingsplan for Norsk MO-forening 2018-19

Ny informasjon fra TRS om dagliglivet ved MO :-)

 

TRS har skrevet ny informasjon om dagliglivet ved den sjeldne diagnosen MO / MHE

 

TRS har nå oppdatert informasjon om den sjeldne diagnosen multiple osteokondromer (MO) også kalt multiple hereditære exostoser (MHE). Det er informasjon om ulike forhold ved dagliglivet: Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid, som nå er oppdatert.

Les om dagliglivet ved MO / MHE

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Ny informasjon fra TRS om dagliglivet ved MO :-)

Clementias konferanse i Brussel 2018

EURORDIS Black Pearl Awards i Brussel

Bilde Brussel

Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl awards 2018.

På den årlige samlingen for sjeldne diagnoser som Clementia er en aktiv del av i samarbeid med EURORDIS, ble det også invitert til gallafest med Prinsesse Astrid av Brussel som er beskytter for dette arbeidet opp imot sjeldne diagnoser. Vi gledet oss veldig til å møte alle deltakerne ifra endel europeiske land pluss også den amerikanske foreningen.

Clementia er en forskningsorganisasjon som har lagt mange millioner dollar i potten til forskning på en ny medisin som kan redusere veksten i osteokondromene som oppstår i skjelettet for de som har MO-diagnosen.

Dette teamet ønsket å samle en gruppe med mennesker med MO/MHE/HME og pårørende fra forskjellige land, til et diskusjonsforum angående en eventuell ny behandlingsmetode. Denne behandlingsmetoden er for øvrig fortsatt under utprøving og må ikke misforståes for å være en kur, men heller en behandlingsmetode.

Brussel 2

Den 19. februar reiste Sara Loise og Anne Lene Lie ned til Brussel. Derfra kjørte vi direkte til Plaza hotell, hvor vi skulle tilbringe de neste to nettene. Til vår fornøyelse var dette et hotell med høy standard og god mat. Vi har aldri vært på et kongelig palass før, men det hadde trolig lignet mye på dette.

Ettermiddagen gikk til å pynte oss opp med gallakjoler, smykker og sminke. Vi var alle redde for at vi skulle være litt oversminket, men da vi kom til inngangen ble vi møtt av en rød løper og blinkende paparazzier og forsto fort at vi hadde gjort et lurt valg i å velge gallakjolen.

Kvelden startet med at vi ble satt til bords med deler av Clementiateamet og to MO- pårørende. Så startet de med å servere tre-retters middag, der hovedmåltidet var en utrolig god biff. Etter en kort stund hevet stemningen seg ettersom det var selveste prinsesse Astrid som kom spaserende inn på den røde løperen. Hun var i godt lag med en rekke baroner, hertuginner og kjente fjes.

 

Brussel 3

Kvelden gikk livlig for seg med gode samtaler og fri tilgang på vin, noe som aldri skader i slike sosiale settinger.

Eurordis hadde imellom serveringene løpende presentasjoner av en rekke ildsjeler; både forskere, pårørende, forfattere. Også personer som selv led av sjeldne sykdommer var på scenen, der iblant en dyktig pianist med kun én hånd!

Brussel 1

 

Fellesnevneren var at de alle jobbet for den samme saken, nettopp å forbedre situasjonen for folk med sjeldne sykdommer. Lite visste vi før denne kvelden at det er et stort internasjonalt fokus på sjeldne sykdommer. Enkelte fokuserte mer på selve forskningen og det å finne nye kurer og behandlinger. Andre hadde mer fokus på å skape bevissthet og aksept og slik fremme rettigheter for personer som lider av sjeldne diagnoser.

 

Brussel 4

Rundt bordet så kunne vi alle istemme med at et slikt arrangement ga oss en ny tro på at framtiden har mye godt i møte, også for mennesker med MO. Gallaen ente slik alle gallaer burde ende… i overflod av dessert, vin og småprat.

Brussel 5

Dagen etter begynte den virkelige grunnen til at vi alle var der. Møte med Clementia og teamet.

Vi startet samlingen med å ha en kort presentasjon fra de forskjellige landene/foreningene som var representert. Det var representanter fra Italia, Nederland, Frankrike, «The MHE research foundation»(USA), «The MHE coalisation»(USA), Norge og Clementia. Norge stilte sterkt med den mest avanserte representasjonen og de andre ble imponerte over alt en så ung forening allerede har fått til. Fokuset vi som forening har gitt til fatigue og smerter engasjerte så mye at jeg(Sara) ble avbrutt midt i presentasjonen av den påfølgende diskusjonen det ga. Vi lærte også at vi har mye å lære fra de andre eldre foreningene som hadde gode initiativer og ideer når det kom til barne- og ungdomsarbeidet, samt hvor mye lenger de har kommet i gang med forskning osv.

Etter presentasjonene var det Clementia som fikk ordet, og først ut forklarte de to forskerne i teamet om forskningen bak behandlingen og medisinen. Videre presenterte de behandlingen og resultater av behandlingen. All presentasjon og videre utvikling vil bli opplyst om gjennom Norsk MO-forening i samarbeid med TRS kompetansesenter når det er ferdig utprøvd i sin helhet.

 

Brussel 6

Etter presentasjonen hadde vi forskjellige samtalegrupper der vi kom med innspill til det de hadde delt med oss.

 

Alt i alt følte vi oss godt ivaretatt og reiste fra Brussel med mange gode erfaringer, ny kunnskap og nye inntrykk.

Ikke minst av alt var det spennende å knytte nye kontakter innenfor Clementia og med andre MO-organisasjoner.

Dette lover godt for et videre samarbeid.

 

Med vennlig hilsen Sara og Anne Lene Lie.

 

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Clementias konferanse i Brussel 2018

Skype gruppesamtale for medlemmer :-)

Mandag 14.mai kl 20 tilbyr vi medlemmene i foreningen å delta i gruppesamtale på Skype? Dette er helt uformelt og ufarlig, og vi deler inn i passe store grupper. Det er en fin anledning til å bli kjent med andre berørt av MO eller Olliers, og både de som har en av diagnosene selv og pårørende kan være med?Likeperson vil delta i samtalen. Ønske om temaer for samtalen kan meldes fra om til oss. Påmelding innen 11.mai, på mail norskmoforening@gmail.com ?☎️
Håper vi høres ☺️☺️

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Skype gruppesamtale for medlemmer :-)

Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

IMG_3030

Dette er foreningens nye styre:-)

Sven Erik (leder), Hilde Anette og Heidi var også ordinære styremedlemmer i de(n) forrige perioden(e), mens Sara Loise rykket opp fra å være vara til å bli ordinært styremedlem. Kai Anton (representerer Olliersgruppa) og Jakob er nye i gruppa, samt Daniel (Olliers) og Toril, som begge er varamedlemmer. 🙂

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

image2

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)