likepersonene til web

Trenger du noen å snakke med?

Vi har likepersoner som kan lytte til din historie, enten som pårørende eller selv rammet av diagnosene i vår forening. Våre frivillige likepersoner er ikke fagpersoner, men medmennesker som har MO og/eller er pårørende til familie med MO, og som bruker sine erfaringer med en diagnose eller livssituasjon til å hjelpe andre med å mestre sin situasjon. Det kan dreie seg om å komme gjennom en akutt krise eller løse et praktisk problem, eller å finne igjen egne ressurser, krefter og muligheter etter at livssituasjonen er endret. Arbeidet drives etter selvhjelpsprinsippet, altså mer som veiledning enn rådgivning – at konstruktive løsninger som passer hver enkelt bør være resultatet av samtalene, løsninger som den som trenger hjelp har vært hovedpersonen i prosessen med komme fram til.

Likepersonene kan man kontakte enten per telefon eller mail. Likepersonene har gjennomgått utdanning, vært igjennom intervjuer og blitt godkjent av Norsk MO-forening. De har taushetsplikt. Likepersonene er ikke en erstatning for det profesjonelle hjelpeapparatet, men erfaringseksperter som har tid til å snakke med nettopp deg.

Våre likepersoner heter Hilde Anette Heimark Pedersen (tlf 909 37 819), Lene Krogstad (tlf 911 18 147) og Heidi Vatne Braadland (tlf 979 51 793). Ta gjerne kontakt!

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Hei alle sammen!

TRS har lagt ut nyttig og oppdatert informasjon om MO på sine sider. Dette er en noe redigert versjon av den vår forening var med på å lage i 2015. Nederst på siden er det linker til enda mer informasjon.

For å komme til disse TRS-sidene, trykk her.

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

ukjent.jpg

Dette er foreningens nye styre:-)

Sven Erik (leder), Hilde Anette og Heidi var også ordinære styremedlemmer i de(n) forrige perioden(e), mens Sara Loise rykket opp fra å være vara til å bli ordinært styremedlem. Kai Anton (representerer Olliersgruppa) og Jakob er nye i gruppa, samt Daniel (Olliers) og Toril, som begge er varamedlemmer. 🙂

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

image2

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 9.april 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22

Innkalt:
Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie

Møteleder: Sven Erik Bruun

Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 17/18-  Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda styremøte 5.mars

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 5.mars 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 11/18- Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Sak 12/18- Likepersonsarbeidet- status og planer fremover, søknader tilskudd
Ansvar: Hilde Anette, Heidi og Lene (Astrid) Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda styremøte 5.mars

Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Vi tilbyr medlemmene våre å delta på Skypesamtaler i gruppe. Der kan man snakke om temaer som er aktuelle for de som er berørte av MO eller Olliers, enten som pårørende eller som en som har diagnosen selv. 🙂

I første Skypesamtale tenkte vi at temaet kan  være «Hvordan er det å leve med MO/Olliers?», eventuelt for pårørende «Hvordan er det å leve sammen med en person som har MO/Olliers?»

Forslag til temaer/ problemstillinger kan også meldes til oss i foreningen!

Vi tenker at et passe antall deltakere i en slik gruppesamtale kan være ca 5 personer. Dersom mange er interesserte i å delta, holder vi flere samtaler, det er ingen problem!

Vi kan etter hvert dele inn i grupper for eksempel med ungdommer, egen gruppe for pårørende eller lignende. Vi ser på responsen hvordan vi organiserer dette🤗

Vi tenker at en likeperson leder samtalen, men tanken er at deltakerne skal få deltatt mest mulig, helt uformelt, og uten en streng agenda.

Dato for første gruppesamtale blir mandag 12.mars kl 20, på Skype☎️💻

Meld deg på enten i kommentarfeltet her eller send oss en mail (norskmoforening@gmail.com)📝

Vi håper på å se dere! 🤗👋🏻

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Agenda for styremøte 8.februar 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 8.februar 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 1/18- informasjon om diverse siden sist ( Pasient og brukerombud, rettighetssenteret til FFO, Jungelhåndbok, brukerkontor på sykehus, politiattest, brukermedvirkning, gentesting, rehabilitering ved Hauglandsenteret, samarbeid med TRS osv)
Ansvar: Hilde Anette (Alle) Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda for styremøte 8.februar 2018

Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Gentesting MO

Informasjon om gentesting, etter samtale med Cecilie Fremstad Rustad-genetiker (hun jobber ved Ullevål sykehus+ en dag i uka på TRS)

Dersom man ønsker å finne ut av om man har mutasjon i EXT1- eller EXT2- genet, altså om man har type 1 eller type 2 av MO, kan man få tatt en gentest.

Testen foregår via en blodprøve. Den kan enten tas hos fastlege, som sender inn prøvene til Ullevål sykehus- avdeling for medisinsk genetikk for analyse, eller man kan få rekvisisjon av fastlege til blodprøver på sykehuset, og evt en genetisk veiledningssamtale der. Hvis man ønsker å ta prøvene hos fastlege, kan man bruke rekvisisjonsskjema som finnes på nettsiden https://www.genetikkportalen.no

Ta enten med skjemaet til fastlegen eller be legen skrive det ut. For å kunne ta prøven hos fastlege og ikke trenge time til veiledning hos genetiker på sykehuset, må man være voksen og ha fått MO-diagnosen tidligere. Hvis ikke anbefales å bestille time hos genetiker.

To personer med MO i samme familie har trolig mutasjon i samme gen. Det er alltid en liten teoretisk mulighet for at det ikke er det samme, men svært lite sannsynlig.

Om det har noen hensikt å finne ut av om man har EXT1- eller EXT2-varianten diskuteres. Noen har hørt at det første genet innebærer mer plager og større sjanse for å utvikle chondrosarkom enn det andre, men det er ikke fastslått.

Ved spørsmål, ring: Ullevål sykehus, avdeling for medisinsk genetikk: 23 07 55 80

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Vi vil gjerne ønske alle sammen en riktig god jul og et flott nytt år :-)

Vi vil gjerne ønske alle sammen en riktig god jul og et flott nytt år :-)

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening
Torsdag 2.november 2017 Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for