Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Hei alle sammen!

TRS har lagt ut nyttig og oppdatert informasjon om MO på sine sider. Dette er en noe redigert versjon av den vår forening var med på å lage i 2015. Nederst på siden er det linker til enda mer informasjon.

For å komme til disse TRS-sidene, trykk her.

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

REISEBREV FRA MO-KONFERANSE I KENTUCKY, USA

I sommer ble det avholdt en samling for folk med MO i Kentucky, USA. Dette er den første samlingen som har blitt avholdt akkurat i dette området. Vi ankom Lexington noen dager før, og ble godt tatt imot av Donna McDonald som er initiativtakeren bak det hele. Vi kjenner hverandre allerede fra før ettersom vi hadde møtt henne i en lignende samling i New York, 8 år tidligere. Gleden var stor da vi endelig fikk møte henne og familien igjen. Donna viste oss rundt i Lexington, som er kjent for Churchill Downs. Dette er en av verdens største hesteveddeløpsbaner hvor kjendiser som Barack Obama, Donald Trump, Stevie Wonder, Diddy osv kommer årlig. Lexington er derfor kjent som «The Horse capital of the United States».

Bilde1USA

CHURCHILL DOWNS

I Lexington skjer det noe hele tiden. Datoen vi var der var det Wild Mustang Makeover show som sto på. Konkurransen hvor det kommer deltakere fra hele verden ,også Norge, er for å vise hva de kan få til med en vill mustang i løpet av bare 100 dager. Det vi fikk se på showet, var hester som hadde gått fra å være nylig fanget inn fra ville Mustangflokker, totalt redde for mennesker, til å bli hester som gikk igjennom ild og vann for rytterne sine. Med rytter på ryggen, dro de biler etter seg, hoppet hinder, jobbet kveg, etter å ha blitt temmet og trent. Dette tar vanligvis årevis å få til, og vi fikk se et fantastisk show og førstepremien var en ny Dodge Ram og 10.000 dollar!

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Novembertreff i Oslo

Medlemmer av Norsk MO-forening (voksne og barn) ønskes velkommen til sosialt treff i Oslo dagtid søndag 18.november. Vi går ut og spiser, prater og koser oss. En fin måte å bli bedre kjent på! Sted og klokkeslett kommer vi nærmere tilbake til, men hold av dagen!

Reisekostnader dekker deltakerne selv. Foreningen dekker deler av restaurantregningen.

Vi håper på å se flest mulig av medlemmene våre denne dagen:-)

 

IMG_5785

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Novembertreff i Oslo

Styresamling Soria Moria

Sist helg (1. -2. september) hadde styret i Norsk MO-forening en styresamling på Soria Moria Hotell i Oslo. En engasjert gjeng hadde et laaaangt, konstruktivt møte, og gleder oss til å fortsette arbeidet for foreningen! 🙂

IMG_5779

Øverste bilde:
Fra venstre foran: Kai Johansen, Heidi Braadland, Hilde Anette Heimark Pedersen, Sven-Erik Bruun, Jacob Baldursson
Fra venstre bak: Sara Loise Lie og Toril F Ernstsen
Vi manglet Daniel Hesthammer Vinje på møtet.

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Styresamling Soria Moria

Agenda styremøte 1. september 2018

                                                                                                                                               

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 1.september 2018

Kl: 12-17
Innkalt: Sara Loise Lie, Heidi Vatne Braadland, Sven-Erik Bruun, Hilde Anette Heimark Pedersen, Jakob Baldursson, Kai Anton Johansen, Daniel Hesthammer Vinje, Toril Falchenberg Ernstsen
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Kai Anton Johansen

Saker:

Sak 36/18- Handlingsplanen- fremdrift/status
Ansvar: alle

 Sak 37/18- Webside (forbedring)
Hjelp fra videregående skoler? Eller fagperson?
Ansvar: Sven-Erik og Kai

 Sak 38/18- Kontingentinnbetalinger status, utsending, purringer, og  medlemsregister/utmelding (varselsbrev)
Ansvar: Heidi og Sven-Erik Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda styremøte 1. september 2018

Medlemsnytt sommeren 2018

Sommerbrev18_bilde

Hei, alle fine medlemmer av Norsk MO-forening!

Nedenfor finner du medlemsnytt som ble sendt ut til alle medlemmer 6 juli hvor dere kan lese litt om hva foreningen har arbeidet med det siste halvåret, og litt informasjon om hva som skjer fremover. God lesning!
Ta gjerne kontakt om det er noe!
Vi vil gjerne ønske dere små og store en riktig flott sommer og ferie!

Medlemsnytt sommeren 2018

Vennlig hilsen oss i Norsk MO-forening

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Medlemsnytt sommeren 2018

Norsk MO-forening vil gjerne ønske alle sammen en riktig fin sommer og ferie 🙂

Bilderesultat for sommerbilde

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Beitostølen helsesportsenter- opphold for barn og unge!

Opphold for barn og ungdom med MO eller Olliers sykdom

IMG_4393

Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, vinteropphold for barn og ungdom med MO (multiple osteokondromer) eller Olliers sykdom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med rett til rehabilitering hos oss.

 

MålgruppeBarn og ungdom 5 – 17 år med MO eller Olliers sykdom. Tilbudet passer for barn og ungdom som fysisk og sosialt kan gjøre seg nytte av et tilbud tilrettelagt i gruppe.

Periode for opphold: 23.01.19 – 12.02.19

Søknadsfrist: Plassene tildeles fortløpende fram til 1. september 2018

 

Mål og virkemiddel

Det overordnede målet med det intensive habiliteringstilbudet er å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø. Vårt hovedvirkemiddel er tilpasset fysisk aktivitet med medisinsk, pedagogisk og sosialfaglig veiledning og oppfølging. Sentralt står brukerens medvirkning og ansvar for egen habiliteringsprosess.

 

Organisering og innhold

Det intensive, målrettede tilbudet består av 3-5 aktivitetsøkter daglig over en periode på tre uker. I tillegg til det obligatoriske tilbudet på dagtid, legges det til rette for valgfrie aktiviteter og sosialt program på ettermiddag- og kveldstid. Aktivitetene foregår innendørs og utendørs.

Tilbudet organiseres hovedsakelig i gruppe med fokus på aktivitetsutprøving og ferdighetslæring. Dette suppleres med individuelle tilbud og spesifikk trening. Aktivitetene tilpasses den enkeltes forutsetninger og bygger på det barnet lar seg motivere for.

Beitostølen Helsesportsenter har en egen grunnskoleavdeling som tilbyr 6 – 8 timer vedlikeholdsundervisning i løpet av oppholdet.

Alle barn har med seg egen ledsager, oftest mor eller far, under hele oppholdet. Veiledning og erfaringsutveksling med foresatte for best mulig overføring til aktivitet i hjemmemiljøet, har stort fokus.

Lokale fagpersoner inviteres til å delta på fagdager ved BHSS 06.02.19 – 08.02.19.

Fagpersoner fra TRS vil være til stede ved BHSS deler av oppholdet.

 

Henvisning/søknad

BHSS har avtale med Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest. Brukere som hører til disse helseforetakene kan søke om re-/habiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. BHSS kan også ta inn pasienter fra Helse Nord gjennom gjestepasientordning via Helse Sør-Øst.

Brukere mottas etter søknad fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten. Mer informasjon om henvisning/søknad finner du her.

 

 

Mer informasjon:

Beitostølen Helsesportsenter, Legekontoret

Tlf: 61 34 08 00

E- post: legekontor@bhss.no

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Beitostølen helsesportsenter- opphold for barn og unge!

Opphold for voksne med MO/ Olliers på Haugland rehabiliteringssenter

TILBOD på RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER for vaksne med Multiple Osteokondromer (MO)  eller Olliers sjukdom

IMG_4388

Frå 19. september – 10.oktober 2018 tilbyr Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR), rehabiliteringsopphald for vaksne personar med MO eller Olliers sjukdom.  Senteret som ligg i Fjaler kommune, har avtale med Helse Vest RHF og gjev tilbod om spesialisert rehabilitering. Vegg i vegg med senteret ligg United World College, ein internasjonal skule med 200 studentar frå 90 ulike land. Senteret bygger sitt tilbod på helsesportstanken og har eit ressursorientert fokus i tilnærminga.

Hovudfokuset under opphaldet vil  vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

  • Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå
  • Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking
  • Lære trappetrinnsmodell
  • Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt

Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon.

På senteret er det moglegheit  for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng,  styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er og moglegheit for  utprøving av aktivitetshjelpemiddel..

Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakare i gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp. Beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden. Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elektrisk).

 

 

Det er ingen eigenandel for dette opphaldet. Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Søknad via fastlegen på eige skjema: https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdf

Søknaden sendast til:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser v/ Wenche Wilhelmsen
Sunnaas Sykehus
1450 Nesoddtangen

Søknadsfrist 10.august 2018.

 

Deltakarar som får tilbod om plass, vil kunne få sjukmelding (gjennom fastlegen) og kan søke om å få dekt reiseutgifter. Informasjon om rett til dekking av reiseutgifter finn du på: https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/sok-om-reisedekning

Meir informasjon om senteret og informasjon om korleis ein kjem seg hit, finn du på vår heimeside; https://www.rkhr.no/praktisk-informasjon/transport-vegen-hit/reiseinformasjon/

IMG_4389

 

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Opphold for voksne med MO/ Olliers på Haugland rehabiliteringssenter

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser :-)

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser – hva kan være lurt å tenke på?(for både skole og skolefritidsordningen)
Av: Ellen Berg Svendby. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Januar 2015

Samarbeid mellom hjem og skole

  •   Forventningsavklaringer – hva er mulig?
  •   Skolen har plikt til å informere om rettigheter og
    muligheter for tilrettelegginger
  •   Før skolestart vil det ofte være rektor som  er kontaktperson, det vil si før det er
    avklart hvem som blir kontaktlærer
  •   Husk at dere som foreldre kjenner barnet best. Ikke vær redd for å formidle deres
    erfaringer og ønsker på ulike områder.
  •   Drøft rutiner for oppfølging hvis det er aktuelt (for eksempel ved fravær på grunn av
    behandling og sykehusbesøk, rutiner ved brudd for barn med OI)
  •  Hvordan få tid og rom til å snakke sammen?Møteplasser, tilbakemeldinger på godt og vondt

 

  • Åpenhet og informasjon
  •   Skal det gis informasjon om diagnose og funksjon, eventuelt annet?
  •  Hva bør det i så fall informeres om? Hva er nødvendig og hensiktsmessig?
  •  På hvilken måte? Skriftlig, muntlig, annet?
  •   Til hvem? Kontaktlærer, representanter fra ledelsen, medelever, foreldre, assistenter, skolefritidsordningen, andre fagpersoner?
  •   Av hvem? Foreldre, lærere, fagpersoner i lokalt hjelpeapparat eller TRS?
  • Barnets rolle – på hvilken måte skal barnet involveres?
  • Foreldrenes rolle: Det er selvsagt lov å kvie seg for selv å gi informasjon. Be da andre om å gjøre det, for eksempel en fagperson som kjenner barnet og diagnosen godt. Det kan være helsesøster, fysioterapeut, lærer, ergoterapeut eller eventuelt TRS.

 

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser :-)

Handlingsplan for Norsk MO-forening 2018-19

Handlingsplan for 2018-19- Norsk MO-forening

  1. Hva: Fortsette arbeidet med å gjøre oss kjent som forening.Hvordan: spre informasjonsbrosjyren, bruke facebook og nettside aktivt. Kontakt med pasientorganisasjoner for foreningens diagnoser i andre land, bla via facebook og Skype.
  2. Hva: Involvere medlemmene i hva vi skal jobbe med som forening.Hvordan: bruke facebook, webside og mail aktivt. Medlemsnytt to ganger i året. Ringerunde en gang i året. Skypemøter (i gruppe) for interesserte. Sosiale treff og årsmøter kan også brukes aktivt til å be om innspill fra medlemmene våre.
  3. Hva: Involvere ungdommene mer i foreningen.
    Hvordan: Få ungdom inn i styret. Noen som vil dra i gang facebookgruppe for de unge, ev treff?
  4. Hva: Medlemstreff 2019. Andre sosiale treff.Hvordan: Søke midler i god tid, planlegge treff over en helg/langhelg sommeren 2019. Danne en prosjektgruppe. Arrangere treff på for eks restaurant eller i en park eller lignende i ulike landsdeler, a la treffet på Egon restaurant i Oslo i november 2017. Sette av tid til sosialt i forbindelse med årsmøtene.

5.   Hva: Fortsette samarbeidet med helsevesenet, aktuelle kompetansesentre og andre
pasientforeninger (nasjonalt og internasjonalt). På denne måten kan vi dra nytte av
hverandres erfaringer, og stå sammen om å fronte våre diagnosers utfordringer og
ønsker om bedre oppfølging. Vi ønsker også å jobbe for at alle pasienter både under
diagnostisering, behandling og annen oppfølging møtes av et tverrfaglig team tilpasset
hver enkelt pasients behov. Dette kan f. eks være sykepleier, lege, ergoterapeut,
fysioterapeut, sosionom og psykolog.

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Handlingsplan for Norsk MO-forening 2018-19