Norsk MO-forenings styre, valgkomité og likepersoner 2019-20

IMG_1090

 

IMG_1091

 

 

IMG_9597

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings styre, valgkomité og likepersoner 2019-20

Vellykket sommerleir!

Da er sommerleiren for Norsk MO-forening over for denne gang, og vi er veldig fornøyde! Leiren fant sted 6.-9.juni på Hurdalsjøen hotell. Dagene inneholdt blant annet foredrag ved ortoped May Tove Hestmo fra Rikshospitalet, ergoterapeut Unni Steen og sosionom Brede Dammann fra TRS kompetansesenter, samt foredrag om psykisk helse og fysisk sykdom ved foredragsholder og MO-berørt Ingrid Bruun.  Ellers holdt foreningen årsmøte og informasjonsmøte om foreningens arbeid. Referat fra årsmøtet finner du her. Vi hadde aktiviteter som bl.a ridning, padling, bading i sjøen (etterfulgt av badstu for noen), fresbeegolf, sykling, turgåing og pil og bueskyting. Innendørs kunne man kose seg med blant annet biljard, dart, fotballspill, bordtennis og shuffleboard (og i tillegg film, brettspill og tegning for barna). Men det kanskje aller viktigste: dagene bød på gode muligheter for fine samtaler med andre mennesker berørt av MO og Olliers, og nye vennskap og kontakter.

Tusen takk for super deltakelse fra ca 5o flotte medlemmer av foreningen 🙂

IMG_0867

Posted in Uncategorized | Comments Off on Vellykket sommerleir!

Sommerleir 2019!

Norsk MO-forening arrangerer sommerleir for barn og voksne (medlemmer av foreningen) torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019!

Sommerleir2

Det vil bli morsomme aktiviteter, årsmøte, fagdag og mye sosialt.

Mail med mer info sendes ut til medlemmene av foreningen. Påmelding innen 25.april (mail: norskmoforening@gmail.com)

For de som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose eller Maffucci og ikke allerede er medlemmer av foreningen, er det mulighet for å melde seg inn og delta på leiren dersom man sender inn medlemsregistrering som finnes på denne nettsiden, innen 25.april.

Her finner du invitasjonen (pdf)

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Sommerleir 2019!

“Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre

FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) har laget et hefte som heter “Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Her kan man finne en del informasjon om tilpasninger av skolehverdagen. Heftet kan bestilles hos FFO, eller man kan lese heftet digitalt her: http://ffo.no/rettighetssenteret/skolestart

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on “Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Likepersoner

Likepersoner- trenger du noen å snakke med?

Bildet kan inneholde: 2 personer, folk som sitter og innendørs

I foreningen vår har vi likepersoner som kan lytte til din historie, enten du er pasient eller pårørende. Våre frivillige likepersoner er ikke fagpersoner, men medmennesker som er berørt av MO eller Olliers sykdom som pasient eller pårørende. De bruker sine erfaringer til å hjelpe andre med å mestre sin situasjon. Det kan dreie seg om å komme gjennom en akutt vanskeligopplevd situasjon etter å ha fått en diagnose eller at en diagnose man har hatt en stund er blitt forverret når det gjelder symptomer. Det kan være å sammen finne løsninger for å håndtere hverdagen best mulig, og å finne igjen egne ressurser, krefter og muligheter etter at livssituasjonen er endret.

Arbeidet drives etter selvhjelpsprinsippet, altså mer som veiledning enn rådgivning. Konstruktive løsninger for den enkelte bør være resultatet av samtalene, løsninger hvor den som trenger hjelp har vært hovedpersonen i prosessen.

Våre likepersoner har gjennomgått utdanning (likepersonskurs), vært igjennom intervjuer og blitt anbefalt av kursholder for så å bli godkjent av oss. Likepersonene har taushetsplikt.
Likepersonene er ikke en erstatning for det profesjonelle hjelpeapparatet, men en erfaringsekspert som har tid til å snakke med nettopp deg.

Du kan komme i kontakt med en av våre likepersoner enten per telefon (se tlf.numre i bildecollagen) eller mail (norskmoforening@gmail.com).

IMG_9597

Posted in Uncategorized | Comments Off on Likepersoner

 

Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer

Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre.


 

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig hos barn og voksne med MO. Studien bekrefter tidligere studier som har funnet at både barn og voksne med MO kan oppleve kroniske smerter. Sammenlignet med andre studier rapporterte både barn og voksne med MO høyere grad av fatigue enn friske og på samme nivå som personer med andre sykdommer/ funksjonsnedsettelser. Så vidt vi kjenner til finnes det enda ikke andre studier som har undersøkt fatigue hos personer med MO.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i forbindelse med et kurs for personer med MO og deres familier i 2015. Alle registrerte brukere med MO ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser var invitert til kurset (n =55). Trettini deltok på kurset, og 32 svarte på spørreskjemaene (21 voksne og 11 barn).

Hva har vi lært?

Både barn og voksne med MO kan oppleve smerter og fatigue. Fordi studien har få deltakere må resultatene tolkes med forsiktighet. Vi vet ikke om disse resultatene er gyldige for alle med MO i Norge. Vi tenker allikevel det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til personer med MO kjenner til at både barn og voksne kan ha smerter og fatigue. Det er viktig å kartlegge eventuelle utfordringer dette kan medføre i dagliglivet og finne måter å lindre og forebygge symptomer på. TRS erfarer at mange kan ha nytte av ulike former for tilrettelegging i skole og arbeidsliv.

Det er fortsatt behov for videre forskning om fatigue ved MO; om utbredelse, mulige årsaker og ulike behandlingsformer.

Referanse

Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study.  International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. Februar 2019, article in press.

Les mer om diagnosen multiple osteokondromer

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Video fra Clementia..

Clementia, som for tiden gjennomfører en MO-Ped trial for å finne ut om deres medisin Palovarotene fungerer mot MO, laget for en tid tilbake en video med intervjuer med noen som har MO. I den videoen deltar vår egen Sara, the one and only “Sara from Norway”! Ta en titt!

Posted in Uncategorized | Comments Off on Video fra Clementia..

Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

Gruppeopphold for voksne med MO eller Olliers sykdom:
24. april. – 15. mai  2019
På Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter.

IMG_8598

Nytt i 2019 er eit gruppetilbod til vaksne personar med MO/Olliers sjukdom. Tilbodet er utvikla i samarbeid med TRS kompetanseteneste, Sunnaas Sjukehus. Hovudfokuset under opphaldet vil vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå
Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking
Lære trappetrinnsmodell
Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt
Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon. På senteret er det moglegheit for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng, styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er òg moglegheit for utprøving av aktivitetshjelpemiddel.

Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakarar i
gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp, beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden.

Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elektrisk).

Det er ingen eigenandel for dette opphaldet.

Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no

Kontakt med eksterne samarbeidspartar:

Under rehabiliteringsopphaldet tek vi kontakt med aktuelle eksterne aktørar ved behov, dette vert alltid gjort i samråd med den enkelte pasient. Det kan vere fastlegen din, arbeidsgjevar, NAV, bedriftshelseteneste, heimetenesta i kommunen eller andre.

Påmelding så fort som mulig fortløpende, men senest innen 1.mars.

Søknad:
Søknad via fastlegen på eige skjema:
https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdfDeltakarar som får tilbod om plass, vil kunne få sjukmelding (gjennom fastlegen) og kan søke om å få dekt reiseutgifter. Informasjon om rett til dekking av reiseutgifter finn du på: https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/sok-om-reisedekning
Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

IMG_8232

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Kurs for foreldre til barn 0 til 2 år

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 19.03.2019-21.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurs for foreldre til barn 0-2 år som har AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS* eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

Søk om å være med her

Søknadsfrist:  23.01.2019

Arrangør og sted:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.  

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
  • En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
  • Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
  • Hva kan TRS bidra med?
  • Gruppesamtaler

Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.

For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00

Søk om å være med her

Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside

Når og hvor

Dato
19.03.2019-21.03.2019
Klokkeslett
13:00-12:00
Sted
Sunnaas sykehus Nesodden

På TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 

Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontakt
Mer informasjon
trs@sunnaas.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter