Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Hei alle sammen!

TRS har lagt ut nyttig og oppdatert informasjon om MO på sine sider. Dette er en noe redigert versjon av den vår forening var med på å lage i 2015. Nederst på siden er det linker til enda mer informasjon.

For å komme til disse TRS-sidene, trykk her.

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Nyttig informasjon om MO og oppfølging!

Sosialt treff søndag 5.november!

Hei, hei, kjære medlemmer av Norsk MO-forening!

 
Vi inviterer våre medlemmer til et hyggelig, uformelt treff for små og store som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose/Mafucci, enten du har diagnosen selv eller er pårørende. Ta med deg familien eller kom alene 🙂
 
Tid: søndag 5. november kl 14 (hvor lenge det varer ser vi an, men sett gjerne av noen timer!)
 
Sted: Denne gangen vil det være to steder, i Bergen og Oslo (samme tidspunkt). Så da kan du/dere velge om dere vil komme til Egon Åsane på Horisont senter (like utenfor Bergen sentrum) eller Egon Byporten (Oslo, like ved Oslo sentralbanestasjon)
 
Det vil være personer til stede fra styret i foreningen begge steder. 
Ansvarlig for Bergentreffet: Lene Krogstad (mob 911 18 147. Mail: lenekrogstad@hotmail.com
Ansvarlig for Oslotreffet: Hilde Anette Heimark Pedersen (mob 909 37 819. Mail: hildeanettehp@gmail.com)
Vi er begge også likepersoner. 
 
Vi spiser mat sammen og koser oss. Deltakerne betaler for seg selv. 
 
Vi ønsker å vite hvor mange som kommer med tanke på bordreservasjon, så send oss en melding eller mail med informasjon om du kommer og hvor mange dere stiller fra dere innen fredag 27.oktober. 
 
Gleder oss!
 
Mange hilsener fra oss i Norsk MO-forening
Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Sosialt treff søndag 5.november!

En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

image2

En fin septemberlørdag hadde styret i Norsk MO-forening styresamling i Oslo. Det var en konstruktiv dag med temaer som er viktige for deg og meg: Likepersonsarbeid, sykehussamarbeid, kurs, fagdager og mye mer – eller kort sagt: Saker vi håper vil bidra til at hverdagen med MO kan bli enklere. Nå har vi også nye diagnoser innlemmet i vår forening. I tillegg til MO, jobber vi nå for diagnosene Olliers sykdom, Mafucci og Metakondromatose.

image007 image3

Tre foreldre med Olliers-barn deltok på deler av møtet, for å informere om denne sjeldne tilstanden. På bildet oppe til venstre ser du fra høyre Daniel, Hilde Anette, Lene, Kai Anton, Heidi, Astrid, Anne Lene og Elisabeth. (Daniel, Elisabeth og Kai Anton er «Olliers-foreldre», resten av oss er styremedlemmer i Norsk MO-forening.)

image1

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!

Lurer du på hva dine rettigheter som MO-pasient er, og hvilke tjenester som finnes der ute? Det kan for eksempel være tilbud om hjelpemidler, NAV-stønader, fysioterapi osv osv…

Sunnaas sykehus har utarbeidet en god oversikt, den finner du her.

smartphone-friends-internet-connection

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!

Tilbud om kurs om skolestart på Frambu

Sjekk ut denne linken.  TRS arrangerer kurs om skolestart på Frambu 22.01-25.01.18. Søknadsfrist 24.oktober 2017-

https://www.sunnaas.no/arrangementer/kurs-om-skolestart-2018-01-22

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Tilbud om kurs om skolestart på Frambu

Styresamling 16.09.17

Vi skal ha styresamling i Oslo lørdag 16. september 2017.  Det blir et møte om likepersonsarbeid, samt et styremøte der diverse saker behandles, blant annet hvordan vi tenker å inkludere/involvere medlemmene i foreningen med diagnosene Olliers, Mafucci og Metakondromatose. Til siste møtedel med dette temaet har vi invitert representanter fra Olliersgruppa.

Her er Møteagendaene. Hvis medlemmene i foreningen har saker de ønsker vi skal ta opp under «eventuelt», ta gjerne kontakt med oss 🙂 Søk oss opp på facebook «Norsk MO-forening» eller send oss en mail: norskmoforening@gmail.com

                                                                                                                                  

Agenda for møte om likepersonsarbeid i Norsk MO-forening lørdag 16.september 2017

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Styresamling 16.09.17

Styremøte 24.08.17, agenda

 

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening torsdag 24. august 2017

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

36/17- Medlemsregister
Ansvar: Lene og Sven- Erik  Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Styremøte 24.08.17, agenda

Lene er vår likeperson

Lene Krogstad
Lene Krogstad er Norsk MO-forenings likeperson. En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som andre MO-pasienter er oppe i – eller kan komme til å oppleve. Likepersonen, som har taushetsplikt, er et menneske å snakke med og få  gode råd hos. Både MO-pasienter og pårørende kan kontakte likepersonen. Lene bor på Voss, og nås på telefon 911 18 147. 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Lene er vår likeperson

Norsk MO-forenings nye styre

Etter foreningens årsmøte 6.april består styret i Norsk MO-forening av følgende:
Sven Erik Bruun – leder, Hilde Anette Heimark Pedersen (gjenvalgt), Anne Lene Lie, Lene Krogstad, Heidi Vatne Braadland (ny) og Astrid Kordahl Mikkelsen.
Varamedlemmer er Sara Loise Lie og Ingrid Bruun (begge nye).

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Norsk MO-forenings nye styre

Dine rettigheter

Lurer du på hva dine rettigheter som MO-pasient er? TRS har utarbeidet en god oversikt, den finner du her.

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Dine rettigheter