Sommerleir 2019!

Norsk MO-forening arrangerer sommerleir for barn og voksne (medlemmer av foreningen) torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019!

Sommerleir2

Det vil bli morsomme aktiviteter, årsmøte, fagdag og mye sosialt.

Mail med mer info sendes ut til medlemmene av foreningen. Påmelding innen 25.april (mail: norskmoforening@gmail.com)

For de som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose eller Maffucci og ikke allerede er medlemmer av foreningen, er det mulighet for å melde seg inn og delta på leiren dersom man sender inn medlemsregistrering som finnes på denne nettsiden, innen 25.april.

Her finner du invitasjonen (pdf)

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Sommerleir 2019!

“Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre

FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) har laget et hefte som heter “Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Her kan man finne en del informasjon om tilpasninger av skolehverdagen. Heftet kan bestilles hos FFO, eller man kan lese heftet digitalt her: http://ffo.no/rettighetssenteret/skolestart

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on “Skolestart- rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre”.

Likepersoner

Likepersoner- trenger du noen å snakke med?

Bildet kan inneholde: 2 personer, folk som sitter og innendørs

I foreningen vår har vi likepersoner som kan lytte til din historie, enten du er pasient eller pårørende. Våre frivillige likepersoner er ikke fagpersoner, men medmennesker som er berørt av MO eller Olliers sykdom som pasient eller pårørende. De bruker sine erfaringer til å hjelpe andre med å mestre sin situasjon. Det kan dreie seg om å komme gjennom en akutt vanskeligopplevd situasjon etter å ha fått en diagnose eller at en diagnose man har hatt en stund er blitt forverret når det gjelder symptomer. Det kan være å sammen finne løsninger for å håndtere hverdagen best mulig, og å finne igjen egne ressurser, krefter og muligheter etter at livssituasjonen er endret.

Arbeidet drives etter selvhjelpsprinsippet, altså mer som veiledning enn rådgivning. Konstruktive løsninger for den enkelte bør være resultatet av samtalene, løsninger hvor den som trenger hjelp har vært hovedpersonen i prosessen.

Våre likepersoner har gjennomgått utdanning (likepersonskurs), vært igjennom intervjuer og blitt anbefalt av kursholder for så å bli godkjent av oss. Likepersonene har taushetsplikt.
Likepersonene er ikke en erstatning for det profesjonelle hjelpeapparatet, men en erfaringsekspert som har tid til å snakke med nettopp deg.

Du kan komme i kontakt med en av våre likepersoner enten per telefon (se tlf.numre i bildecollagen) eller mail (norskmoforening@gmail.com).

IMG_9597

Posted in Uncategorized | Comments Off on Likepersoner

 

Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer

Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre.


 

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig hos barn og voksne med MO. Studien bekrefter tidligere studier som har funnet at både barn og voksne med MO kan oppleve kroniske smerter. Sammenlignet med andre studier rapporterte både barn og voksne med MO høyere grad av fatigue enn friske og på samme nivå som personer med andre sykdommer/ funksjonsnedsettelser. Så vidt vi kjenner til finnes det enda ikke andre studier som har undersøkt fatigue hos personer med MO.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i forbindelse med et kurs for personer med MO og deres familier i 2015. Alle registrerte brukere med MO ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser var invitert til kurset (n =55). Trettini deltok på kurset, og 32 svarte på spørreskjemaene (21 voksne og 11 barn).

Hva har vi lært?

Både barn og voksne med MO kan oppleve smerter og fatigue. Fordi studien har få deltakere må resultatene tolkes med forsiktighet. Vi vet ikke om disse resultatene er gyldige for alle med MO i Norge. Vi tenker allikevel det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til personer med MO kjenner til at både barn og voksne kan ha smerter og fatigue. Det er viktig å kartlegge eventuelle utfordringer dette kan medføre i dagliglivet og finne måter å lindre og forebygge symptomer på. TRS erfarer at mange kan ha nytte av ulike former for tilrettelegging i skole og arbeidsliv.

Det er fortsatt behov for videre forskning om fatigue ved MO; om utbredelse, mulige årsaker og ulike behandlingsformer.

Referanse

Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study.  International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. Februar 2019, article in press.

Les mer om diagnosen multiple osteokondromer

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Video fra Clementia..

Clementia, som for tiden gjennomfører en MO-Ped trial for å finne ut om deres medisin Palovarotene fungerer mot MO, laget for en tid tilbake en video med intervjuer med noen som har MO. I den videoen deltar vår egen Sara, the one and only “Sara from Norway”! Ta en titt!

Posted in Uncategorized | Comments Off on Video fra Clementia..

Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

Gruppeopphold for voksne med MO eller Olliers sykdom:
24. april. – 15. mai  2019
På Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter.

IMG_8598

Nytt i 2019 er eit gruppetilbod til vaksne personar med MO/Olliers sjukdom. Tilbodet er utvikla i samarbeid med TRS kompetanseteneste, Sunnaas Sjukehus. Hovudfokuset under opphaldet vil vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå
Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking
Lære trappetrinnsmodell
Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt
Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon. På senteret er det moglegheit for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng, styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er òg moglegheit for utprøving av aktivitetshjelpemiddel.

Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakarar i
gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp, beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden.

Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elektrisk).

Det er ingen eigenandel for dette opphaldet.

Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no

Kontakt med eksterne samarbeidspartar:

Under rehabiliteringsopphaldet tek vi kontakt med aktuelle eksterne aktørar ved behov, dette vert alltid gjort i samråd med den enkelte pasient. Det kan vere fastlegen din, arbeidsgjevar, NAV, bedriftshelseteneste, heimetenesta i kommunen eller andre.

Påmelding så fort som mulig fortløpende, men senest innen 1.mars.

Søknad:
Søknad via fastlegen på eige skjema:
https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdfDeltakarar som får tilbod om plass, vil kunne få sjukmelding (gjennom fastlegen) og kan søke om å få dekt reiseutgifter. Informasjon om rett til dekking av reiseutgifter finn du på: https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/sok-om-reisedekning
Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

IMG_8232

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Kurs for foreldre til barn 0 til 2 år

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 19.03.2019-21.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurs for foreldre til barn 0-2 år som har AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS* eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

Søk om å være med her

Søknadsfrist:  23.01.2019

Arrangør og sted:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.  

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
  • En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
  • Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
  • Hva kan TRS bidra med?
  • Gruppesamtaler

Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.

For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00

Søk om å være med her

Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside

Når og hvor

Dato
19.03.2019-21.03.2019
Klokkeslett
13:00-12:00
Sted
Sunnaas sykehus Nesodden

På TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 

Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontakt
Mer informasjon
trs@sunnaas.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Vi har gleden av å introdusere Norsk MO-forenings nye sløyfe❤️

Den kan dere kjøpe, enten til dere selv eller som en liten gave til familie eller venner. ?

En fin liten julegave kanskje? Ved å bære en slik sløyfe på jakka eller toppen din, kan du være med på å sette fokus på foreningen/diagnosene MO og Olliers. Inntektene går til foreningens arbeid.

Sløyfer kan bestilles ved å skrive antall sløyfer du ønsker, ditt navn og adresse i kommentarfeltet her, eller ved å sende en mail (norskmoforening@gmail.com)

Pris: kr 50,- inkl porto.

Vipps: 76700.

Kontonummer: 1503 58 54581

Merk kjøpet med «Sløyfe og navnet ditt»

IMG_7499

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Skolestartkurs 2019

Tilbud om skolestartkurs for barn som skal begynne på skolen i 2019!

Kurset holdes på Frambu, men det er TRS som arrangerer 🙂

Informasjon fra TRS kompetansesenter på Sunnaas:

TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte.

Søknadsfrist: tirsdag 4. desember 2018.

For å søke på kurset må barnet være registrert som bruker på TRS. Er det ikke registrert kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 (hverdager 10-12 og 13-14).

Om kurset
Målet med kurset er å forberede barnet og foreldre/foresatte til skolestart og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. Kurset er for barn som er registrert på TRS med en av våre diagnoser, samt deres foreldre/foresatte.

På kurset vil man høre foredrag om relevante temaer, delta i gruppesamtaler, og få anledning til å diskutere ulike spørsmål rundt skolestart med fagpersoner på TRS og andre kursdeltagere. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også ulike aktiviteter for barna.

Aktuelle temaer:
Forventninger og muligheter ved skolestart
Samarbeid mellom hjem og skole
Tilpasset opplæring – spesialundervisning
Kroppsøving – et fag for alle!
Å ha et barn med funksjonshemning ved skolestart
Praktisk tilrettelegging i skolehverdagen
Assistanse/hjelp – funksjon og roller
Å være annerledes ved skolestart
Veien videre mot skolestart – hver families ‘handlingsplan’ drøftes

Ved spørsmål ta kontakt på telefon: 66 96 90 00 og spør etter Olfrid Gilberg eller Ellen Berg Svendby, eller send oss en e-post på trs@sunnaas.no. Merk at du ikke må sende helseopplysninger pr. e-post

Deltagelse

Kurset er for barn som skal begynne på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte. Programmet starter mandag kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes etter lunsj torsdag kl. 13.15. Kurset og overnatting er på Frambu.

Vi gjør oppmerksom på at TRS dessverre ikke har mulighet til å åpne opp for at søsken deltar.

Ved stor søknad vil vi foreta et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 21. desember. Da vil dere også motta mer praktisk informasjon om kurset og hva dere må ha med.

Helseforetakene dekker reisen, TRS dekker utgiftene under selve kurset. Foreldre/foresatte har rett til opplæringspenger fra NAV.

MA., 11. FEBRUAR 2019–14. FEBRUAR 2019
Posted in Uncategorized | Comments Off on Skolestartkurs 2019