Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer

Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre.


 

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig hos barn og voksne med MO. Studien bekrefter tidligere studier som har funnet at både barn og voksne med MO kan oppleve kroniske smerter. Sammenlignet med andre studier rapporterte både barn og voksne med MO høyere grad av fatigue enn friske og på samme nivå som personer med andre sykdommer/ funksjonsnedsettelser. Så vidt vi kjenner til finnes det enda ikke andre studier som har undersøkt fatigue hos personer med MO.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i forbindelse med et kurs for personer med MO og deres familier i 2015. Alle registrerte brukere med MO ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser var invitert til kurset (n =55). Trettini deltok på kurset, og 32 svarte på spørreskjemaene (21 voksne og 11 barn).

Hva har vi lært?

Både barn og voksne med MO kan oppleve smerter og fatigue. Fordi studien har få deltakere må resultatene tolkes med forsiktighet. Vi vet ikke om disse resultatene er gyldige for alle med MO i Norge. Vi tenker allikevel det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til personer med MO kjenner til at både barn og voksne kan ha smerter og fatigue. Det er viktig å kartlegge eventuelle utfordringer dette kan medføre i dagliglivet og finne måter å lindre og forebygge symptomer på. TRS erfarer at mange kan ha nytte av ulike former for tilrettelegging i skole og arbeidsliv.

Det er fortsatt behov for videre forskning om fatigue ved MO; om utbredelse, mulige årsaker og ulike behandlingsformer.

Referanse

Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study.  International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. Februar 2019, article in press.

Les mer om diagnosen multiple osteokondromer

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Video fra Clementia..

Clementia, som for tiden gjennomfører en MO-Ped trial for å finne ut om deres medisin Palovarotene fungerer mot MO, laget for en tid tilbake en video med intervjuer med noen som har MO. I den videoen deltar vår egen Sara, the one and only “Sara from Norway”! Ta en titt!

Posted in Uncategorized | Comments Off on Video fra Clementia..

Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

Gruppeopphold for voksne med MO eller Olliers sykdom:
24. april. – 15. mai  2019
På Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter.

IMG_8598

Nytt i 2019 er eit gruppetilbod til vaksne personar med MO/Olliers sjukdom. Tilbodet er utvikla i samarbeid med TRS kompetanseteneste, Sunnaas Sjukehus. Hovudfokuset under opphaldet vil vere å leve med MO eller Olliers sjukdom som vaksen og ha eit aktivt liv. Målet med kurset er:

Å oppretthalde/ betre funksjonsnivå
Lære meistrings-strategiar i forhold til dosering av aktivitet og sosial og/eller arbeidsdeltaking
Lære trappetrinnsmodell
Gje den enkelte positive opplevingar knytt til det å bruke eigen kropp aktivt
Opplegget vil innebere både undervisning og gruppesamtaler, individuell kartlegging/rettleiing, fysisk aktivitet i gruppe og læring gjennom samvær med andre i liknande situasjon. På senteret er det moglegheit for individuelt tilrettelagt trening i sal, gruppetrening i gymsal, trening i terapi- og symjebasseng, styrketrening, kondisjonstrening, turar og naturopplevingar. Vi legg stor vekt på å bruke det flotte uteområdet og nyttar blant anna fjorden til båtturar, kajakk eller kanopadling. Det er òg moglegheit for utprøving av aktivitetshjelpemiddel.

Tilbodet er eit gruppetilbod og gjeld for vaksne med MO eller Olliers sykdom over 18 år. Det er plass til opptil 8 deltakarar i
gruppa. Det vil være mogleg å få praktisk hjelp, beskriv difor behovet ditt for praktisk hjelp i søknaden.

Senteret er godt tilrettelagt også for rullestolbrukarar, og det er asfaltstiar som er farbare for rullestoler (manuell og elektrisk).

Det er ingen eigenandel for dette opphaldet.

Ved praktiske spørsmål ta kontakt med Jeanette Løseth tlf. 57 73 71 00.

Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no

Kontakt med eksterne samarbeidspartar:

Under rehabiliteringsopphaldet tek vi kontakt med aktuelle eksterne aktørar ved behov, dette vert alltid gjort i samråd med den enkelte pasient. Det kan vere fastlegen din, arbeidsgjevar, NAV, bedriftshelseteneste, heimetenesta i kommunen eller andre.

Påmelding så fort som mulig fortløpende, men senest innen 1.mars.

Søknad:
Søknad via fastlegen på eige skjema:
https://helse-bergen.no/seksjon/regionalt-kompetansesenter-for-habilitering-og-rehabilitering/documents/tilvisingsskjema-nynorsk-april2013.pdfDeltakarar som får tilbod om plass, vil kunne få sjukmelding (gjennom fastlegen) og kan søke om å få dekt reiseutgifter. Informasjon om rett til dekking av reiseutgifter finn du på: https://helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser/sok-om-reisedekning
Les mer om rehabiliteringssenteret her: https://www.rkhr.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Gruppeopphold for voksne med MO og Olliers sykdom våren 2019

IMG_8232

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Kurs for foreldre til barn 0 til 2 år

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 19.03.2019-21.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurs for foreldre til barn 0-2 år som har AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS* eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

Søk om å være med her

Søknadsfrist:  23.01.2019

Arrangør og sted:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.  

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
  • En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
  • Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
  • Hva kan TRS bidra med?
  • Gruppesamtaler

Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.

For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00

Søk om å være med her

Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside

Når og hvor

Dato
19.03.2019-21.03.2019
Klokkeslett
13:00-12:00
Sted
Sunnaas sykehus Nesodden

På TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 

Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontakt
Mer informasjon
trs@sunnaas.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Vi har gleden av å introdusere Norsk MO-forenings nye sløyfe❤️

Den kan dere kjøpe, enten til dere selv eller som en liten gave til familie eller venner. 🎀

En fin liten julegave kanskje? Ved å bære en slik sløyfe på jakka eller toppen din, kan du være med på å sette fokus på foreningen/diagnosene MO og Olliers. Inntektene går til foreningens arbeid.

Sløyfer kan bestilles ved å skrive antall sløyfer du ønsker, ditt navn og adresse i kommentarfeltet her, eller ved å sende en mail (norskmoforening@gmail.com)

Pris: kr 50,- inkl porto.

Vipps: 76700.

Kontonummer: 1503 58 54581

Merk kjøpet med «Sløyfe og navnet ditt»

IMG_7499

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Skolestartkurs 2019

Tilbud om skolestartkurs for barn som skal begynne på skolen i 2019!

Kurset holdes på Frambu, men det er TRS som arrangerer 🙂

Informasjon fra TRS kompetansesenter på Sunnaas:

TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte.

Søknadsfrist: tirsdag 4. desember 2018.

For å søke på kurset må barnet være registrert som bruker på TRS. Er det ikke registrert kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 (hverdager 10-12 og 13-14).

Om kurset
Målet med kurset er å forberede barnet og foreldre/foresatte til skolestart og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. Kurset er for barn som er registrert på TRS med en av våre diagnoser, samt deres foreldre/foresatte.

På kurset vil man høre foredrag om relevante temaer, delta i gruppesamtaler, og få anledning til å diskutere ulike spørsmål rundt skolestart med fagpersoner på TRS og andre kursdeltagere. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også ulike aktiviteter for barna.

Aktuelle temaer:
Forventninger og muligheter ved skolestart
Samarbeid mellom hjem og skole
Tilpasset opplæring – spesialundervisning
Kroppsøving – et fag for alle!
Å ha et barn med funksjonshemning ved skolestart
Praktisk tilrettelegging i skolehverdagen
Assistanse/hjelp – funksjon og roller
Å være annerledes ved skolestart
Veien videre mot skolestart – hver families ‘handlingsplan’ drøftes

Ved spørsmål ta kontakt på telefon: 66 96 90 00 og spør etter Olfrid Gilberg eller Ellen Berg Svendby, eller send oss en e-post på trs@sunnaas.no. Merk at du ikke må sende helseopplysninger pr. e-post

Deltagelse

Kurset er for barn som skal begynne på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte. Programmet starter mandag kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes etter lunsj torsdag kl. 13.15. Kurset og overnatting er på Frambu.

Vi gjør oppmerksom på at TRS dessverre ikke har mulighet til å åpne opp for at søsken deltar.

Ved stor søknad vil vi foreta et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 21. desember. Da vil dere også motta mer praktisk informasjon om kurset og hva dere må ha med.

Helseforetakene dekker reisen, TRS dekker utgiftene under selve kurset. Foreldre/foresatte har rett til opplæringspenger fra NAV.

MA., 11. FEBRUAR 2019–14. FEBRUAR 2019
Posted in Uncategorized | Comments Off on Skolestartkurs 2019

IMG_7324
Facebookgruppe for unge med MO og Olliers 🙂
Da har vi opprettet en facebookgruppe for unge med MO og Olliers. Gruppa heter «Unge med MO/MHE». Den er for mennesker fra 13 til 30 år som er berørt av disse diagnosene. Facebookgruppa er lukket. Her er det viktig at man holder det som deles innenfor gruppa. Søk gruppa opp dersom dette er noe for deg, og send en forespørsel om å bli medlem!
Se link under!
Posted in Uncategorized | Comments Off on

Sommerleir for barn og unge 2019

IMG_6673

Torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019 (pinsen) arrangerer Norsk MO-forening sommerleir for barn og voksne på Hurdalsjøen hotell. Hurdal ligger ca 30 minutter nord for Oslo lufthavn (Gardermoen).

Treffet er for Norsk MO-forenings medlemmer, og i løpet av disse dagene har deltakerne god anledning til å bli kjent med andre fine mennesker berørt av MO eller Olliers, både mennesker med diagnosene og deres pårørende. Her kan man oppleve fellesskap, dele erfaringer og knytte bånd med noen som kanskje opplever mye av det samme som en selv angående det å leve med en diagnose eller leve sammen med noen som har den. Man kan også på sommerleiren delta på morsomme aktiviteter til lands og til vanns, samt delta på foreningens årsmøte og fagdag. Fagdagen vil holdes på dagtid fredagen, med personale fra TRS kompetansesenter som foredragsholdere.

Vi ønsker å tilrettelegge slik at denne langhelgen skal være interessant for både barn, ungdom og voksne og gleder oss til å møte alle sammen og bli bedre kjent med dere!

Vi kommer tilbake til nærmere detaljer om program, pris, endelig påmeldingsfrist osv, men vi ønsker nå å informere dere om tidspunkt og sted for treffet, slik at dere kan sette av tid i kalenderen. Det vil bli en egenandel for deltakerne, som vi kommer tilbake til senere. Foreningen dekker deler av oppholdet for personen som har diagnosen, samt for en av de pårørende til barna. Det er hyggelig om hele familien har lyst til å delta på sommerleiren, men resterende familiemedlemmer må selv dekke oppholdet i sin helhet.

Vi ønsker å vite et ca-antall for hvor mange som er interesserte i å delta på denne samlingen. Vi ønsker en mail fra interesserte innen 15.desember 2018 der dere skriver hvor mange personer som kommer fra deres familie, og hvor stor andel barn og voksne det er, i tillegg til alder på barna. Rundt påsketider blir det bindende påmelding med betalingsfrist.

For mer informasjon og bilder fra Hurdalsjøen hotell, se linken: http://hurdalsjoen.no

Vi håper på å se flest mulig av medlemmene våre på sommerleiren 🙂

Bruk mailadressen norskmoforening@gmail.com for spørsmål og påmelding!

 

Vennlig hilsen oss i Norsk MO-forening

 

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Sommerleir for barn og unge 2019

Ressursperson for Olliersgruppa

Lars Tveit er far til et barn med Olliers sykdom. Han stiller sine erfaringer rundt det å være pårørende og sin kunnskap om sykdommen til disposisjon som ressursperson for Norsk MO-forening. 🙂

Lars ønsker å bli likeperson når neste mulighet til kursing dukker opp. Inntil videre kan han kontaktes som ressursperson på mob 974 10 100 eller mail lars.tveit@gmail.com
☎️💻

Lars har taushetsplikt.

IMG_6299

 

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Ressursperson for Olliersgruppa