Ny facebookgruppe “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling”

Norsk MO-forening har opprettet en helt ny facebookgruppe. Facebookgruppa heter “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling”. 
Man må være medlem av pasientforeningen Norsk MO-forening for å kunne bli medlem av facebookgruppa. 
Har du lyst til å bli medlem? Søk opp gruppa på Facebook, send medlemskapsforespørsel, svar på medlemskapsspørsmålene, og kryss av for at du godtar gruppereglene! ✅
Facebooksiden “Norsk MO-forening”, som er en åpen side, vil fortsatt eksistere. Facebooksiden til foreningen vil fortsatt i første omgang være en informasjonsside, mens den nye facebookgruppa “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling” vil være en lukket gruppe der man altså må be om medlemskap, og der medlemmene kan stille spørsmål, kommentere andres innlegg, dele erfaringer og lære av hverandre, og kanskje bli litt bedre kjent med andre berørt av MO eller Olliers. 
Gruppa er for mennesker som har en av diagnosene, og deres nære pårørende. 

Velkommen til gruppa!


https://www.facebook.com/groups/761610431095324/

Posted in Uncategorized | Comments Off on Ny facebookgruppe “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling”

Norsk MO-forenings likepersonstjeneste ❤
 
Livet byr på oppturer og nedturer – for alle! Alle trenger noen som bryr seg, noen som viser interesse og spør hvordan det går. Vi trenger hverandre 😍
 
Det kan noen ganger være tungt og tøft å leve med kroniske plager i forbindelse med fysiske diagnoser som for eksempel Olliers eller MO som mange av våre medlemmer har, og det kan være utfordrende å være pårørende også. Tanker og bekymringer, slitenhet og frustrasjon kan oppleves. Fysisk og psykisk helse går hånd i hånd.
 
Har du ting på hjertet du har lyst til å dele med noen? Husk at vi har seks likepersoner som er her for deg🍀
 
Ta gjerne kontakt! ☎️📞📱Tlf nr og navnene våre finner dere her i bildecollagen. Dere kan også skrive til oss på messenger eller mail (mailadressene våre finnes under “Om oss” her på nettsiden vår.
Posted in Uncategorized | Comments Off on

Norsk MO-forenings likepersonstjeneste

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings likepersonstjeneste

RareSleep- et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer, bl.a MO

Man er nå i gang med rekruttering av voksne med MO til RareSleep-studien!

Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Frambu, TRS og andre sjeldensentre.

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Mer kunnskap trengs slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner. RareSleep skal undersøke hvordan voksne med MO og andre sjeldne diagnoser sover (døgnrytme, søvnkvalitet) og om det er sammenheng mellom søvn og smerte.

Det planlegges også en selvstendig publikasjon om MO, som kan bli en delstudie i et mulig større forskningsprosjekt om smerte, søvn og psykisk helse hos voksne med MO.  Det jobbes nå med en søknad om midler til dette prosjektet.  Norsk MO-forening er involvert i dette arbeidet.

Her kan du se en film om studien som forteller hva som vi skje og hva en skal gjøre for å kunne delta: https://vimeo.com/474630698

Her er en infoplakat om studiet: https://frambu.no/raresleep/

Illustrasjon som viser en person som ligger og sover

Posted in Uncategorized | Comments Off on RareSleep- et forskningsprosjekt om søvn og smerte ved sjeldne sykdommer, bl.a MO

Norsk MO-forenings styre 2020-21

Kontaktinfo og litt mer om oss finnes under “Om oss” på denne nettsiden
Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings styre 2020-21

Ny likeperson

Lene Ligaard er vår nye likeperson. Hun er pårørende til barn med MO, og er tilgjengelig for en samtale per telefon, chat på Messenger eller mail. Se kontaktinformasjon om Lene og de fem andre likepersonene i Norsk MO-forening under “Likepersonsarbeid” på denne nettsiden.
Posted in Uncategorized | Comments Off on Ny likeperson

Film fra Sommerleiren 2019

Se denne filmen med flotte barn med MO/Olliers som deltok på sommerleiren vår i juni og som deler sine tanker og erfaringer rundt det å leve med disse diagnosene. Disse fine ungene kan vi være stolte av 🍀❤️Tusen takk til Bo, Aleksander, Amalie, Pia, Anita og Stine, samt til TRS ved Camilla som står bak denne filmen🤗

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Film fra Sommerleiren 2019

Artikkel angående fatigue/smerte og MO fra TRS

 

artikkel_overskrift

Hei alle!

Det var jo endel som var på Frambu i 2015, da TRS arrangerte MHE/MO samling for familier.

I den forbindelse var det mange som svarte på et spørreskjema TRS hadde angående fatigue og smerte for oss med MO, og de har jobbet med dette og kommet med en artikkel fra dette.

Den må du lese, og du finner den her (kun tilgjengelig på engelsk): TRS_artikkel_fatigue_og_smerte_MO

Posted in Uncategorized | Comments Off on Artikkel angående fatigue/smerte og MO fra TRS

Norsk MO-forenings styre, valgkomité og likepersoner 2019-20

IMG_1090

 

IMG_1091

 

 

IMG_9597

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings styre, valgkomité og likepersoner 2019-20

Vellykket sommerleir!

Da er sommerleiren for Norsk MO-forening over for denne gang, og vi er veldig fornøyde! Leiren fant sted 6.-9.juni på Hurdalsjøen hotell. Dagene inneholdt blant annet foredrag ved ortoped May Tove Hestmo fra Rikshospitalet, ergoterapeut Unni Steen og sosionom Brede Dammann fra TRS kompetansesenter, samt foredrag om psykisk helse og fysisk sykdom ved foredragsholder og MO-berørt Ingrid Bruun.  Ellers holdt foreningen årsmøte og informasjonsmøte om foreningens arbeid. Referat fra årsmøtet finner du her. Vi hadde aktiviteter som bl.a ridning, padling, bading i sjøen (etterfulgt av badstu for noen), fresbeegolf, sykling, turgåing og pil og bueskyting. Innendørs kunne man kose seg med blant annet biljard, dart, fotballspill, bordtennis og shuffleboard (og i tillegg film, brettspill og tegning for barna). Men det kanskje aller viktigste: dagene bød på gode muligheter for fine samtaler med andre mennesker berørt av MO og Olliers, og nye vennskap og kontakter.

Tusen takk for super deltakelse fra ca 5o flotte medlemmer av foreningen 🙂

IMG_0867

Posted in Uncategorized | Comments Off on Vellykket sommerleir!