Norsk MO- og Olliersforening

Er du berørt av MO eller Olliers, enten om du har diagnosen, er pårørende eller andre som trenger en samtale med en av våre likepersoner? Ta gjerne kontakt! Mer informasjon om likepersonene våre finnes under fanen “Likepersonsarbeid”

Det er flere som har uttrykt at MO har påvirket tannkvaliteten negativt, og med de prisene man opplever hos tannlegen, kan det bli en betydelig utgiftspost.

MO har nå kommet på SMT-lista fra 1/1-21. Dette er en liste over sjeldne sykdommer som gir rett til stønad til tannbehandling.

Kategori “A” betyr at man får stønad uten for mye spørsmål, er det kategori “B” er det en forutsetning at tannlegen i det enkelte tilfellet har konkludert med at tilstanden eller behandlingen av denne har ført til økt behov for tannbehandling.

Stønaden er i henhold til takster for kommunal tannlege, se link nedenfor. Det inkluderer også forebyggende arbeid av tannpleier.

Hva må så du gjøre? Vi har sjekket litt, og anbefaler at du får et skriv fra din fastlege om at du har Multiple Osteokondromer (MO), og så gir dette til din tannlege. Det er en forutsetning at behandlende tannlege har avtale om direkteoppgjør med Helfo. Tannlegen ordner da dette direkte, og det er ikke noe merarbeid for oss som pasienter.

Foreningen jobber videre med å sjekke tilsvarende stønad for de som har Olliers.

SMT-lista:

Link til SMT-lista (helsedirektoratet)

Priser (som stønaden baserer seg på):

Takster for tannbehandling (helsedirektoratet)

Norsk MO-forening har opprettet en helt ny facebookgruppe. Facebookgruppa heter “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling”. 
Man må være medlem av pasientforeningen Norsk MO-forening for å kunne bli medlem av facebookgruppa. 
Har du lyst til å bli medlem? Søk opp gruppa på Facebook, send medlemskapsforespørsel, svar på medlemskapsspørsmålene, og kryss av for at du godtar gruppereglene! ✅
Facebooksiden “Norsk MO-forening”, som er en åpen side, vil fortsatt eksistere. Facebooksiden til foreningen vil fortsatt i første omgang være en informasjonsside, mens den nye facebookgruppa “Oss med MO/Olliers- erfaringsdeling” vil være en lukket gruppe der man altså må be om medlemskap, og der medlemmene kan stille spørsmål, kommentere andres innlegg, dele erfaringer og lære av hverandre, og kanskje bli litt bedre kjent med andre berørt av MO eller Olliers. 
Gruppa er for mennesker som har en av diagnosene, og deres nære pårørende. 

Velkommen til gruppa!

https://www.facebook.com/groups/761610431095324/

Man er nå i gang med rekruttering av voksne med MO til RareSleep-studien!

Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Frambu, TRS og andre sjeldensentre.

Vi vet at søvn er viktig for fysisk og psykisk helse, men vi vet lite om det er spesielle sammenhenger ved visse sjeldne diagnoser. Mer kunnskap trengs slik at vi kan gi bedre og mer tilpasset informasjon om gode søvnvaner. RareSleep skal undersøke hvordan voksne med MO og andre sjeldne diagnoser sover (døgnrytme, søvnkvalitet) og om det er sammenheng mellom søvn og smerte.

Det planlegges også en selvstendig publikasjon om MO, som kan bli en delstudie i et mulig større forskningsprosjekt om smerte, søvn og psykisk helse hos voksne med MO.  Det jobbes nå med en søknad om midler til dette prosjektet.  Norsk MO-forening er involvert i dette arbeidet.

Her kan du se en film om studien som forteller hva som vi skje og hva en skal gjøre for å kunne delta: https://vimeo.com/474630698

Her er en infoplakat om studiet: https://frambu.no/raresleep/

Se denne filmen med flotte barn med MO/Olliers som deltok på sommerleiren vår i juni og som deler sine tanker og erfaringer rundt det å leve med disse diagnosene. Disse fine ungene kan vi være stolte av 🍀❤️Tusen takk til Bo, Aleksander, Amalie, Pia, Anita og Stine, samt til TRS ved Camilla som står bak denne filmen🤗

Hei alle!

Det var jo endel som var på Frambu i 2015, da TRS arrangerte MHE/MO samling for familier.

I den forbindelse var det mange som svarte på et spørreskjema TRS hadde angående fatigue og smerte for oss med MO, og de har jobbet med dette og kommet med en artikkel fra dette.

Den må du lese, og du finner den her (kun tilgjengelig på engelsk): TRS_artikkel_fatigue_og_smerte_MO