Author Archives: Norsk MO-forening

  Smerter og uttalt tretthet (fatigue) hos personer med diagnosen multiple osteokondromer Studie fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser finner at barn og voksne med multiple osteokondromer (MO) kan oppleve mer smerter og uttalt tretthet (fatigue) enn andre. Publisert 28.02.2019 … Continue reading →

Clementia, som for tiden gjennomfører en MO-Ped trial for å finne ut om deres medisin Palovarotene fungerer mot MO, laget for en tid tilbake en video med intervjuer med noen som har MO. I den videoen deltar vår egen Sara, … Continue reading →

Gruppeopphold for voksne med MO eller Olliers sykdom: 24. april. – 15. mai  2019 På Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter. Nytt i 2019 er eit gruppetilbod til vaksne personar med MO/Olliers sjukdom. Tilbodet er utvikla i samarbeid med TRS kompetanseteneste, Sunnaas … Continue reading →

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Kurs for foreldre til barn 0 til 2 år Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 19.03.2019-21.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Kurs for foreldre til barn 0-2 år som har AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS* eller andre … Continue reading →

Vi har gleden av å introdusere Norsk MO-forenings nye sløyfe❤️ Den kan dere kjøpe, enten til dere selv eller som en liten gave til familie eller venner. 🎀 En fin liten julegave kanskje? Ved å bære en slik sløyfe på … Continue reading →

Tilbud om skolestartkurs for barn som skal begynne på skolen i 2019! Kurset holdes på Frambu, men det er TRS som arrangerer 🙂 Informasjon fra TRS kompetansesenter på Sunnaas: TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter … Continue reading →

Facebookgruppe for unge med MO og Olliers 🙂 Da har vi opprettet en facebookgruppe for unge med MO og Olliers. Gruppa heter «Unge med MO/MHE». Den er for mennesker fra 13 til 30 år som er berørt av disse diagnosene. … Continue reading →

Torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019 (pinsen) arrangerer Norsk MO-forening sommerleir for barn og voksne på Hurdalsjøen hotell. Hurdal ligger ca 30 minutter nord for Oslo lufthavn (Gardermoen). Treffet er for Norsk MO-forenings medlemmer, og i løpet av disse dagene har deltakerne … Continue reading →

Lars Tveit er far til et barn med Olliers sykdom. Han stiller sine erfaringer rundt det å være pårørende og sin kunnskap om sykdommen til disposisjon som ressursperson for Norsk MO-forening. 🙂 Lars ønsker å bli likeperson når neste mulighet … Continue reading →