Kategoriarkiv: Uncategorized

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser – hva kan være lurt å tenke på?(for både skole og skolefritidsordningen) Av: Ellen Berg Svendby. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Januar 2015 Samarbeid mellom hjem og skole   Forventningsavklaringer – hva … Les videre →

Handlingsplan for 2018-19- Norsk MO-forening Hva: Fortsette arbeidet med å gjøre oss kjent som forening.Hvordan: spre informasjonsbrosjyren, bruke facebook og nettside aktivt. Kontakt med pasientorganisasjoner for foreningens diagnoser i andre land, bla via facebook og Skype. Hva: Involvere medlemmene i … Les videre →

   Ny informasjon om dagliglivet ved multiple osteokondromer (MO) TRS har skrevet ny informasjon om dagliglivet ved den sjeldne diagnosen MO / MHE Publisert 14.05.2018 Sist oppdatert 14.05.2018   TRS har nå oppdatert informasjon om den sjeldne diagnosen multiple osteokondromer (MO) … Les videre →

EURORDIS Black Pearl Awards i Brussel Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl … Les videre →

Mandag 14.mai kl 20 tilbyr vi medlemmene i foreningen å delta i gruppesamtale på Skype? Dette er helt uformelt og ufarlig, og vi deler inn i passe store grupper. Det er en fin anledning til å bli kjent med andre … Les videre →

Dette er foreningens nye styre:-) Sven Erik (leder), Hilde Anette og Heidi var også ordinære styremedlemmer i de(n) forrige perioden(e), mens Sara Loise rykket opp fra å være vara til å bli ordinært styremedlem. Kai Anton (representerer Olliersgruppa) og Jakob … Les videre →

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 9.april 2018 Sted: Skype Kl: 20-22 Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie Møteleder: Sven Erik Bruun Referent: … Les videre →

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 5.mars 2018 Sted: Skype Kl: 20-22 Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie Møteleder: Sven Erik Bruun Referent: … Les videre →

Vi tilbyr medlemmene våre å delta på Skypesamtaler i gruppe. Der kan man snakke om temaer som er aktuelle for de som er berørte av MO eller Olliers, enten som pårørende eller som en som har diagnosen selv. 🙂 I … Les videre →