Kategoriarkiv: Uncategorized

                                                                                                                                                Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 1.september 2018 Kl: 12-17 Innkalt: Sara Loise Lie, Heidi Vatne Braadland, Sven-Erik Bruun, Hilde Anette Heimark Pedersen, Jakob Baldursson, Kai Anton Johansen, Daniel Hesthammer Vinje, Toril Falchenberg Ernstsen Møteleder: Sven Erik Bruun … Les videre →

Hei, alle fine medlemmer av Norsk MO-forening! Nedenfor finner du medlemsnytt som ble sendt ut til alle medlemmer 6 juli hvor dere kan lese litt om hva foreningen har arbeidet med det siste halvåret, og litt informasjon om hva som … Les videre →

Norsk MO-forening vil gjerne ønske alle sammen en riktig fin sommer og ferie 🙂

Opphold for barn og ungdom med MO eller Olliers sykdom Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, vinteropphold for barn og ungdom med MO (multiple osteokondromer) eller Olliers sykdom. Oppholdet er kostnadsfritt for brukere med … Les videre →

TILBOD på RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER for vaksne med Multiple Osteokondromer (MO)  eller Olliers sjukdom Frå 19. september – 10.oktober 2018 tilbyr Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter (RKHR), rehabiliteringsopphald for vaksne personar med MO eller Olliers sjukdom.  Senteret som ligg i Fjaler … Les videre →

Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser – hva kan være lurt å tenke på?(for både skole og skolefritidsordningen) Av: Ellen Berg Svendby. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Januar 2015 Samarbeid mellom hjem og skole   Forventningsavklaringer – hva … Les videre →

Handlingsplan for 2018-19- Norsk MO-forening Hva: Fortsette arbeidet med å gjøre oss kjent som forening.Hvordan: spre informasjonsbrosjyren, bruke facebook og nettside aktivt. Kontakt med pasientorganisasjoner for foreningens diagnoser i andre land, bla via facebook og Skype. Hva: Involvere medlemmene i … Les videre →

   Ny informasjon om dagliglivet ved multiple osteokondromer (MO) TRS har skrevet ny informasjon om dagliglivet ved den sjeldne diagnosen MO / MHE Publisert 14.05.2018 Sist oppdatert 14.05.2018   TRS har nå oppdatert informasjon om den sjeldne diagnosen multiple osteokondromer (MO) … Les videre →

EURORDIS Black Pearl Awards i Brussel Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl … Les videre →

Mandag 14.mai kl 20 tilbyr vi medlemmene i foreningen å delta i gruppesamtale på Skype? Dette er helt uformelt og ufarlig, og vi deler inn i passe store grupper. Det er en fin anledning til å bli kjent med andre … Les videre →