Om MO (tidligere kalt MHE)

MO står for Multiple Osteokondromer. MO ble tidligere kalt MHE (Multiple Hereditære Eksostoser). MO som navn på diagnosen brukes stadig hyppigere internasjonalt, og legene mener MO er en mer riktig betegnelse på diagnosen enn MHE. Osteokondrom er en godartet svulst som består av brusk- og benvev. Ordet osteokondrom kommer av osteo-, gr. khondros, «Brusk» og -oma, «svulst».

MO er altså en sykdom der man har mange brusk-/benutvekster (godartete svulster) på skjelettet. Det er 50 % sannsynlighet for at barn av MO-pasienter arver det, men denne tilstanden kan også oppstå spontant.

Dette er hentet fra web-siden til Sunnaas Sykehus:

  • Genetikk: Mutasjon i EXT1 (type 1) og EXT2 (type 2). Mangler mutasjon hos ca 15 %
  • Utvikler mange bentumores (ikke ondartede) kalt eksostoser
  • Antall og plassering varierer sterkt
  • Ikke tilstede ved fødsel, men 96% har utviklet eksostoser før 12 års alder
  • Dannes typisk ved enden av lange bein og på flate bein som hofter og skulderblader
  • Stopper vanligvis når personen når voksen høyde og beina stopper å vokse
  • Kan stoppe beinveksten og gi vekstforstyrrelser i armer, hender og bein – noe som gir kortvoksthet
  • Ulik påvirkning på høyre og venstre side – noe som fører til benlengdeforskjell.
  • Bøyde rørknokler på underarm eller bøyde ankler samt forandringer i hofteleddet (hoftedysplasi) som følge av eksostoser kan gi gangproblemer og generelt ubehag
  • Andre plager: Smerter, nedsatt leddbevegelighet, trykk på nerver, blodkar, ryggmarg og vevet rundt eksostosene
  • Ulike studier beskriver at 1/20 – 1/200 har økt risiko for å utvikle sarkomer (beinkreft), men disse tallene er usikre

Norsk MO-forening er en støtteforening ikke bare for mennesker berørt av MO (pasienter og pårørende), men også for de som er berørte av diagnosene Olliers sykdom, Maffuci og Metakondromatose. Mer informasjon om de tre sistnevnte diagnosene kommer…