Om styremedlemmene og likepersonene i foreningen

Nåværende styre (2019-20) i Norsk MO-forening består av følgende 8 personer:

 Sven Erik Bruun, leder (MO)
MHE_styret_SvenErik Kontaktinfo:
Sven Erik Bruun
Bosted: Kongsberg (Buskerud)
Mail: seberger@yahoo.no
Mob: 920 65 196
Litt om Sven Erik: Jeg er født i Oslo i 1962, gift, har to egne barn, og min datter har dessverre også fått MO. Da jeg var liten ble det endel operasjoner på Sophies Minde, som det het den gangen. Nå bosatt i Kongsberg. Interessert i fotografering. Dessverre er det slik at man som oftest selv må spørre/be om ting innenfor helsevesenet, og da er det viktig å kjenne sine rettigheter når det gjelder både behandling av MO, og også senere oppfølging. Derfor håper jeg at Norsk MO-forening kan være med på å spre kunnskap om MO og hjelpe til med å dele erfaringer mellom oss som har MO.
Hilde Anette Heimark, styremedlem, likeperson og likepersonsansvarlig (MO)
MHE_styret_HildeAnette Kontaktinfo:
Hilde Anette Heimark
Bosted: Tomter (Østfold)
Mail: hildeanettehp@gmail.com
Mob: 909 37 819
Litt om Hilde Anette: Jeg er født i 1976. Jeg bor i Tomter. Jeg har selv MO, og har stort sett hele livet vært plaget med smerter og annet som ofte følger med denne diagnosen. Jeg er utdannet førskolelærer, men er pga helseplagene med MO og et par andre diagnoser, ikke i jobb. Jeg fikk i 2010 påvist chondrosarcom.  Jeg har en sønn født i 2007 som dessverre har arvet MO. Jeg har hele livet følt at jeg nesten var den eneste i verden med MO, noe jeg nå vet at ikke stemmer, og jeg er glad for at vi nå har en forening som kan støtte hverandre, stå sammen og samarbeide om å bedre våre rettigheter. Jeg ønsker at vår forening skal oppmuntre, inspirere og dele av våre erfaringer til medlemmene. Å leve med MO er jammen ikke lett bestandig, men livet er godt å leve likevel- og jammen er vi KULE!
Heidi Vatne Braadland, økonomiansvarlig og likeperson (MO)
IMG_7139 Kontaktinfo:
Heidi Vatne Braadland
Bosted:Bergen (Hordaland)
Mail: ilke92alv@hotmail.com
Mob: 979 51 793
Litt om Heidi: Jeg er født i 1992, og opprinnelig fra Sørlandet. De siste årene har jeg bodd litt rundt forbi i inn- og utlandet mens jeg har studert. For tiden bor jeg i Bergen, hvor jeg studerer til å bli lærer.

Jeg har mutasjonsvarianten av MO, som betyr at jeg er den eneste i familien min med diagnosen. Jeg fikk diagnosen da jeg var 13, og hadde første operasjon som 14-åring. Siden da har det vært et par titalls operasjoner. Jeg ønsker å jobbe for et helhetlig tilbud til vår pasientgruppe.
Edgar Hauan, styremedlem (MO)
IMG_1085 Kontaktinfo: Edgar Hauan
Bosted: Mosjøen
Mail:edgar-ha@online.no
Mob: 489 50 253
Litt om Edgar: Jeg er 52 år og bosatt i Mosjøen. Jeg jobber som driftsingeniør hos Helgelandskraft. Jeg har to barn (sønn på 21 år og datter på 17 år), og er samboer med barnas mor.  Jeg og min datter er rammet av MO. Jeg ble operert på Sopihes Minde 5-6 ganger på slutten av 70- tallet og starten av 80- tallet. Min datter er under behandling på Rikshospitalet.

Jeg ser på foreningen som en mulighet til å dele kunnskap om erfaring og rettigheter til de som er rammet og deres familier. Det blir ofte en følelse av at «man står alene» der fastlege og det lokale helsevesen vet lite om MO.  Jeg er også interessert i de prosesser/utredninger som foreningen har startet, som f.eks går på tannhelse. Målet er å lære litt mere selv og å bidra i arbeidet som MO- foreningen utfører.
Jakob Baldursson, styremedlem (MO)
Jakob Kontaktinfo:
Jakob Baldursson
Bosted: Måløy (Sogn og Fjordane)
Mail: baldursson75@gmail.com
Mob:471 56 823
Litt om Jakob : (info kommer)
Kai Anton Johansen, styremedlem (pårørende Olliers)
KaiAnton Kontaktinfo:
Kai Anton Johansen
Bosted: Berger (Vestfold)
Mail: kai.anton.johansen@gmail.com
Mob: 467 47 477
Litt om Kai Anton : Født i 1982 på Stokmarknes sykehus. Oppvokst i Bergen og nå bosatt i Svelvik. Lykkelig gift, har en sønn med Olliers sykdom og en datter med Bronkomalasi, 1 hund og 1 katt. Frem til sommeren 2015 var jeg og min kone lykkelig uvitende om at vår sønn hadde Olliers. Vi følte vi stod alene. Dette var en ukjent diagnose for oss. Kanskje ikke så rart, i og med at den statistisk rammer kun 1 av 100 000 personer. Så vidt vi vet så er det rundt 200 dokumenterte tilfeller i verden. Vi har vært så heldige å få komme i kontakt med andre som har eller er pårørende til noen som har denne diagnosen. Vi har sammen med dem klart å stable et lite nettverk på beina. Sist gjennom Norsk MO-forening, som jobber med å ivareta våre interesser som gruppe. Ta gjerne kontakt hvis det er noe dere lurer på!
Bjørn Holmedal, vara styremedlem (MO)
IMG_1084 Kontaktinfo: Bjørn Holmedal
Bosted: Trondheim
Mail: bjorn.holmedal@ntnu.no
Mob: 900 84 946
Litt om Bjørn:  Jeg er født i 1968, og bor i Trondheim sammen med mine to sønner. Jeg  arvet MO fra min far, og mine to sønner arvet det fra meg. Jeg følger litt med på forskningslitteratuen om MO, det er spennende tider med en medisin på utprøving, håper den fungerer, ikke bare på mus, men også på pasienter, og at den snart blir tilgjengelig her i Norge. Det er så få tilfeller med MO at jeg skulle gjerne fått kirurgene ved de store sykehusene i Norge til å dele erfaringer og til å konsultere utenlandske miljøer. Jeg er forøvrig veldig godt fornøyd med mitt lokale sykehus, som er St Olavs i Trondheim.
 

Toril Falchenberg Ernstsen, vara styremedlem (MO)

Toril Kontaktinfo:
Toril Falchenberg Ernstsen
Bosted: Oslo
Mail: toril.falchenberg@baerum.kommune.no
Mob:452 81 807
Litt om Toril : Jeg er 36 år gammel, opprinnelig fra Asker og bor i Oslo sammen med min mann, sønnen min på tre år og en fuglehund. Jeg jobber som fysioterapeut i Bærum kommune på en korttidsavdeling og følger opp voksne brukere som er på opptreningsopphold. På fritiden liker jeg å være sosial og forsøker å være litt fysisk aktiv, men jeg kjenner på utfordringer når det gjelder min kapasitet siden jeg har MO. En hverdag med en aktiv tre åring, en hund som trenger mye aktivisering og en jobb med høyt tempo krever sitt. Det har vært en lang vei å gå å akseptere jeg må ta mer hensyn til meg selv og mine begrensninger. Mitt håp er at alle med MO og lignende diagnoser skal ha et rikt og godt liv og få god og helhetlig helsehjelp.
Lene Krogstad, likeperson MO
Lene Krogstad Kontaktinfo:
Lene Krogstad
Bosted: Voss (Hordaland)
Mail:lenekrogstad@hotmail.com
Mob: 911 18 147
Litt om Lene:  Eg er 40 år, og bor på Voss i Hordaland, i lag med mine tre jenter.  Eg har selv MO og har hatt ein del plager og operasjoner opp igjennom årene. No som voksen har eg innsett at smerter og fatigue blir ein del av min kvardag, og er no ufør og bruker rullestol til avlastning. Likevel koser eg meg i kvardagen, og har nok å henge fingrene i, da mine tre jenter og har arvet diagnosen. Eg er veldig glad for at eg fant denne foreningen, der vi no har fått møtt andre både voksne og barn i samme situasjon. Sammen blir vi sterkere. Eg brenner veldig for at andre med diagnosen skal få snakke med/møte kvarandre, og dele erfaringer. Eg er og no de siste årene blitt likeperson for Norsk MO-forening, og stiller mine erfaringer med å selv ha MO og være pårørende (mor) til disposisjon for andre som trenger en samtalepartner. Eg kan gjerne kontaktes på telefon eller mail dersom noen vil snakke med meg.

 

Lars Tveit, likeperson Olliers
IMG_8628 Kontaktinfo:
Lars Tveit
Bosted: Sandefjord (Vestfold)
Mail:lars.tveit@gmail.com
Mob: 974 10 100
Litt om Lars: Jeg er født i 1977 og bor i Sandefjord. Har to døtre, hvorav den yngste fikk påvist Olliers sykdom i 2014. Sykdommen har en del likheter med MO, men er til gjengjeld sjelden med relativt få tilfeller verden over. Siden diagnosen har vi fått på plass et nettverk med andre i samme situasjon, både i inn og utland og på forskjellige sykehus. Med bakgrunnen i hvor sjelden sykdommen er så har det blitt en lidenskap å nå ut til –og hjelpe andre i samme situasjon. Ta gjerne kontakt dersom jeg kan bistå deg og dine.
Ingunn Bendiksen, likeperson MO
IMG_9588 Kontaktinfo:
Ingunn Bendiksen
Bosted: Tromsø (Troms)
Mail:ingunn.bendiksen@gmail.com
Mob: 402 35 436
Litt om Ingunn: Jeg er midt i livet, jeg bor langt mot nord, i Tromsø, jeg er gift, men har ingen barn og jeg har levd med MO hele mitt liv. I tillegg var jeg også så «heldig» å få barneleddgikt i 8-års alderen. Både MO og leddgikt er fortsatt faste følgesvenner i min hverdag, og de har gjort sitt til at jeg nå er blitt uførepensjonert (er utdannet og har jobbet som journalist). Selv om jeg hadde mine først operasjoner for MO før fylte 12 år, fikk jeg ikke diagnosen før jeg var 30 år gammel. Jeg levde derfor lenge ganske ensomt med denne diagnosen, men har nå funnet støtte og tilhørighet i MO-foreningen og har erfart hvor viktig det er å ikke bare å stå sammen men også å kunne snakke sammen for slik å dele felles erfaringer. Som pasient tror jeg at det er nettopp dette, samtale med andre likesinnede, som har gitt meg mest styrke og vekst i vanskelige situasjoner.

Vi bor jo litt rundt omkring i vårt langstrakte land, så det meste av styrearbeidet foregår pr mail/telefon, og styremøter har vi stort sett på Skype. Vi møtes til styresamling omtrent en gang i året, samt deltar på kurs og møter eksternt.