Oss i styret

Nåværende styre (2017-2018) i Norsk MO-forening består av følgende 8 personer:

 Sven Erik Bruun, leder
MHE_styret_SvenErik Kontaktinfo:
Sven Erik Bruun
Veungsdalsveien 58
3615 Kongsberg
Mail: seberger@yahoo.no
Mob: 920 65 196
 Litt om Sven Erik: Jeg er født i Oslo i 1962, gift, har to egne barn, og min datter har dessverre også fått MO. Da jeg var liten ble det endel operasjoner på Sophies Minde, som det het den gangen. Nå bosatt i Kongsberg. Interessert i fotografering. Dessverre er det slik at man som oftest selv må spørre/be om ting innenfor helsevesenet, og da er det viktig å kjenne sine rettigheter når det gjelder både behandling av MO, og også senere oppfølging. Derfor håper jeg at Norsk MO-forening kan være med på å spre kunnskap om MO og hjelpe til med å dele erfaringer mellom oss som har MO.

 

Anne Lene Lie, ordinært styremedlem
MHE_styret_AnneLene Kontaktinfo:
Anne Lene Lie
Romedalsvegen 418
2335 Stange
Mail: annelenelie@gmail.com
Mob: 412 03 640
 Litt om Anne Lene:  Jeg er gift og har fire barn i alderen 13 til 21 år. Jeg har selv diagnosen MO, som vår eldste datter på 21 år også har arvet. Jeg bor i Stange på et småbruk med 6 hester og 2 schæfere. Her har nesten hele familien westernridning som hobby. Ridning er også en fin måte å trene på for både meg og min datter som sliter med MO-diagnosen. Jeg har som endel andre med MO mange erfaringer med helsesystemet, både gode og dårlige. Det er derfor min hjertesak at alle som har MO skal kunne få stilt diagnosen på et tidlig tidspunkt, og deretter få tilgang til god og nødvendig oppfølging fra helseapparatet. Dette gjelder alle små og store utfordringer som MO gir hver enkelt person gjennom livet.

 

Hilde Anette Heimark Pedersen, nestleder
MHE_styret_HildeAnette Kontaktinfo:
Hilde Anette Heimark Pedersen
Ullerudskogen 18
1447 Drøbak
Mail: hildeanettehp@gmail.com
Mob: 909 37 819
 Litt om Hilde Anette: Jeg er født i 1976. Jeg bor i Drøbak. Jeg har selv MO, og har stort sett hele livet vært plaget med smerter og annet som ofte følger med denne diagnosen. Jeg er utdannet førskolelærer, men er pga helseplagene med MO og et par andre diagnoser, ikke i jobb. Jeg fikk i 2010 påvist chondrosarcom.  Jeg har en sønn født i 2007 som dessverre har arvet MO. Jeg har hele livet følt at jeg nesten var den eneste i verden med MO, noe jeg nå vet at ikke stemmer, og jeg er glad for at vi nå har en forening som kan støtte hverandre, stå sammen og samarbeide om å bedre våre rettigheter. Jeg ønsker at vår forening skal oppmuntre, inspirere og dele av våre erfaringer til medlemmene. Å leve med MO er jammen ikke lett bestandig, men livet er godt å leve likevel- og jammen er vi KULE!

 

Lene Krogstad, ordinært styremedlem og likeperson
Lene Krogstad Kontaktinfo:
Lene Krogstad
5708 Voss
Mail: lenekrogstad@hotmail.com
Mob: 911 18 147
 Litt om Lene: Eg er født i 1978, kommer fra Ski, men bor no på Voss med min samboer og våre tre barn. Har selv MO, som har fulgt meg hele livet, med mange operasjoner og mye smerte. Mine tre flotte jenter har alle arvet diagnosen av meg, og har forskjellig grad av plager. Av yrke er eg bussjåfør, men har de siste årene måtte hive inn handkleet og er no ufør og hjemmeværende husmor.

Følger opp ungene mine, og det er jo ein flott jobb i seg selv. Eg har gått inn i styret fordi eg brenner for at vi med denne diagnosen skal få et lettere helsevesen, og for at det skal bli lettere for oss å møtes, holde kontakt, og dele erfaringer på både godt og vondt.
Jeg er også likeperson for foreningen, og kan dersom noen (mennesker med diagnosen eller pårørende) ønsker en samtale, kontaktes på telefon.

 

Heidi Vatne Braadland, økonomiansvarlig
IMG_7139 Kontaktinfo:

Mail: ilke92alv@hotmail.com
Mob: 979 51 793

 Litt om Heidi: (info kommer)

 

Astrid Kordahl Mikkelsen, sekretær
MO_Astrid 2 Kontaktinfo:
Astrid Kordahl Mikkelsen
Anton Davidsensv 6
1678 Kråkerøy
astrid.kordahl.mikkelsen@gmail.com
Mob: 976 73 895
 Litt om Astrid: Jeg er født i 1964, gift, mor til to voksne barn og bosatt i Fredrikstad. Mange med vår diagnose får lite informasjon om sykdommen og om sine rettigheter. For meg har det vært nyttig å få oppfølging og informasjon på Sunnaas. Mitt håp er at også resten av helsevesenet skal få mer kunnskap om vår diagnose, slik at flere kan få riktig hjelp når de trenger det.

 

Sara Loise Lie (vara)
Kontaktinfo:
Sara Loise LieAdresse:
Mail: saraloiselie@live.no
Mob:
Litt om Sara Loise: (info kommer)

 

Ingrid Bruun (vara)
Kontaktinfo:
Ingrid Bruun
Gardevn 2c
0363 Oslo
ingrid.bruun@outlook.com
Mob: 413 02 666
 Litt om Ingrid: (info kommer)

 

Vi bor jo litt rundt omkring i vårt langstrakte land, så det meste av kontakten foregår pr mail, og styremøter har vi stort sett på Skype. Vi møtes til styresamling omtrent en gang i året.