Oss i styret

Nåværende styre (2018-2019) i Norsk MO-forening består av følgende 8 personer:

 Sven Erik Bruun, leder (MO)
MHE_styret_SvenErik Kontaktinfo:
Sven Erik Bruun
Bosted: Kongsberg (Buskerud)
Mail: seberger@yahoo.no
Mob: 920 65 196
Litt om Sven Erik: Jeg er født i Oslo i 1962, gift, har to egne barn, og min datter har dessverre også fått MO. Da jeg var liten ble det endel operasjoner på Sophies Minde, som det het den gangen. Nå bosatt i Kongsberg. Interessert i fotografering. Dessverre er det slik at man som oftest selv må spørre/be om ting innenfor helsevesenet, og da er det viktig å kjenne sine rettigheter når det gjelder både behandling av MO, og også senere oppfølging. Derfor håper jeg at Norsk MO-forening kan være med på å spre kunnskap om MO og hjelpe til med å dele erfaringer mellom oss som har MO.
Hilde Anette Heimark Pedersen, styremedlem og likeperson (MO)
MHE_styret_HildeAnette Kontaktinfo:
Hilde Anette Heimark Pedersen
Bosted: Drøbak (Akershus)
Mail: hildeanettehp@gmail.com
Mob: 909 37 819
Litt om Hilde Anette: Jeg er født i 1976. Jeg bor i Drøbak. Jeg har selv MO, og har stort sett hele livet vært plaget med smerter og annet som ofte følger med denne diagnosen. Jeg er utdannet førskolelærer, men er pga helseplagene med MO og et par andre diagnoser, ikke i jobb. Jeg fikk i 2010 påvist chondrosarcom.  Jeg har en sønn født i 2007 som dessverre har arvet MO. Jeg har hele livet følt at jeg nesten var den eneste i verden med MO, noe jeg nå vet at ikke stemmer, og jeg er glad for at vi nå har en forening som kan støtte hverandre, stå sammen og samarbeide om å bedre våre rettigheter. Jeg ønsker at vår forening skal oppmuntre, inspirere og dele av våre erfaringer til medlemmene. Å leve med MO er jammen ikke lett bestandig, men livet er godt å leve likevel- og jammen er vi KULE!
Heidi Vatne Braadland, økonomiansvarlig og likeperson (MO)
IMG_7139 Kontaktinfo:
Heidi Vatne Braadland
Bosted:Øyslebø (Vest-Agder)
Mail: ilke92alv@hotmail.com
Mob: 979 51 793
 Litt om Heidi: (info kommer)
Sara Loise Lie, styremedlem (MO)
SaraLoise Kontaktinfo:
Sara Loise Lie
Bosted: Hamar (Hedmark)
Mail: saraloiselie@live.no
Mob:413 05 424
Litt om Sara Loise: Mitt navn er Sara Loise Lie og jeg er 24 år og bor i Hamar. Jeg har selv MO som jeg arvet av moren min, og har vært inn og ut av sykehus siden jeg var 10 år. Jeg brenner for å se ungdommer og unge med MO få den støtten og felleskapet de trenger for å lettere leve med sykdommen. Fra høsten 2018 skal jeg starte å studere og vil forhåpentligvis bli ferdigutdannet barnevernspedagog innen 2021.
Jakob Baldursson, styremedlem (MO)
Jakob Kontaktinfo:
Jakob Baldursson
Bosted: Måløy (Sogn og Fjordane)
Mail: baldursson75@gmail.com
Mob:471 56 823
Litt om Jakob : (info kommer)
Kai Anton Johansen, styremedlem (pårørende Olliers)
KaiAnton Kontaktinfo:
Kai Anton Johansen
Bosted: Berger (Vestfold)
Mail: kai.anton.johansen@gmail.com
Mob: 467 47 477
Litt om Kai Anton : Født i 1982 på Stokmarknes sykehus. Oppvokst i Bergen og nå bosatt i Svelvik. Lykkelig gift, har en sønn med Olliers sykdom og en datter med Bronkomalasi, 1 hund og 1 katt. Frem til sommeren 2015 var jeg og min kone lykkelig uvitende om at vår sønn hadde Olliers. Vi følte vi stod alene. Dette var en ukjent diagnose for oss. Kanskje ikke så rart, i og med at den statistisk rammer kun 1 av 100 000 personer. Så vidt vi vet så er det rundt 200 dokumenterte tilfeller i verden. Vi har vært så heldige å få komme i kontakt med andre som har eller er pårørende til noen som har denne diagnosen. Vi har sammen med dem klart å stable et lite nettverk på beina. Sist gjennom Norsk MO-forening, som jobber med å ivareta våre interesser som gruppe. Ta gjerne kontakt hvis det er noe dere lurer på!
Daniel Hesthammer Vinje, varamedlem (pårørende Olliers)
Daniel Kontaktinfo:
Daniel Hesthammer Vinje
Bosted: Stathelle (Telemark)
Mail: dvinje@online.no
Mob: 959 19 106
Litt om Daniel: Jeg er født i 1980, er gift og bosatt på Stathelle i Telemark. Jeg er far til tre barn, hvorav den yngste født i 2009 har Mb Olliers sykdom. Han ble utredet i 2015, men veien frem til utredning startet allerede i 2010. Vi har kjempet en lang og tøff kamp mot helsevesenet for å bli trodd. Med årene har vi kommet i kontakt med andre i samme situasjon og høstet godt av samarbeid, vennskap og dialog. Vi har fått til god tilrettelegging i skolehverdagen til vår sønn, og brenner for at alle som lever med liknende funksjonsnedsettelser skal få en bedre hverdag.
 

Toril Falchenberg Ernstsen, varamedlem (MO)

Toril Kontaktinfo:
Toril Falchenberg Ernstsen
Bosted: Oslo
Mail: toril.falchenberg@baerum.kommune.no
Mob:452 81 807
Litt om Toril : Jeg er 36 år gammel, opprinnelig fra Asker og bor i Oslo sammen med min mann, sønnen min på tre år og en fuglehund. Jeg jobber som fysioterapeut i Bærum kommune på en korttidsavdeling og følger opp voksne brukere som er på opptreningsopphold. På fritiden liker jeg å være sosial og forsøker å være litt fysisk aktiv, men jeg kjenner på utfordringer når det gjelder min kapasitet siden jeg har MO. En hverdag med en aktiv tre åring, en hund som trenger mye aktivisering og en jobb med høyt tempo krever sitt. Det har vært en lang vei å gå å akseptere jeg må ta mer hensyn til meg selv og mine begrensninger. Mitt håp er at alle med MO og lignende diagnoser skal ha et rikt og godt liv og få god og helhetlig helsehjelp.

 

Vi bor jo litt rundt omkring i vårt langstrakte land, så det meste av styrearbeidet foregår pr mail/telefon, og styremøter har vi stort sett på Skype. Vi møtes til styresamling omtrent en gang i året, samt deltar på kurs og møter eksternt.