Om styremedlemmene og likepersonene i foreningen

Nåværende styre (2020-21) i Norsk MO-forening består av følgende 8 personer:

 Sven Erik Bruun, leder (MO)
MHE_styret_SvenErik Kontaktinfo:
Sven Erik Bruun
Bosted: Kongsberg (Viken)
Mail: seberger@yahoo.no
Mob: 920 65 196
Litt om Sven Erik: Jeg er født i Oslo i 1962, gift, har to egne barn, og min datter har dessverre også fått MO. Da jeg var liten ble det endel operasjoner på Sophies Minde, som det het den gangen. Nå bosatt i Kongsberg. Interessert i fotografering. Dessverre er det slik at man som oftest selv må spørre/be om ting innenfor helsevesenet, og da er det viktig å kjenne sine rettigheter når det gjelder både behandling av MO, og også senere oppfølging. Derfor håper jeg at Norsk MO-forening kan være med på å spre kunnskap om MO og hjelpe til med å dele erfaringer mellom oss som har MO.
Hilde Anette Heimark, styremedlem, likeperson og likepersonsansvarlig (MO)
MHE_styret_HildeAnette Kontaktinfo:
Hilde Anette Heimark
Bosted: Tomter (Viken)
Mail: hildeanettehp@gmail.com
Mob: 909 37 819
Litt om Hilde Anette: Jeg er født i 1976. Jeg bor i Tomter. Jeg har selv MO, og har stort sett hele livet vært plaget med smerter og annet som ofte følger med denne diagnosen. Jeg er utdannet førskolelærer, men er pga helseplagene med MO og et par andre diagnoser, ikke i jobb. Jeg fikk i 2010 påvist chondrosarcom.  Jeg har en sønn født i 2007 som dessverre har arvet MO. Jeg har hele livet følt at jeg nesten var den eneste i verden med MO, noe jeg nå vet at ikke stemmer, og jeg er glad for at vi nå har en forening som kan støtte hverandre, stå sammen og samarbeide om å bedre våre rettigheter. Jeg ønsker at vår forening skal oppmuntre, inspirere og dele av våre erfaringer til medlemmene. Å leve med MO er jammen ikke lett bestandig, men livet er godt å leve likevel- og jammen er vi KULE!
Heidi Vatne Braadland, økonomiansvarlig og likeperson (MO)
IMG_6639.jpeg Kontaktinfo:
Heidi Vatne Braadland
Bosted: Evenstad (Innlandet)
Mail: ilke92alv@hotmail.com
Mob: 979 51 793
Litt om Heidi: Jeg er født i 1992, og opprinnelig fra Sørlandet. De siste årene har jeg bodd litt rundt forbi i inn- og utlandet mens jeg har studert. For tiden bor jeg på Evenstad i Hedmark, hvor jeg jobber som internasjonal koordinator ved Høgskolen i Innlandet (Fakultetet for anvendt økologi, landbruksfag og bioteknologi). Jeg har mutasjonsvarianten av MO, som betyr at jeg er den eneste i familien min med diagnosen. Jeg fikk diagnosen da jeg var 13, og hadde første operasjon som 14-åring. Siden da har det vært et par titalls operasjoner. Jeg ønsker å jobbe for et helhetlig tilbud til vår pasientgruppe.
Edgar Hauan, styremedlem (MO)
IMG_1085 Kontaktinfo: Edgar Hauan
Bosted: Mosjøen (Nordland)
Mail:edgar-ha@online.no
Mob: 489 50 253
Litt om Edgar: Jeg er 52 år og bosatt i Mosjøen. Jeg jobber som driftsingeniør hos Helgelandskraft. Jeg har to barn (sønn på 21 år og datter på 17 år), og er samboer med barnas mor.  Jeg og min datter er rammet av MO. Jeg ble operert på Sopihes Minde 5-6 ganger på slutten av 70- tallet og starten av 80- tallet. Min datter er under behandling på Rikshospitalet.Jeg ser på foreningen som en mulighet til å dele kunnskap om erfaring og rettigheter til de som er rammet og deres familier. Det blir ofte en følelse av at «man står alene» der fastlege og det lokale helsevesen vet lite om MO.  Jeg er også interessert i de prosesser/utredninger som foreningen har startet, som f.eks går på tannhelse. Målet er å lære litt mere selv og å bidra i arbeidet som MO- foreningen utfører.
Jakob Baldursson, styremedlem (MO)
Jakob Kontaktinfo:
Jakob Baldursson
Bosted: Måløy (Vestland)
Mail: baldursson75@gmail.com
Mob:471 56 823
Litt om Jakob : Jeg er født og oppvokst på Island, har bodd i Norge i elleve år, hele tida i Måløy på vestlandet. Er gift og har to sønner på 20 og 13 år. Jeg sjølv har MO men har ikke arvet det videre. Interessert i trening og helse. Er veldig glad for at være med i styre og kunne følge tett på samfunnet vårt.
Anne Johansen, styremedlem (pårørende Olliers)
IMG_6637.jpeg Anne Johansen
Bosted: Berger (Viken)
Mail:anne.i.larsen81@gmail.com
Mob:
Litt om Anne :

Jeg er 1981 modell, født i Danmark, oppvokst både der og i Mosjøen.
Er mamma til en gutt med Olliers sykdom, og ei jente på 6 år.
Bosatt på vakre Berger utenfor Svelvik i Drammen kommune.
Er hjemmeværende for å bistå og følge opp vår sønn.
Vår datter har også diagnose.
For meg/oss er det viktig at der er en med kjennskap til Olliers, med i styret for å fronte kunnskapen rundt Olliers.
Har du Olliers eller er pårørende av Olliers, er det også mulighet for å kontakte meg.
Bjørn Holmedal, vara styremedlem (MO)
IMG_1084 Kontaktinfo: Bjørn Holmedal
Bosted: Trondheim (Trøndelag)
Mail: bjorn.holmedal@ntnu.no
Mob: 900 84 946
Litt om Bjørn:  Jeg er født i 1968, og bor i Trondheim sammen med mine to sønner. Jeg  arvet MO fra min far, og mine to sønner arvet det fra meg. Jeg følger litt med på forskningslitteratuen om MO, det er spennende tider med en medisin på utprøving, håper den fungerer, ikke bare på mus, men også på pasienter, og at den snart blir tilgjengelig her i Norge. Det er så få tilfeller med MO at jeg skulle gjerne fått kirurgene ved de store sykehusene i Norge til å dele erfaringer og til å konsultere utenlandske miljøer. Jeg er forøvrig veldig godt fornøyd med mitt lokale sykehus, som er St Olavs i Trondheim.
Stian Hauge, vara styremedlem (MO)