Samarbeidspartnere

Vi samarbeider med TRS kompetansesenter på Sunnaas sykehus. De har siden 01.01.14 jobbet med oppfølging/veiledning av MO-pasienter og pårørende samt samarbeid med andre instanser som har med MO-pasienter å gjøre. Det kan være sykehus, skole, barnehage, arbeidsplasser. TRS er et kompetansesenter, ikke er behandlingssted. 

Det innebærer at alle som har diagnosen kan registrere seg ved TRS om de ønsker, og dermed få tilgang til å benytte seg av kompetansesenterets tilbud. Det kan f.eks være å delta på kurs eller opphold, eller mer individuelle spørsmål. Når man registrerer seg, blir det opprettet en medisinsk journal, tilsvarende som man har hos fastlegen eller på sykehus, med samme krav til taushetsplikt etc som ellers gjelder for medisinske opplysninger.

Man kan registrere seg ved enten å ringe TRS sitt sentralbord: 66 96 90 00, eller sende en epost til trs@sunnaas.no. TRS oppfordrer til å unngå å oppgi personopplysninger på epost, men oppgi gjerne et telefonnummer som de kan ringe opp.  Ved å oppgi at man ønsker å registrere seg, får man tilsendt registreringspapirer som fylles ut og returneres.
Alle tjenester ved kompetansesenteret er kostnadsfritt for bruker.

Nettside: trs.sunnaas.no
Vi har til nå par ganger i året møtt representanter fra TRS og fra andre pasientforeninger som ligger innunder samme team som oss (Skjeletteamet), på såkalte Brukerrådsmøter. Disse møtene er nå erstattet med Senterrådsmøter, hvor vi har en vararepresentant. Senterrådet består av representanter for brukerorganisasjonene, TRS og tjenesteapparatet.  Det er et rådgivende organ for ledelsen ved TRS og holdes 2-3 ganger per år.

Vår pasientforening, nå kalt Norsk MO-forening deltok i 2015 i arbeidsgruppe som sammen utarbeidet anbefalinger for oppfølging av MO/MHE-pasienter. I arbeidsgruppa var også  leger/kirurger fra Rikshospitalet, Haukeland, St Olavs hospital, Radiumhospitalet, TRS m. fl.

Det er også viktig for oss i Norsk MO-forening å ha et nært samarbeid med våre medlemmer. Vi oppfordrer alle til å ta kontakt med oss dersom det er noe de lurer på, eller om det er andre saker dere mener vi bør jobbe med.