IMG_8232

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Kurs for foreldre til barn 0 til 2 år

Aktiviteter og opplæring for pasienter og pårørende , 19.03.2019-21.03.2019 , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Kurs for foreldre til barn 0-2 år som har AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS* eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

Søk om å være med her

Søknadsfrist:  23.01.2019

Arrangør og sted:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.  

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
  • En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
  • Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
  • Hva kan TRS bidra med?
  • Gruppesamtaler

Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.

For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00

Søk om å være med her

Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside

Når og hvor

Dato
19.03.2019-21.03.2019
Klokkeslett
13:00-12:00
Sted
Sunnaas sykehus Nesodden

På TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

 

Arrangør
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontakt
Mer informasjon
trs@sunnaas.no
Posted in Uncategorized | Comments Off on Kurs for foreldre til barn mellom 0 og 2 år, ved TRS kompetansesenter

Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Vi har gleden av å introdusere Norsk MO-forenings nye sløyfe❤️

Den kan dere kjøpe, enten til dere selv eller som en liten gave til familie eller venner. ?

En fin liten julegave kanskje? Ved å bære en slik sløyfe på jakka eller toppen din, kan du være med på å sette fokus på foreningen/diagnosene MO og Olliers. Inntektene går til foreningens arbeid.

Sløyfer kan bestilles ved å skrive antall sløyfer du ønsker, ditt navn og adresse i kommentarfeltet her, eller ved å sende en mail (norskmoforening@gmail.com)

Pris: kr 50,- inkl porto.

Vipps: 76700.

Kontonummer: 1503 58 54581

Merk kjøpet med «Sløyfe og navnet ditt»

IMG_7499

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Norsk MO-forenings nye, fine sløyfe :-)

Skolestartkurs 2019

Tilbud om skolestartkurs for barn som skal begynne på skolen i 2019!

Kurset holdes på Frambu, men det er TRS som arrangerer 🙂

Informasjon fra TRS kompetansesenter på Sunnaas:

TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte.

Søknadsfrist: tirsdag 4. desember 2018.

For å søke på kurset må barnet være registrert som bruker på TRS. Er det ikke registrert kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 (hverdager 10-12 og 13-14).

Om kurset
Målet med kurset er å forberede barnet og foreldre/foresatte til skolestart og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. Kurset er for barn som er registrert på TRS med en av våre diagnoser, samt deres foreldre/foresatte.

På kurset vil man høre foredrag om relevante temaer, delta i gruppesamtaler, og få anledning til å diskutere ulike spørsmål rundt skolestart med fagpersoner på TRS og andre kursdeltagere. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også ulike aktiviteter for barna.

Aktuelle temaer:
Forventninger og muligheter ved skolestart
Samarbeid mellom hjem og skole
Tilpasset opplæring – spesialundervisning
Kroppsøving – et fag for alle!
Å ha et barn med funksjonshemning ved skolestart
Praktisk tilrettelegging i skolehverdagen
Assistanse/hjelp – funksjon og roller
Å være annerledes ved skolestart
Veien videre mot skolestart – hver families ‘handlingsplan’ drøftes

Ved spørsmål ta kontakt på telefon: 66 96 90 00 og spør etter Olfrid Gilberg eller Ellen Berg Svendby, eller send oss en e-post på trs@sunnaas.no. Merk at du ikke må sende helseopplysninger pr. e-post

Deltagelse

Kurset er for barn som skal begynne på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte. Programmet starter mandag kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes etter lunsj torsdag kl. 13.15. Kurset og overnatting er på Frambu.

Vi gjør oppmerksom på at TRS dessverre ikke har mulighet til å åpne opp for at søsken deltar.

Ved stor søknad vil vi foreta et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 21. desember. Da vil dere også motta mer praktisk informasjon om kurset og hva dere må ha med.

Helseforetakene dekker reisen, TRS dekker utgiftene under selve kurset. Foreldre/foresatte har rett til opplæringspenger fra NAV.

MA., 11. FEBRUAR 2019–14. FEBRUAR 2019
Posted in Uncategorized | Comments Off on Skolestartkurs 2019

IMG_7324
Facebookgruppe for unge med MO og Olliers 🙂
Da har vi opprettet en facebookgruppe for unge med MO og Olliers. Gruppa heter «Unge med MO/MHE». Den er for mennesker fra 13 til 30 år som er berørt av disse diagnosene. Facebookgruppa er lukket. Her er det viktig at man holder det som deles innenfor gruppa. Søk gruppa opp dersom dette er noe for deg, og send en forespørsel om å bli medlem!
Se link under!
Posted in Uncategorized | Comments Off on

Sommerleir for barn og unge 2019

IMG_6673

Torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019 (pinsen) arrangerer Norsk MO-forening sommerleir for barn og voksne på Hurdalsjøen hotell. Hurdal ligger ca 30 minutter nord for Oslo lufthavn (Gardermoen).

Treffet er for Norsk MO-forenings medlemmer, og i løpet av disse dagene har deltakerne god anledning til å bli kjent med andre fine mennesker berørt av MO eller Olliers, både mennesker med diagnosene og deres pårørende. Her kan man oppleve fellesskap, dele erfaringer og knytte bånd med noen som kanskje opplever mye av det samme som en selv angående det å leve med en diagnose eller leve sammen med noen som har den. Man kan også på sommerleiren delta på morsomme aktiviteter til lands og til vanns, samt delta på foreningens årsmøte og fagdag. Fagdagen vil holdes på dagtid fredagen, med personale fra TRS kompetansesenter som foredragsholdere.

Vi ønsker å tilrettelegge slik at denne langhelgen skal være interessant for både barn, ungdom og voksne og gleder oss til å møte alle sammen og bli bedre kjent med dere!

Vi kommer tilbake til nærmere detaljer om program, pris, endelig påmeldingsfrist osv, men vi ønsker nå å informere dere om tidspunkt og sted for treffet, slik at dere kan sette av tid i kalenderen. Det vil bli en egenandel for deltakerne, som vi kommer tilbake til senere. Foreningen dekker deler av oppholdet for personen som har diagnosen, samt for en av de pårørende til barna. Det er hyggelig om hele familien har lyst til å delta på sommerleiren, men resterende familiemedlemmer må selv dekke oppholdet i sin helhet.

Vi ønsker å vite et ca-antall for hvor mange som er interesserte i å delta på denne samlingen. Vi ønsker en mail fra interesserte innen 15.desember 2018 der dere skriver hvor mange personer som kommer fra deres familie, og hvor stor andel barn og voksne det er, i tillegg til alder på barna. Rundt påsketider blir det bindende påmelding med betalingsfrist.

For mer informasjon og bilder fra Hurdalsjøen hotell, se linken: http://hurdalsjoen.no

Vi håper på å se flest mulig av medlemmene våre på sommerleiren 🙂

Bruk mailadressen norskmoforening@gmail.com for spørsmål og påmelding!

 

Vennlig hilsen oss i Norsk MO-forening

 

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Sommerleir for barn og unge 2019

Ressursperson for Olliersgruppa

Lars Tveit er far til et barn med Olliers sykdom. Han stiller sine erfaringer rundt det å være pårørende og sin kunnskap om sykdommen til disposisjon som ressursperson for Norsk MO-forening. 🙂

Lars ønsker å bli likeperson når neste mulighet til kursing dukker opp. Inntil videre kan han kontaktes som ressursperson på mob 974 10 100 eller mail lars.tveit@gmail.com
☎️?

Lars har taushetsplikt.

IMG_6299

 

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Ressursperson for Olliersgruppa

Sosialt treff for medlemmer av Norsk MO-forening i november

Hei,kjære medlemmer i Norsk MO-forening

Vi inviterer våre medlemmer til sosiale treff i november i Oslo og Bergen:
Oslo: søndag 18.november kl 14 på Egon Byporten (Jernbanetorget 6), like ved Oslo sentralbanestasjon.
Bergen: søndag 25.november kl 14 på Egon Kjøttbasaren (Vetrlidsallmenningen 2), like ved Bryggen.
Det blir mat og en hyggelig prat med andre barn og voksne berørt av MO/Olliers, både for mennesker med diagnosene og pårørende. Treffene er for medlemmer i foreningen. Foreningen dekker maten til medlemmene som deltar på et av treffene. Reiseutgifter dekker deltakerne selv. Hvis man ønsker å ha med seg nære familiemedlemmer som ikke er medlemmer, dekker disse sin restaurantregning selv.
Det vil være likepersoner til stede både i Oslo og i Bergen, og for de som ønsker samtale alene med disse i forkant eller etterkant av treffet denne dagen, ta gjerne kontakt med Hilde Anette på forhånd.
Håper flest mulig ønsker og har anledning til å delta!
Påmeldingsfrist:
Oslotreffet: innen 1. november, mail: norskmoforening@gmail.com  Mob; 909 37 819 (Hilde Anette)
Bergentreffet: innen 8. november, mail: lenekrogstad@hotmail.com  Mob: 911 18 147 (Lene)
🙂
Velkommen!
Vennlig hilsen Norsk MO-forening
IMG_6309
Posted in Uncategorized | Comments Off on Sosialt treff for medlemmer av Norsk MO-forening i november

REISEBREV FRA MO-KONFERANSE I KENTUCKY, USA

I sommer ble det avholdt en samling for folk med MO i Kentucky, USA. Dette er den første samlingen som har blitt avholdt akkurat i dette området. Vi ankom Lexington noen dager før, og ble godt tatt imot av Donna McDonald som er initiativtakeren bak det hele. Vi kjenner hverandre allerede fra før ettersom vi hadde møtt henne i en lignende samling i New York, 8 år tidligere. Gleden var stor da vi endelig fikk møte henne og familien igjen. Donna viste oss rundt i Lexington, som er kjent for Churchill Downs. Dette er en av verdens største hesteveddeløpsbaner hvor kjendiser som Barack Obama, Donald Trump, Stevie Wonder, Diddy osv kommer årlig. Lexington er derfor kjent som «The Horse capital of the United States».

Bilde1USA

CHURCHILL DOWNS

I Lexington skjer det noe hele tiden. Datoen vi var der var det Wild Mustang Makeover show som sto på. Konkurransen hvor det kommer deltakere fra hele verden ,også Norge, er for å vise hva de kan få til med en vill mustang i løpet av bare 100 dager. Det vi fikk se på showet, var hester som hadde gått fra å være nylig fanget inn fra ville Mustangflokker, totalt redde for mennesker, til å bli hester som gikk igjennom ild og vann for rytterne sine. Med rytter på ryggen, dro de biler etter seg, hoppet hinder, jobbet kveg, etter å ha blitt temmet og trent. Dette tar vanligvis årevis å få til, og vi fikk se et fantastisk show og førstepremien var en ny Dodge Ram og 10.000 dollar!

Continue reading

Posted in Uncategorized | Comments Off on

Novembertreff i Oslo

Medlemmer av Norsk MO-forening (voksne og barn) ønskes velkommen til sosialt treff i Oslo dagtid søndag 18.november. Vi går ut og spiser, prater og koser oss. En fin måte å bli bedre kjent på! Sted og klokkeslett kommer vi nærmere tilbake til, men hold av dagen!

Reisekostnader dekker deltakerne selv. Foreningen dekker deler av restaurantregningen.

Vi håper på å se flest mulig av medlemmene våre denne dagen:-)

 

IMG_5785

Posted in Uncategorized | Comments Off on Novembertreff i Oslo