Agenda for styremøte 8.februar 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 8.februar 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 1/18- informasjon om diverse siden sist ( Pasient og brukerombud, rettighetssenteret til FFO, Jungelhåndbok, brukerkontor på sykehus, politiattest, brukermedvirkning, gentesting, rehabilitering ved Hauglandsenteret, samarbeid med TRS osv)
Ansvar: Hilde Anette (Alle) Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda for styremøte 8.februar 2018

Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Gentesting MO

Informasjon om gentesting, etter samtale med Cecilie Fremstad Rustad-genetiker (hun jobber ved Ullevål sykehus+ en dag i uka på TRS)

Dersom man ønsker å finne ut av om man har mutasjon i EXT1- eller EXT2- genet, altså om man har type 1 eller type 2 av MO, kan man få tatt en gentest.

Testen foregår via en blodprøve. Den kan enten tas hos fastlege, som sender inn prøvene til Ullevål sykehus- avdeling for medisinsk genetikk for analyse, eller man kan få rekvisisjon av fastlege til blodprøver på sykehuset, og evt en genetisk veiledningssamtale der. Hvis man ønsker å ta prøvene hos fastlege, kan man bruke rekvisisjonsskjema som finnes på nettsiden https://www.genetikkportalen.no

Ta enten med skjemaet til fastlegen eller be legen skrive det ut. For å kunne ta prøven hos fastlege og ikke trenge time til veiledning hos genetiker på sykehuset, må man være voksen og ha fått MO-diagnosen tidligere. Hvis ikke anbefales å bestille time hos genetiker.

To personer med MO i samme familie har trolig mutasjon i samme gen. Det er alltid en liten teoretisk mulighet for at det ikke er det samme, men svært lite sannsynlig.

Om det har noen hensikt å finne ut av om man har EXT1- eller EXT2-varianten diskuteres. Noen har hørt at det første genet innebærer mer plager og større sjanse for å utvikle chondrosarkom enn det andre, men det er ikke fastslått.

Ved spørsmål, ring: Ullevål sykehus, avdeling for medisinsk genetikk: 23 07 55 80

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Vi vil gjerne ønske alle sammen en riktig god jul og et flott nytt år :-)

Vi vil gjerne ønske alle sammen en riktig god jul og et flott nytt år :-)

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening
Torsdag 2.november 2017 Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for

Sosialt treff søndag 5.november!

Hei, hei, kjære medlemmer av Norsk MO-forening!

 
Vi inviterer våre medlemmer til et hyggelig, uformelt treff for små og store som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose/Mafucci, enten du har diagnosen selv eller er pårørende. Ta med deg familien eller kom alene 🙂
 
Tid: søndag 5. november kl 14 (hvor lenge det varer ser vi an, men sett gjerne av noen timer!)
 
Sted: Denne gangen vil det være to steder, i Bergen og Oslo (samme tidspunkt). Så da kan du/dere velge om dere vil komme til Egon Åsane på Horisont senter (like utenfor Bergen sentrum) eller Egon Byporten (Oslo, like ved Oslo sentralbanestasjon)
 
Det vil være personer til stede fra styret i foreningen begge steder. 
Ansvarlig for Bergentreffet: Lene Krogstad (mob 911 18 147. Mail: lenekrogstad@hotmail.com
Ansvarlig for Oslotreffet: Hilde Anette Heimark Pedersen (mob 909 37 819. Mail: hildeanettehp@gmail.com)
Vi er begge også likepersoner. 
 
Vi spiser mat sammen og koser oss. Deltakerne betaler for seg selv. 
 
Vi ønsker å vite hvor mange som kommer med tanke på bordreservasjon, så send oss en melding eller mail med informasjon om du kommer og hvor mange dere stiller fra dere innen fredag 27.oktober. 
 
Gleder oss!
 
Mange hilsener fra oss i Norsk MO-forening
Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Sosialt treff søndag 5.november!

En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

image2

En fin septemberlørdag hadde styret i Norsk MO-forening styresamling i Oslo. Det var en konstruktiv dag med temaer som er viktige for deg og meg: Likepersonsarbeid, sykehussamarbeid, kurs, fagdager og mye mer – eller kort sagt: Saker vi håper vil bidra til at hverdagen med MO kan bli enklere. Nå har vi også nye diagnoser innlemmet i vår forening. I tillegg til MO, jobber vi nå for diagnosene Olliers sykdom, Mafucci og Metakondromatose.

image007 image3

Tre foreldre med Olliers-barn deltok på deler av møtet, for å informere om denne sjeldne tilstanden. På bildet oppe til venstre ser du fra høyre Daniel, Hilde Anette, Lene, Kai Anton, Heidi, Astrid, Anne Lene og Elisabeth. (Daniel, Elisabeth og Kai Anton er «Olliers-foreldre», resten av oss er styremedlemmer i Norsk MO-forening.)

image1

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!

Lurer du på hva dine rettigheter som MO-pasient er, og hvilke tjenester som finnes der ute? Det kan for eksempel være tilbud om hjelpemidler, NAV-stønader, fysioterapi osv osv…

Sunnaas sykehus har utarbeidet en god oversikt, den finner du her.

smartphone-friends-internet-connection

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!

Tilbud om kurs om skolestart på Frambu

Sjekk ut denne linken.  TRS arrangerer kurs om skolestart på Frambu 22.01-25.01.18. Søknadsfrist 24.oktober 2017-

https://www.sunnaas.no/arrangementer/kurs-om-skolestart-2018-01-22

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Tilbud om kurs om skolestart på Frambu

Styresamling 16.09.17

Vi skal ha styresamling i Oslo lørdag 16. september 2017.  Det blir et møte om likepersonsarbeid, samt et styremøte der diverse saker behandles, blant annet hvordan vi tenker å inkludere/involvere medlemmene i foreningen med diagnosene Olliers, Mafucci og Metakondromatose. Til siste møtedel med dette temaet har vi invitert representanter fra Olliersgruppa.

Her er Møteagendaene. Hvis medlemmene i foreningen har saker de ønsker vi skal ta opp under «eventuelt», ta gjerne kontakt med oss 🙂 Søk oss opp på facebook «Norsk MO-forening» eller send oss en mail: norskmoforening@gmail.com

                                                                                                                                  

Agenda for møte om likepersonsarbeid i Norsk MO-forening lørdag 16.september 2017

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Styresamling 16.09.17

Styremøte 24.08.17, agenda

 

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening torsdag 24. august 2017

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

36/17- Medlemsregister
Ansvar: Lene og Sven- Erik  Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Styremøte 24.08.17, agenda