Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

IMG_3030

Dette er foreningens nye styre:-)

Sven Erik (leder), Hilde Anette og Heidi var også ordinære styremedlemmer i de(n) forrige perioden(e), mens Sara Loise rykket opp fra å være vara til å bli ordinært styremedlem. Kai Anton (representerer Olliersgruppa) og Jakob er nye i gruppa, samt Daniel (Olliers) og Toril, som begge er varamedlemmer. 🙂

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

image2

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 9.april 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22

Innkalt:
Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie

Møteleder: Sven Erik Bruun

Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 17/18-  Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda styremøte 5.mars

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 5.mars 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 11/18- Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Sak 12/18- Likepersonsarbeidet- status og planer fremover, søknader tilskudd
Ansvar: Hilde Anette, Heidi og Lene (Astrid) Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda styremøte 5.mars

Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Vi tilbyr medlemmene våre å delta på Skypesamtaler i gruppe. Der kan man snakke om temaer som er aktuelle for de som er berørte av MO eller Olliers, enten som pårørende eller som en som har diagnosen selv. 🙂

I første Skypesamtale tenkte vi at temaet kan  være «Hvordan er det å leve med MO/Olliers?», eventuelt for pårørende «Hvordan er det å leve sammen med en person som har MO/Olliers?»

Forslag til temaer/ problemstillinger kan også meldes til oss i foreningen!

Vi tenker at et passe antall deltakere i en slik gruppesamtale kan være ca 5 personer. Dersom mange er interesserte i å delta, holder vi flere samtaler, det er ingen problem!

Vi kan etter hvert dele inn i grupper for eksempel med ungdommer, egen gruppe for pårørende eller lignende. Vi ser på responsen hvordan vi organiserer dette?

Vi tenker at en likeperson leder samtalen, men tanken er at deltakerne skal få deltatt mest mulig, helt uformelt, og uten en streng agenda.

Dato for første gruppesamtale blir mandag 12.mars kl 20, på Skype☎️?

Meld deg på enten i kommentarfeltet her eller send oss en mail (norskmoforening@gmail.com)?

Vi håper på å se dere! ???

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Agenda for styremøte 8.februar 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 8.februar 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 1/18- informasjon om diverse siden sist ( Pasient og brukerombud, rettighetssenteret til FFO, Jungelhåndbok, brukerkontor på sykehus, politiattest, brukermedvirkning, gentesting, rehabilitering ved Hauglandsenteret, samarbeid med TRS osv)
Ansvar: Hilde Anette (Alle) Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Agenda for styremøte 8.februar 2018

Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Gentesting MO

Informasjon om gentesting, etter samtale med Cecilie Fremstad Rustad-genetiker (hun jobber ved Ullevål sykehus+ en dag i uka på TRS)

Dersom man ønsker å finne ut av om man har mutasjon i EXT1- eller EXT2- genet, altså om man har type 1 eller type 2 av MO, kan man få tatt en gentest.

Testen foregår via en blodprøve. Den kan enten tas hos fastlege, som sender inn prøvene til Ullevål sykehus- avdeling for medisinsk genetikk for analyse, eller man kan få rekvisisjon av fastlege til blodprøver på sykehuset, og evt en genetisk veiledningssamtale der. Hvis man ønsker å ta prøvene hos fastlege, kan man bruke rekvisisjonsskjema som finnes på nettsiden https://www.genetikkportalen.no

Ta enten med skjemaet til fastlegen eller be legen skrive det ut. For å kunne ta prøven hos fastlege og ikke trenge time til veiledning hos genetiker på sykehuset, må man være voksen og ha fått MO-diagnosen tidligere. Hvis ikke anbefales å bestille time hos genetiker.

To personer med MO i samme familie har trolig mutasjon i samme gen. Det er alltid en liten teoretisk mulighet for at det ikke er det samme, men svært lite sannsynlig.

Om det har noen hensikt å finne ut av om man har EXT1- eller EXT2-varianten diskuteres. Noen har hørt at det første genet innebærer mer plager og større sjanse for å utvikle chondrosarkom enn det andre, men det er ikke fastslått.

Ved spørsmål, ring: Ullevål sykehus, avdeling for medisinsk genetikk: 23 07 55 80

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Sosialt treff søndag 5.november!

Hei, hei, kjære medlemmer av Norsk MO-forening!

 
Vi inviterer våre medlemmer til et hyggelig, uformelt treff for små og store som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose/Mafucci, enten du har diagnosen selv eller er pårørende. Ta med deg familien eller kom alene 🙂
 
Tid: søndag 5. november kl 14 (hvor lenge det varer ser vi an, men sett gjerne av noen timer!)
 
Sted: Denne gangen vil det være to steder, i Bergen og Oslo (samme tidspunkt). Så da kan du/dere velge om dere vil komme til Egon Åsane på Horisont senter (like utenfor Bergen sentrum) eller Egon Byporten (Oslo, like ved Oslo sentralbanestasjon)
 
Det vil være personer til stede fra styret i foreningen begge steder. 
Ansvarlig for Bergentreffet: Lene Krogstad (mob 911 18 147. Mail: lenekrogstad@hotmail.com
Ansvarlig for Oslotreffet: Hilde Anette Heimark Pedersen (mob 909 37 819. Mail: hildeanettehp@gmail.com)
Vi er begge også likepersoner. 
 
Vi spiser mat sammen og koser oss. Deltakerne betaler for seg selv. 
 
Vi ønsker å vite hvor mange som kommer med tanke på bordreservasjon, så send oss en melding eller mail med informasjon om du kommer og hvor mange dere stiller fra dere innen fredag 27.oktober. 
 
Gleder oss!
 
Mange hilsener fra oss i Norsk MO-forening
Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Sosialt treff søndag 5.november!

En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

image2

En fin septemberlørdag hadde styret i Norsk MO-forening styresamling i Oslo. Det var en konstruktiv dag med temaer som er viktige for deg og meg: Likepersonsarbeid, sykehussamarbeid, kurs, fagdager og mye mer – eller kort sagt: Saker vi håper vil bidra til at hverdagen med MO kan bli enklere. Nå har vi også nye diagnoser innlemmet i vår forening. I tillegg til MO, jobber vi nå for diagnosene Olliers sykdom, Mafucci og Metakondromatose.

image007 image3

Tre foreldre med Olliers-barn deltok på deler av møtet, for å informere om denne sjeldne tilstanden. På bildet oppe til venstre ser du fra høyre Daniel, Hilde Anette, Lene, Kai Anton, Heidi, Astrid, Anne Lene og Elisabeth. (Daniel, Elisabeth og Kai Anton er «Olliers-foreldre», resten av oss er styremedlemmer i Norsk MO-forening.)

image1

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for En flott og konstruktiv møtedag 16.september :-)

Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!

Lurer du på hva dine rettigheter som MO-pasient er, og hvilke tjenester som finnes der ute? Det kan for eksempel være tilbud om hjelpemidler, NAV-stønader, fysioterapi osv osv…

Sunnaas sykehus har utarbeidet en god oversikt, den finner du her.

smartphone-friends-internet-connection

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Rettigheter og tjenester, en oversikt som kan være til god hjelp!