Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig hos barn og voksne med MO. Studien bekrefter tidligere studier som har funnet at både barn og voksne med MO kan oppleve kroniske smerter. Sammenlignet med andre studier rapporterte både barn og voksne med MO høyere grad av fatigue enn friske og på samme nivå som personer med andre sykdommer/ funksjonsnedsettelser. Så vidt vi kjenner til finnes det enda ikke andre studier som har undersøkt fatigue hos personer med MO.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi gjennomførte en spørreskjemaundersøkelse i forbindelse med et kurs for personer med MO og deres familier i 2015. Alle registrerte brukere med MO ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser var invitert til kurset (n =55). Trettini deltok på kurset, og 32 svarte på spørreskjemaene (21 voksne og 11 barn).

Hva har vi lært?

Både barn og voksne med MO kan oppleve smerter og fatigue. Fordi studien har få deltakere må resultatene tolkes med forsiktighet. Vi vet ikke om disse resultatene er gyldige for alle med MO i Norge. Vi tenker allikevel det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til personer med MO kjenner til at både barn og voksne kan ha smerter og fatigue. Det er viktig å kartlegge eventuelle utfordringer dette kan medføre i dagliglivet og finne måter å lindre og forebygge symptomer på. TRS erfarer at mange kan ha nytte av ulike former for tilrettelegging i skole og arbeidsliv.

Det er fortsatt behov for videre forskning om fatigue ved MO; om utbredelse, mulige årsaker og ulike behandlingsformer.

Referanse

Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study.  International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. Februar 2019, article in press.

Les mer om diagnosen multiple osteokondromer

*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.

Søk om å være med her

Søknadsfrist:  23.01.2019

Arrangør og sted:

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.

Spørsmål?

Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no

Om kurset:

Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet

Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.  

Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.

Fra programmet:

Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:

• Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
• Å vokse opp med en sjelden diagnose
• Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
• En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
• Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
• Hva kan TRS bidra med?
• Gruppesamtaler

Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.

Praktiske opplysninger:

For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.

Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.

Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.

Tidspunkt:

Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.

For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00

Søk om å være med her

Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside