*AMC: arthrogrypose multiplex congenita, OI: osteogenesis imperfecta, MO/MHE: multiple osteokondromer / multiple hereditære eksostoser, FD: fibrøs dysplasi, MAS: McCune-Albrights syndrom.
Søk om å være med her
Søknadsfrist: 23.01.2019
Arrangør og sted:
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, Nesodden.
Spørsmål?
Ved spørsmål, ta kontakt på tlf: 66 96 90 00 og spør etter: Olfrid Gilberg, Brede Dammann eller Anne Pernille Nybø eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no
Om kurset:
Kurset er for foreldre til barn mellom 0-2 år med AMC, OI, MO/MHE, FD, MAS eller andre skjelettdysplasier som medfører kortvoksthet
Kurset gjelder for både foreldrene og barnet.
Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
Fra programmet:
Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:
- Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
- Å vokse opp med en sjelden diagnose
- Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet
- En inkluderenede barnehage; samarbeid, åpenhet og informasjon
- Hvem har ansvar for hva i tjenesteapparatet?
- Hva kan TRS bidra med?
- Gruppesamtaler
Før og etter kursprogrammet gir vi tilbud om individuelle konsultasjoner med lege, ergoterapeut og fysioterapeut.
Praktiske opplysninger:
For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf 66969000 for registering.
Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.
Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.
Tidspunkt:
Programstart tirsdag 19.03 kl 13.00. Programslutt torsdag 21.3 ca. kl.12.00. Det blir overnatting på TRS.
For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 18.03 fra kl.17.00
Søk om å være med her
Se informasjon om de forskjellige diagnosene på vår nettside