Clementia, som for tiden gjennomfører en MO-Ped trial for å finne ut om deres medisin Palovarotene fungerer mot MO, laget for en tid tilbake en video med intervjuer med noen som har MO. I den videoen deltar vår egen Sara, the one and only “Sara from Norway”! Ta en titt!

Norsk MO-forening ønsker alle sammen en riktig koselig jul og et flott nytt år 🙂

Vi har gleden av å introdusere Norsk MO-forenings nye sløyfe❤️

Den kan dere kjøpe, enten til dere selv eller som en liten gave til familie eller venner. ?

En fin liten julegave kanskje? Ved å bære en slik sløyfe på jakka eller toppen din, kan du være med på å sette fokus på foreningen/diagnosene MO og Olliers. Inntektene går til foreningens arbeid.

Sløyfer kan bestilles ved å skrive antall sløyfer du ønsker, ditt navn og adresse i kommentarfeltet her, eller ved å sende en mail (norskmoforening@gmail.com)

Pris: kr 50,- inkl porto.

Vipps: 76700.

Kontonummer: 1503 58 54581

Merk kjøpet med «Sløyfe og navnet ditt»

Tilbud om skolestartkurs for barn som skal begynne på skolen i 2019!

Kurset holdes på Frambu, men det er TRS som arrangerer 🙂

Informasjon fra TRS kompetansesenter på Sunnaas:

TRS kompetansesenter arrangerer kurs for barn med våre diagnoser som starter på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte.

Søknadsfrist: tirsdag 4. desember 2018.

For å søke på kurset må barnet være registrert som bruker på TRS. Er det ikke registrert kan du ta kontakt med oss på telefon 66 96 90 00 (hverdager 10-12 og 13-14).

Om kurset
Målet med kurset er å forberede barnet og foreldre/foresatte til skolestart og bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. Kurset er for barn som er registrert på TRS med en av våre diagnoser, samt deres foreldre/foresatte.

På kurset vil man høre foredrag om relevante temaer, delta i gruppesamtaler, og få anledning til å diskutere ulike spørsmål rundt skolestart med fagpersoner på TRS og andre kursdeltagere. En vesentlig del av kurset er møtet med andre familier i samme livssituasjon. Det blir også ulike aktiviteter for barna.

Aktuelle temaer:
Forventninger og muligheter ved skolestart
Samarbeid mellom hjem og skole
Tilpasset opplæring – spesialundervisning
Kroppsøving – et fag for alle!
Å ha et barn med funksjonshemning ved skolestart
Praktisk tilrettelegging i skolehverdagen
Assistanse/hjelp – funksjon og roller
Å være annerledes ved skolestart
Veien videre mot skolestart – hver families ‘handlingsplan’ drøftes

Ved spørsmål ta kontakt på telefon: 66 96 90 00 og spør etter Olfrid Gilberg eller Ellen Berg Svendby, eller send oss en e-post på trs@sunnaas.no. Merk at du ikke må sende helseopplysninger pr. e-post

Deltagelse

Kurset er for barn som skal begynne på skolen høsten 2019 og deres foreldre/foresatte. Programmet starter mandag kl. 11.00, med ankomst og innkvartering fra kl 09.00. Kurset avsluttes etter lunsj torsdag kl. 13.15. Kurset og overnatting er på Frambu.

Vi gjør oppmerksom på at TRS dessverre ikke har mulighet til å åpne opp for at søsken deltar.

Ved stor søknad vil vi foreta et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 21. desember. Da vil dere også motta mer praktisk informasjon om kurset og hva dere må ha med.

Helseforetakene dekker reisen, TRS dekker utgiftene under selve kurset. Foreldre/foresatte har rett til opplæringspenger fra NAV.

MA., 11. FEBRUAR 2019–14. FEBRUAR 2019

Skolestartkurs

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser ·

Torsdag 6.juni-søndag 9.juni 2019 (pinsen) arrangerer Norsk MO-forening sommerleir for barn og voksne på Hurdalsjøen hotell. Hurdal ligger ca 30 minutter nord for Oslo lufthavn (Gardermoen).

Treffet er for Norsk MO-forenings medlemmer, og i løpet av disse dagene har deltakerne god anledning til å bli kjent med andre fine mennesker berørt av MO eller Olliers, både mennesker med diagnosene og deres pårørende. Her kan man oppleve fellesskap, dele erfaringer og knytte bånd med noen som kanskje opplever mye av det samme som en selv angående det å leve med en diagnose eller leve sammen med noen som har den. Man kan også på sommerleiren delta på morsomme aktiviteter til lands og til vanns, samt delta på foreningens årsmøte og fagdag. Fagdagen vil holdes på dagtid fredagen, med personale fra TRS kompetansesenter som foredragsholdere.

Vi ønsker å tilrettelegge slik at denne langhelgen skal være interessant for både barn, ungdom og voksne og gleder oss til å møte alle sammen og bli bedre kjent med dere!

Vi kommer tilbake til nærmere detaljer om program, pris, endelig påmeldingsfrist osv, men vi ønsker nå å informere dere om tidspunkt og sted for treffet, slik at dere kan sette av tid i kalenderen. Det vil bli en egenandel for deltakerne, som vi kommer tilbake til senere. Foreningen dekker deler av oppholdet for personen som har diagnosen, samt for en av de pårørende til barna. Det er hyggelig om hele familien har lyst til å delta på sommerleiren, men resterende familiemedlemmer må selv dekke oppholdet i sin helhet.

Vi ønsker å vite et ca-antall for hvor mange som er interesserte i å delta på denne samlingen. Vi ønsker en mail fra interesserte innen 15.desember 2018 der dere skriver hvor mange personer som kommer fra deres familie, og hvor stor andel barn og voksne det er, i tillegg til alder på barna. Rundt påsketider blir det bindende påmelding med betalingsfrist.

For mer informasjon og bilder fra Hurdalsjøen hotell, se linken: http://hurdalsjoen.no

Vi håper på å se flest mulig av medlemmene våre på sommerleiren 🙂

Bruk mailadressen norskmoforening@gmail.com for spørsmål og påmelding!

Vennlig hilsen oss i Norsk MO-forening

Lars Tveit er far til et barn med Olliers sykdom. Han stiller sine erfaringer rundt det å være pårørende og sin kunnskap om sykdommen til disposisjon som ressursperson for Norsk MO-forening. 🙂

Lars ønsker å bli likeperson når neste mulighet til kursing dukker opp. Inntil videre kan han kontaktes som ressursperson på mob 974 10 100 eller mail lars.tveit@gmail.com
☎️?

Lars har taushetsplikt.

Hei,kjære medlemmer i Norsk MO-forening

Vennlig hilsen Norsk MO-forening