Protokoll fra årsmøtet 2016

Årsmøtet ble avholdt 22.april på TRS Kompetansesenter på Sunnaas sykehus.  Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Protokoll fra årsmøtet 2016

Vedtekter for Norsk MO-forening

Her kan du se vedtektene våre. De ble vedtatt på årsmøtet i april 2016.
Les videre

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Vedtekter for Norsk MO-forening

Anbefalinger for oppfølging av MO/MHO-pasienter, gyldige fra 22.09.15

Diagnose:     Multiple Osteokondromer (MO) / Multiple Hereditære

Eksostoser (MHE)

 

ICD-10 kode: Q78.6

 

Forekomst

Antatt ca 1:30.000-50.000

 

Beskrivelse

Multiple ostokondromer (MO) er en sjelden, arvelig tilstand der man utvikler godartede benutvekster/kuler på skjelettet, kalt osteokondromer (før ofte benevnt eksostoser). Frem til 2013 ble tilstanden vanligvis betegnet Multiple Hereditære Eksostoser (MHE) og denne betegnelsen er fortsatt mye brukt.

Osteochondromene er vanligvis ikke til stede ved fødsel, men over 95 % har utviklet osteokondromer før 12-årsalder. Antall og plassering av osteokondromene varierer sterkt, men øker med alderen, både i antall og størrelse. Osteokondromene slutter vanligvis å vokse når skjelettet er ferdig utvokst, men hos noen oppdager man nye osteokondromer også etter avsluttet pubertet. Osteokondromene forekommer oftest på endene av lange rørknokler, hyppigst i distale femur og proksimale tibia (over og under kneleddet), proksimale humerus (øverst på overarmen), i radius og ulna (underarmsknoklene), ved anklene og på skulderblad og ribben. Osteokondromene kan også forekomme i andre knokler inkludert i bekken og i ryggsøylen. Ansiktsknoklene får ikke osteokondromer.

Diagnostikk

Diagnosen baseres på kliniske og radiologiske funn av multiple (to eller flere) osteokondromer hos et eller flere familiemedlemmer. Diagnosen kan evnt bekreftes med gentest.

 

Arv/genetikk

Genfeil i genene EXT1 eller EXT2 er kjent å kunne forårsake MO/MHE. Genfeil påvises hos ca 90% (EXT1 ca 60%, EXT2 ca 30%) av personene med MO/MHE. Hos ca 10% finner man ikke genfeilen.

MO/MHE følger autosomal dominant arvegang. Penetransen er angitt å være ca 96% hos kvinner og 100% hos menn. Barn av en person som har MO/MHE har 50% sannsynlighet for å arve den sykdomsgivende genfeilen. Hos 10% av personene med MO/MHE er det en nyoppstått genfeil (de novo), dvs ingen av foreldrene har MO/MHE fra før. Når tilstanden oppdages for første gang i en familie, anbefales henvisning til avdeling for klinisk genetikk for veiledning.

 

Komplikasjoner

Osteokondromene kan gi vekstforstyrrelser i knoklene – noe som kan medføre kortvoksthet eller benlengdeforskjell. Feilstillinger, bøyde rørknokler og forkortning i bl.a underarm eller leggben kan også utvikles. Osteokondromer kan vokse nær leddet, noe som kan gi nedsatt leddbevegelighet og låsninger. Andre komplikasjoner kan være smerter og lokalt trykk mot omliggende vev (sener, muskler, nerver og blodkar). MO/MHE kan medføre kroniske smerter og noen er plaget med uttalt tretthet/kronisk slitenhet (fatigue). Osteokondromer kan også vokse i knoklene rundt ryggmargen og trykke på denne, noe som kan gi nevrologiske symptomer. Dette kan være utstrålende smerter til armer eller ben, eller symptomer i form av nedsatt kraft, motorikk eller nedsatt føleevne. Ved mistanke om dette, kreves rask utredning med MR av ryggsøylen.

Det er stor variasjon i hvor hardt man blir rammet av tilstanden, både innad i familier med samme genmutasjon, og mellom familier. Mutasjon i EXT2, kvinnelig kjønn og færre enn 5 osteokondromer er faktorer som er assosiert med en mildere form av MO/MHE. Mutasjon i EXT1, mannlig kjønn og mer enn 20 osteokondromer er assosiert med en mer alvorlig form av MO/MHE.

Behandling

Operasjon er aktuelt om osteokondromene er smertefulle, trykker på omkringliggende strukturer, hindrer leddbevegelighet eller medfører vekstforstyrrelser. Kirurgi er også aktuelt ved feilstillinger i knoklene eller økende benlengdeforskjell. Aktuelle operasjonsmetoder er bl.a hemiepifysiodese (plate på en side av vekstskiven for å rette opp skjevvekst) og benforlengelse (for eksempel av ulna når eksostose stanser veksten i knokkelen). Operasjon av osteokondromer og annen korrigerende kirurgi på pasienter med MO/MHE bør foregå på universitetssykehus med erfaring og kompetanse på diagnosen.

Anbefalinger for medisinsk oppfølging og kontroll

 

Barn:

  • Nydiagnostiserte med MO/MHE anbefales henvist første gang til universitetssykehus med erfaring med MO/MHE og som har barneortoped og hånd/overekstremitetskirurg. Derfra bør det legges opp et individualisert kontrollopplegg avhengig av bl.a antall osteokondromer, lokalisasjon og grad av komplikasjoner.
  • Som hovedregel anbefales det en årlig rutinemessig klinisk kontroll på sykehuset med røntgen på indikasjon (ved behov). Det må være lav terskel for ny kontakt i mellomtiden om nye symptomer oppstår eller det er mistanke om nyoppståtte komplikasjoner. Behovet for evnt bildediagnostikk (røntgen, MR, CT) avgjøres på sykehuset.

Voksne

  • Også hos voksne vil det være behov for et individualisert kontrollopplegg basert på antall osteokondromer, lokalisasjon og graden av komplikasjoner. Hos voksne uten sentral lokalisasjon av osteokondromer (dvs der osteokondromene ikke er lokalisert i bekken, bukhule, brystkasse etc), anbefales en klinisk kontroll hos fastlege hvert 3.år, med en gjennomgang av evnt nye symptomer og endret leddfunksjon. Det skal være lav terskel for videre henvisning ved mistanke om komplikasjoner. Henvisning sendes til universitetssykehus med erfaring og kompetanse på diagnosen.
  • Det er viktig å være klar over risikoen for utvikling av kondrosarkom (kreft). Alle pasienter med MO/MHE skal henvises til sarkomortoped ved 18-20 års alder for en individuell vurdering. Se eget avsnitt om dette under kondrosarkom.

 

Utvikling av kondrosarkom (bruskkreft)

  • Det anslås at mellom 0,5-5 % av pasienter med MO/MHE utvikler kondrosarkom. Symptomer på sarkomutvikling er vekst av osteokondromer hos pasienter som er ferdig utvokst , og økende langvarige smerter som ikke gir seg. Kondrosarkom kan utvikles fra osteokondromer i alle lokalisasjoner, men oftest i axial skjelett og proksimal femur (øverst på lårbenet). Størrelsen av allerede kjente osteokondromer har ingen betydning for risiko av senere kreftutvikling. Kondrosarkomer er som regel lavgradig maligne og vokser sakte. Derfor har mange pasienter lang sykehistorie med smerter før kondrosarkom blir oppdaget. Det er ikke funnet sammenheng mellom alvorlighetsgrad, typen genmutasjon eller kjønn i forhold til risiko for kondrosarkomutvikling.

 

Forebyggende kontroll for kondrosarkom/kreft:

  • Pasienter med MO henvises til sarkomortoped på Radiumhospitalet eller på Haukeland universitetssykehus ved 18-20 års alder. Henvisningen skal inneholde informasjon om hvor pasienten har vært utredet og fulgt opp før. Gamle bilder skal gjøres tilgjengelige før time hos tumorortoped.
  • Ved første time hos tumorortoped skal det tas følgende radiologiske screeningundersøkelser: MR bekken, hvor egnet protokoll kan være coronal T1 og STIR, axial T2, ingen bruk av kontrastmiddel intravenøst. Røntgen skjelett med thorax, begge scapulae, begge humeri, bekken, begge femora og proksimale tibiae. Røntgen kan sløyfes hvis det er adekvat dekket av tidligere undersøkelser.
  • Pasient og deres familie skal få en samtale med grundig muntlig informasjon om risiko for malignitetsutvikling i ostokondromene, faresymptomer og strategi ved videre oppfølging.
  • Pasienten skal også få et informasjonsskriv, som beskriver faresignaler for utvikling av kreft, rutiner for videre oppfølging og klar kontaktinformasjon (utarbeides av Radiumhospitalet)
  • Tumorortoped i samråd med pasienten avgjør på individuelt grunnlag hyppigheten av kontrollene og om pasienten skal kontrolleres på sykehuset eller av fastlege eller en kombinasjon.
  • Familiemedlemmer til pasienter som er rammet av sarkom skal ha individuelt tilpasset kontrollopplegg

 

Ved mistanke om kondrosarkom hos pasient med MO/MHE:

Man må ha lav terskel for å ta røntgenbilder av pasienter med MO/MHE ved vedvarende smerter. Kreftutvikling i osteokondromer med sentral lokalisasjon (dvs der osteokondromene er lokalisert i bekken, brystkasse etc) kan være vanskelig å oppdage , og pasienter må derfor undersøkes med MR eller CT selv ved moderate endringer av symptomer. Ved mistanke om sarkom, skal pasienten raskt henvises til sarkomgruppen på Radiumhospitalet eller til Haukeland sykehus. For mer detaljert informasjon om henvisningsrutiner se ”Pakkeforløp for kreft – sarkom”.

 

Behandling ved kondrosarkom:

Kondrosarkomer oppstått fra osteokondromer er som regel lavgradig maligne. Beste behandlingsmetode er kirurgi. Tumor (svulsten) må fjernes med fri margin. Pga hyppig lokalisasjon av kondrosarkomer i sentralskjelettet, kan operasjonene være meget omfattende og ha store konsekvenser for funksjonsnivå etter operasjonen hos pasienter. Kondrosarkomer er ikke følsomme for strålebehandling og kjemoterapi (cellegift). Disse behandlingsalternativene brukes kun unntaksvis og i palliativ (lindrende) sammenheng.

 

Tilrettelegging

Osteokondromer som medfører nedsatt bevegelighet i ledd, feilstillinger, forkortning/assymetri i ekstremiteter og smerter kan for mange gi funksjonsproblemer. Det kan være vansker med å utføre daglige gjøremål, gå lengre avstander, gå i trapper og drive fysisk aktivitet/ trening. Også skolehverdagen kan påvirkes, for eksempel med problemer med å skrive for hånd, bære tung sekk og delta i aktiviteter som krever hurtighet, styrke og utholdenhet. Voksne forteller om problemer med å opprettholde yrkesliv som innebærer tunge løft eller arbeidsoppgaver som er fysisk krevende på andre måter. Statisk stillesittende arbeid kan også gi belastinger og smerter (Goud et al 2012 og erfaring ved TRS).

Tilpasninger av gjøremål/arbeidsoppgaver, tilrettelegging av omgivelser og bruk av hjelpmidler kan være hensiktsmessig for å minske funksjonsproblemer. For eksempel kan ergonomisk utformede redskaper (som kniver og annet kjøkkenutstyr), penn med godt grep, spesialtastatur/mus til pc, regulerbar arbeidsstol som både gir god støtte og mulighet for å variere sittestillingen, ortoser og tilpassede sko være aktuelle hjelpemidler. Det anbefales at ergoterapeut kontaktes for kartlegging av aktivitetsproblemer og vurdering av tiltak.

Psykososiale utfordringer ved MO/MHE

Det å være synlig annerledes og/eller å måtte håndtere fysiske begrensninger, kan for noen i perioder oppleves utfordrende. En samtalepartner kan være en god støtte for bedre mestring av situasjonen.

 

Ressurser/fagmiljøer

  • TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser sunnaas.no/TRS
  • Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet (seksjonene for barneortopedi og for overekstremitet/mikrokirurgi samt radiologisk avdeling)
  • Olavs Hospital (barneortopedisk og radiologisk avdeling)
  • Haukeland Universitetssykehus (barneortopedisk og radiologisk avdeling)
  • Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet, sarkomgruppen
  • Brukerforening: Norsk MHE-forening http://norskmheforening.no

 

Litteratur

  • Artikkel: Judith VMG Bovèe: Multiple Osteochondromas Orphanet J Rare Dis 2008; 3:3

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2276198/

  • Artikkel: www.genereviews.org: Wuyts et al: Hereditary Multiple Osteochondromas ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1235/
  • The MHE Research Foundation, USA: http://www.mheresearchfoundation.org
  • Sandra Darilek m fl, J Pediatr Orthop 2005; 25: 369 – 376: Hereditary Multiple Exostosis and Pain
  • L Goud m fl, J Bone Joint Surg Am. 2012; 94: 1030-20. Pain, Physical and Social Functioning, and Quality og Life in Individuals with Multiple Hereditary Exostoses in the Netherlands

 

Publisert 22.09.15

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Anbefalinger for oppfølging av MO/MHO-pasienter, gyldige fra 22.09.15

Registrering hos TRS kompetansesenter

Som tidligere nevnt, oppfordres alle MO-pasienter til å kontakte TRS kompetansesenter for registrering i deres database dersom dere ikke allerede har gjort dette. På denne måten kan TRS bedre kartlegge hvor mange som finnes i Norge med MO, og man kan blant annet tilbys kurs etc. Ring TRS på tlf 66 96 90 00 for å få registreringsskjema! 🙂

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Registrering hos TRS kompetansesenter

Valgkomite´ i Norsk MO-forening

Truls S Bjaaland- valgt til medlem av valgkomiteen for 2 år

Heidi Vatne Braadland- valgt til medlem av valgkomiteen for 3 år (endret fra 1 år)

Elisabeth B Kristensen – valgt til medlem av valgkomiteen for 1 år

Sara Loise Lie- valgt til varamedlem av valgkomiteen for  1 år

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Valgkomite´ i Norsk MO-forening

Det nye styret i Norsk MO-forening

Sven Erik Bruun- har sittet i interimstyret, valgt til leder for 2 år

Hilde Anette Heimark Pedersen- har sittet i interimstyret, valgt til ordinært styremedlem for 1 år

Anne Lene Lie – har sittet i interimstyret, valgt til ordinært styremedlem for 2 år

Astrid Kordahl Mikkelsen- ny, valgt til ordinært styremedlem for 2 år

Wenche Johansen-ny, valgt til ordinært styremedlem for 1 år

Lene Krogstad-ny, valgt til ordinært styremedlem for 2 år

Cornelius Gutzu- har sittet i interimstyret, valgt til varamedlem for 1 år

Gudrun Eilertsen Uthaug – har sittet i interimstyret, valgt til varamedlem for 1 år

Leder ble i henhold til vedtektene valgt på årsmøtet, mens øvrige roller fordeles på første styremøte.

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Det nye styret i Norsk MO-forening

Endring av navn på foreningen

På årsmøtet 22. 04.16 ble det vedtatt endring av foreningen fra Norsk MHE-forening til Norsk MO-forening. MO er en forkortelse for Multiple Osteokondromer. Dette er et diagnosenavn som stadig hyppigere brukes internasjonalt, og legene mener MO er en mer riktig betegnelse på diagnosen enn MHE. Osteokondrom er en godartet svulst som består av brusk- og benvev. Ordet osteokondrom kommer av osteo-, gr. khondros, ‘brusk’, og -oma, ‘svulst.

Referat fra årsmøtet kommer senere 🙂

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Endring av navn på foreningen

Årsmelding for 2015

Årsmelding for Norsk MHE-forening 2015

Innledning:
Norsk MHE-forening er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Diagnosen blir nå stadig oftere kalt MO (Multiple Osteokondromer). Vi legger derfor fram årsmøtet for 2016 et forslag om å endre foreningens navn til Norsk MO-forening.

Norsk MHE-forening ble stiftet 10. januar 2015. Dette ble gjort etter en forespørsel fra TRS kompetansesenter da det ikke fantes noen organisasjon for MHE-pasienter, og det var mange som hadde ytret ønske om en forening. Mange har følt seg ganske alene med diagnosen.

MHE/MO er en skjelettsykdom hvor pasientene får brusk-/benutvekster på skjelettet. Forekomsten antas å være 1:30 000-50 000.

Vårt formål med foreningen er å bidra til å øke kunnskapen og kompetansen om MHE/MO i Norge, blant pasienter, pårørende og i fagmiljøet. Vi ønsker også å være til hjelp med veiledning overfor de som trenger det med tanke på hvordan man best mulig kan leve med sykdommen og dens utfordringer. Vi ønsker å skape kontakt mellom berørte parter som trenger noen å snakke med om det å ha MHE eller være pårørende, samt å utveksle erfaringer. Dette vil vi gjøre både gjennom kontakt på internett og i andre fora, samt gjennom sosiale/faglige treff. Vi har også et mål om å jobbe for at pasientenes velferd og retttigheter blir godt ivaretatt i helsevesenet og andre aktuelle steder, og å ha god kontakt med fagmiljøet som arbeider med diagnosen, blant annet ved å følge med på forskning, påvirke beslutningstakere og skape best mulige rammer rundt MHE-pasienter og deres familier.

Vi viser også til foreningens vedtekter.

Styret:
Norsk MHE-forening har i 2015 hatt et interimstyre med følgende styremedlemmer:

Sven Erik Bruun – leder
Anne Lene Lie-nestleder
Hilde Anette Heimark Pedersen- sekretær
Cornelius Gutzu- økonomiansvarlig
Børge Vikebø- medlemsansvarlig
Gudrun M E Uthaug- styremedlem

Medlemmer:
Innmelding skjer via innmeldingsskjema , fortrinnsvis via web-siden vår norskmheforening.no.
Per 31. desember 2015 hadde Norsk MHE-forening 79 medlemmer., derav 9 hovedmedlemmer, 66 familiemedlemmer og 4 støttemedlemmer.

Styremøter:
Vi har i 2015 hatt et stiftelsesmøte og et styremøte med personlig oppmøte (i Oslo),samt fem styremøter på Skype. Vi har behandlet 63 saker på styremøtene. Alle agendaer og referater er tilgjengelig på foreningens web-side.

Vi har også deltatt på diverse andre møter:
– Veiledningsmøte med Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
– Møte mellom Norsk MHE-forening og TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus som har ansvaret for blant annet diagnosen MHE
– Arbeidsgruppemøte med representanter fra TRS kompetansesenter, Rikshospitalet, Radiumhospitalet, St Olavs hospital- laget oppfølgingsrutiner for Multiple Hereditære Eksostoser (MHE)/ Multiple Osteochondromer (MO)
– Åpent innspillsmøte med brukerorganisasjoner, pasient- og brukerforeninger, arrangert av Sunnaas sykehus
– Informasjonsmøte med Buf.dir angående driftstilskudd
– Konferanse “Sjeldent fellesskap” v/ FFO
– Planleggingsmøte med TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus angående MHE-kurs
– Brukerrådsmøter- med TRS og representanter for andre pasientforeninger
– MHE-kurs på Frambu, arrangert sammen med TRS kompetansesenter

Medlemsmøter:
Da vi var nyoppstartet i januar 2015, har vi ikke rukket å ha medlemsmøter ennå, men vi har i samarbeid med TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus vært med på å planlegge MHE-uka i uke 50, 2015. Der deltok en del av foreningens medlemmer. Dette var et 3-dagerskurs for pasienter og pårørende, med 59 deltakere. Kurset inneholdt forelesninger for de voksne om diagnosen og dens begrensninger for dem som rammes, muligheter og behandling, i tillegg til gruppesamtaler. Barna gikk på Frambus skole/barnehage og deltok i samtaler med fagpersonell om hvordan det er å leve med MHE. Vi fikk også god anledning til å bli kjent oss deltakerne imellom, noe som også var hensikten med kurset.

Utenom dette har vi hatt kontakt med medlemmene av foreningen via facebook “Norsk MHE-forening” og mail. Vi sendte i desember ut et “medlemsnytt” på mail til medlemmene hvor vi beskrev arbeidet vi hadde gjort i 2015.

Hvilke saker har vi hatt på agendaen?
Vi har i 2015 brukt mye tid på å etablere oss som ny forening. Dette ved blant annet å holde stiftelsesmøte, registrere pasientforeningen i Brønnøysundsregisteret, lage vedtekter, opprette facebookside og web-side. Vi har også arbeidet med å gjøre foreningen kjent blant aktuelle personer og instanser, lage informasjonsbrosjyre, skaffe medlemmer osv. Vi har også opprettet kontakt med noen andre pasientforeninger for andre sjeldne diagnoser. Vi har begynt å tenke tanken om likepersonsarbeid som vi ønsker å komme igang med etter hvert. I tillegg har vi hatt samarbeid med ulike instanser, nevnt tidligere i årsmeldingen. Et av høydepunktene for 2015 var å være med på å planlegge og delta på MHE-kurset i desember.

Vi lagde i 2015 sammen med TRS kompetansesenter og aktuelle sykehus oppfølgingsrutiner for Multiple Hereditære Eksostoser (MHE)/ Multiple Osteochondromer (MO). Det var et meget spennende arbeid å delta i, og dette har vært savnet av mange pasienter med MHE og deres pårørende. MHE er en sjelden sykdom, og det har vært ganske så individuelt hvordan man har blitt fulgt opp av helsevesenet avhengig av hvor i landet man bor og hvilken lege man har møtt, samt hva man selv har bedt om av oppfølging. Disse oppfølgingsrutiner kan man finne på vår nettside.

Vi opplever det som fint å møte andre foreninger for sjeldne diagnoser, og mener Brukerrådsmøtene arrangert av TRS er nyttig i dette arbeidet. På denne måten opprettholder vi også en god dialog med TRS som kompetansesenter, noe som er viktig fordi de har MHE blant diagnosene som de følger opp.

Hva ønsker vi videre?
Vi må fortsatt bruke ulike kanaler for å jobbe for å bli kjent som forening, og å etablere kontakt med flest mulig MHE-pasienter i Norge. Vi har laget en informasjonsbrosjyre, og fortsetter arbeidet med å formidle denne ut til aktuelle instanser, som blant annet sykehusene rundt omkring i landet. Vi er også noe igang med å etablere kontakter med MHE-organisasjoner i utlandet (Danmark, USA og Irland).

Vi ønsker å få MHE/MO på diagnoselisten til NAV når det gjelder refusjon av egenandel til fysikalsk behandling.

Vi ønsker å få medlemmene mer på banen når det gjelder å foreslå saker det ønskes at vi jobber med. Vi fortsetter formidlingen om foreningens arbeid via facebook, webside og mail, samt ønsker å ta en ringerunde til medlemmene. Vi vil sende ut “medlemsnytt” på mail to ganger i året.

Vi skal arrangere årsmøte våren 2016. Vi har lyst til å involvere ungdommene i foreningen mer aktivt etter hvert, og også arrangere en sommerleir for barna. Dette kommer vi tilbake til i 2017. Dette må vi søke midler til fra buf.dir pluss at det nok vil måtte være en egenandel for deltakerne.

Vi ønsker også med tiden å komme igang med mer organisert likepersonsarbeid.

Vi vil fortsette samarbeidet med helsevesenet. Ellers er det viktig at vi følger med på forsking og annet arbeid som gjøres innen MHE.

Økonomi:
Årsregnskapet viser at saldoen på foreningens bankkonto per 31.12.15 er på kr 4942,11,-. Inntektene kom kun fra medlemskontingenter, til sammen kr 5300,-. Det er noe utestående i medlemskontingentinntekter, noe vi vil følge opp snarlig. Utgiftene var på kr 360,- (kr 40,- per mnd) til bankkontoadministrering.
Vi mottok ikke økonomisk støtte i form av driftsmidler, prosjektmidler eller lignende i 2015. Vi har ikke søkt om dette foreløpig. Dette fordi en organisasjon må ha vært i drift i to år for å kunne søke midler fra Buf.dir, og det tar litt tid å komme igang som organisasjon med tanke på å søke andre midler. Styremedlemmene har gjort arbeidet for foreningen på frivillig basis, uten økonomisk kompensasjon. Styremedlemmene har altså betalt reise og hotellopphold selv.

Når det gjelder budsjett for 2016, har vi estimert med at vi får ca 10 nye medlemmer av foreningen, at vi ønsker å dekke overnatting for to styremedlemmer til en styresamling i løpet av året, og at vi vil ha noe utgifter til matservering på årsmøtet.

Lisbeth Myhre er foreningens revisor.

Regnskap og budsjett:
Vedlagt følger regnskap for 2015 og budsjett for 2016, som også legges fram på årsmøtet til behandling.

Kontaktinformasjon:
Internettside: norskmheforening.no
Facebook: Norsk MHE-forening
Innmelding: norskmheforening@gmail.com

Sunnaas, 22.04.16, styret til Norsk MHE-forening:

……………………………
Sven-Erik Bruun
Leder

………………………………………………..
Anne Lene Lie
nestleder

……………………………………………….
Cornelius Gutsu
økonomiansvarlig

……………………………………………
Børge Vikebø
medlemsansvarlig

…………………………………………….
Hilde Anette Heimark Pedersen
sekretær

…………………………………………
Gudrun Marie Eilertsen Uthaug
ordinært styremedlem

Regnskap for 2015 og budsjett for 2016 sendes på mail til medlemmene av foreningen.

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Årsmelding for 2015

Innkalling til årsmøte 2016 i Norsk MHE-forening

Innkalling til Årsmøte 2016 i Norsk MHE-forening

Sted: TRS kompetansesenter sine lokaler, ved Sunnaas sykehus, Nesodden

Dato: fredag 22. april 2016

Kl: 17.00-ca kl 19.00

For hvem: Jmfr Norsk MHE-forenings vedtekter § 3 c: “Ordinære medlemmer og medlemmer som er med i et familiemedlemskap (gruppemedlemskap) og er over 15 år (fyller 15 år i løpet av kalenderåret årsmøtet holdes) har møte-, tale-, forslags- og stemmerett på årsmøtene. De samme medlemmene kan også la seg velge til verv.

Støttemedlemmer har ikke stemmerett ved årsmøtet, og er ikke valgbare til tillitsverv, men de har tale- og forslagsrett på møtene.”

Påmeldingsfrist: 15. april 2016

Påmelding til norskmheforening@gmail.com

Pga matbestilling og annen planlegging ønsker vi å vite ca antall deltakere.

Det vil være enkel bevertning.

Adresse, kart etc til TRS finner du her: http://www.sunnaas.no/om-oss/

Kollektivreise: Båt B10 Nesoddtangen fra Aker brygge kl 15.53. Framme Nesoddtangen kl 16.16. Buss 575 Fagerstrand fra Nesoddtangen  kl 16.18, til Sunnaas. Framme 16.27. Ca 6 min gange fra bussholdeplass til TRS.

 

Saker:

  1. Konstituering av årsmøtet

Godkjenning av innkalling og saksliste

Valg av møteleder, referent, ordstyrer og tellekorps, samt to deltakere til å undertegne protokollen

  1. Årsmelding 2015
  1. Regnskap 2015 og budsjett 2016
  1. Endring av navn på foreningen fra Norsk MHE-forening til Norsk MO-forening
  1. Vedtekter- forslag til endringer
  1. Kontingent fastsettes
  1. Mål videre/ Ønsker fra medlemmene
  1. Valg av styre

Valg av leder i foreningen. Resten av styret konstituerer seg selv i etterkant av møtet

  1. Valg av valgkomite til neste år
  1. Innkomne saker (saker må sendes til styret før 15. april 2016 via mail: norskmheforening@gmail.com)
  1. Informasjon fra foreningen

Umiddelbart etter årsmøtet samles det nyvalgte styret for å konstituere seg.

NB: Vi vil i forkant av årsmøtet sende ut dokumenter som skal gjennomgås.

TRS har uttrykt ønske om å møte medlemmer i foreningen før årsmøtet (starter da et par timer før), har du/dere lyst til å være med på det, så skriv dette i påmeldingen.

Velkommen!

Vennlig hilsen sittende interimstyre i Norsk MHE-forening

Sven-Erik Bruun, Gudrun Marie Eilertsen Uthaug, Anne Lene Lie, Cornelius Gutsu og Hilde Anette Heimark Pedersen

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Innkalling til årsmøte 2016 i Norsk MHE-forening

Les intervjuet med Sara med MHE/MO og Unni Steen fra TRS kompetansesenter:-)

Les intervju med Sara med MHE og Unni Steen fra TRS kompetansesenter!

 

Publisert i Uncategorized | Kommentarer er skrudd av for Les intervjuet med Sara med MHE/MO og Unni Steen fra TRS kompetansesenter:-)