Clementias konferanse i Brussel 2018

EURORDIS Black Pearl Awards i Brussel

Bilde Brussel

Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl awards 2018.

På den årlige samlingen for sjeldne diagnoser som Clementia er en aktiv del av i samarbeid med EURORDIS, ble det også invitert til gallafest med Prinsesse Astrid av Brussel som er beskytter for dette arbeidet opp imot sjeldne diagnoser. Vi gledet oss veldig til å møte alle deltakerne ifra endel europeiske land pluss også den amerikanske foreningen.

Clementia er en forskningsorganisasjon som har lagt mange millioner dollar i potten til forskning på en ny medisin som kan redusere veksten i osteokondromene som oppstår i skjelettet for de som har MO-diagnosen.

Dette teamet ønsket å samle en gruppe med mennesker med MO/MHE/HME og pårørende fra forskjellige land, til et diskusjonsforum angående en eventuell ny behandlingsmetode. Denne behandlingsmetoden er for øvrig fortsatt under utprøving og må ikke misforståes for å være en kur, men heller en behandlingsmetode.

Brussel 2

Den 19. februar reiste Sara Loise og Anne Lene Lie ned til Brussel. Derfra kjørte vi direkte til Plaza hotell, hvor vi skulle tilbringe de neste to nettene. Til vår fornøyelse var dette et hotell med høy standard og god mat. Vi har aldri vært på et kongelig palass før, men det hadde trolig lignet mye på dette.

Ettermiddagen gikk til å pynte oss opp med gallakjoler, smykker og sminke. Vi var alle redde for at vi skulle være litt oversminket, men da vi kom til inngangen ble vi møtt av en rød løper og blinkende paparazzier og forsto fort at vi hadde gjort et lurt valg i å velge gallakjolen.

Kvelden startet med at vi ble satt til bords med deler av Clementiateamet og to MO- pårørende. Så startet de med å servere tre-retters middag, der hovedmåltidet var en utrolig god biff. Etter en kort stund hevet stemningen seg ettersom det var selveste prinsesse Astrid som kom spaserende inn på den røde løperen. Hun var i godt lag med en rekke baroner, hertuginner og kjente fjes.

 

Brussel 3

Kvelden gikk livlig for seg med gode samtaler og fri tilgang på vin, noe som aldri skader i slike sosiale settinger.

Eurordis hadde imellom serveringene løpende presentasjoner av en rekke ildsjeler; både forskere, pårørende, forfattere. Også personer som selv led av sjeldne sykdommer var på scenen, der iblant en dyktig pianist med kun én hånd!

Brussel 1

 

Fellesnevneren var at de alle jobbet for den samme saken, nettopp å forbedre situasjonen for folk med sjeldne sykdommer. Lite visste vi før denne kvelden at det er et stort internasjonalt fokus på sjeldne sykdommer. Enkelte fokuserte mer på selve forskningen og det å finne nye kurer og behandlinger. Andre hadde mer fokus på å skape bevissthet og aksept og slik fremme rettigheter for personer som lider av sjeldne diagnoser.

 

Brussel 4

Rundt bordet så kunne vi alle istemme med at et slikt arrangement ga oss en ny tro på at framtiden har mye godt i møte, også for mennesker med MO. Gallaen ente slik alle gallaer burde ende… i overflod av dessert, vin og småprat.

Brussel 5

Dagen etter begynte den virkelige grunnen til at vi alle var der. Møte med Clementia og teamet.

Vi startet samlingen med å ha en kort presentasjon fra de forskjellige landene/foreningene som var representert. Det var representanter fra Italia, Nederland, Frankrike, «The MHE research foundation»(USA), «The MHE coalisation»(USA), Norge og Clementia. Norge stilte sterkt med den mest avanserte representasjonen og de andre ble imponerte over alt en så ung forening allerede har fått til. Fokuset vi som forening har gitt til fatigue og smerter engasjerte så mye at jeg(Sara) ble avbrutt midt i presentasjonen av den påfølgende diskusjonen det ga. Vi lærte også at vi har mye å lære fra de andre eldre foreningene som hadde gode initiativer og ideer når det kom til barne- og ungdomsarbeidet, samt hvor mye lenger de har kommet i gang med forskning osv.

Etter presentasjonene var det Clementia som fikk ordet, og først ut forklarte de to forskerne i teamet om forskningen bak behandlingen og medisinen. Videre presenterte de behandlingen og resultater av behandlingen. All presentasjon og videre utvikling vil bli opplyst om gjennom Norsk MO-forening i samarbeid med TRS kompetansesenter når det er ferdig utprøvd i sin helhet.

 

Brussel 6

Etter presentasjonen hadde vi forskjellige samtalegrupper der vi kom med innspill til det de hadde delt med oss.

 

Alt i alt følte vi oss godt ivaretatt og reiste fra Brussel med mange gode erfaringer, ny kunnskap og nye inntrykk.

Ikke minst av alt var det spennende å knytte nye kontakter innenfor Clementia og med andre MO-organisasjoner.

Dette lover godt for et videre samarbeid.

 

Med vennlig hilsen Sara og Anne Lene Lie.

 

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Clementias konferanse i Brussel 2018

Skype gruppesamtale for medlemmer :-)

Mandag 14.mai kl 20 tilbyr vi medlemmene i foreningen å delta i gruppesamtale på Skype? Dette er helt uformelt og ufarlig, og vi deler inn i passe store grupper. Det er en fin anledning til å bli kjent med andre berørt av MO eller Olliers, og både de som har en av diagnosene selv og pårørende kan være med?Likeperson vil delta i samtalen. Ønske om temaer for samtalen kan meldes fra om til oss. Påmelding innen 11.mai, på mail norskmoforening@gmail.com ?☎️
Håper vi høres ☺️☺️

Posted in Uncategorized | Comments Off on Skype gruppesamtale for medlemmer :-)

Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

IMG_3030

Dette er foreningens nye styre:-)

Sven Erik (leder), Hilde Anette og Heidi var også ordinære styremedlemmer i de(n) forrige perioden(e), mens Sara Loise rykket opp fra å være vara til å bli ordinært styremedlem. Kai Anton (representerer Olliersgruppa) og Jakob er nye i gruppa, samt Daniel (Olliers) og Toril, som begge er varamedlemmer. 🙂

 

Posted in Uncategorized | Comments Off on Det nyvalgte styret til Norsk MO-forening :-)

Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

image2

Posted in Uncategorized | Comments Off on Blide deltakere på årsmøtet 23.04.18 :-)

Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 9.april 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22

Innkalt:
Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie

Møteleder: Sven Erik Bruun

Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 17/18-  Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Continue reading

Posted in Uncategorized | Comments Off on Agenda styremøte 9. april 2018

Agenda styremøte 5.mars

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 5.mars 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 11/18- Oppfølging av saker fra sist møte
Ansvar: alle

Sak 12/18- Likepersonsarbeidet- status og planer fremover, søknader tilskudd
Ansvar: Hilde Anette, Heidi og Lene (Astrid) Continue reading

Posted in Uncategorized | Comments Off on Agenda styremøte 5.mars

Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Vi tilbyr medlemmene våre å delta på Skypesamtaler i gruppe. Der kan man snakke om temaer som er aktuelle for de som er berørte av MO eller Olliers, enten som pårørende eller som en som har diagnosen selv. 🙂

I første Skypesamtale tenkte vi at temaet kan  være «Hvordan er det å leve med MO/Olliers?», eventuelt for pårørende «Hvordan er det å leve sammen med en person som har MO/Olliers?»

Forslag til temaer/ problemstillinger kan også meldes til oss i foreningen!

Vi tenker at et passe antall deltakere i en slik gruppesamtale kan være ca 5 personer. Dersom mange er interesserte i å delta, holder vi flere samtaler, det er ingen problem!

Vi kan etter hvert dele inn i grupper for eksempel med ungdommer, egen gruppe for pårørende eller lignende. Vi ser på responsen hvordan vi organiserer dette?

Vi tenker at en likeperson leder samtalen, men tanken er at deltakerne skal få deltatt mest mulig, helt uformelt, og uten en streng agenda.

Dato for første gruppesamtale blir mandag 12.mars kl 20, på Skype☎️?

Meld deg på enten i kommentarfeltet her eller send oss en mail (norskmoforening@gmail.com)?

Vi håper på å se dere! ???

Posted in Uncategorized | Comments Off on Tilbud om Skypesamtale i gruppe for berørte av MO og Olliers, mandag 12.mars 2018

Agenda for styremøte 8.februar 2018

Agenda for styremøte i Norsk MO-forening 8.februar 2018

Sted: Skype
Kl: 20-22
Innkalt: Heidi Vatne Braadland, Lene Krogstad, Astrid Kordahl Mikkelsen, Sven-Erik Bruun, Anne Lene Lie, Hilde Anette Heimark Pedersen
Vara: Ingrid Bruun, Sara Loise Lie
Møteleder: Sven Erik Bruun
Referent: Astrid Kordahl Mikkelsen

Saker:

Sak 1/18- informasjon om diverse siden sist ( Pasient og brukerombud, rettighetssenteret til FFO, Jungelhåndbok, brukerkontor på sykehus, politiattest, brukermedvirkning, gentesting, rehabilitering ved Hauglandsenteret, samarbeid med TRS osv)
Ansvar: Hilde Anette (Alle) Continue reading

Posted in Uncategorized | Comments Off on Agenda for styremøte 8.februar 2018

Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Gentesting MO

Informasjon om gentesting, etter samtale med Cecilie Fremstad Rustad-genetiker (hun jobber ved Ullevål sykehus+ en dag i uka på TRS)

Dersom man ønsker å finne ut av om man har mutasjon i EXT1- eller EXT2- genet, altså om man har type 1 eller type 2 av MO, kan man få tatt en gentest.

Testen foregår via en blodprøve. Den kan enten tas hos fastlege, som sender inn prøvene til Ullevål sykehus- avdeling for medisinsk genetikk for analyse, eller man kan få rekvisisjon av fastlege til blodprøver på sykehuset, og evt en genetisk veiledningssamtale der. Hvis man ønsker å ta prøvene hos fastlege, kan man bruke rekvisisjonsskjema som finnes på nettsiden https://www.genetikkportalen.no

Ta enten med skjemaet til fastlegen eller be legen skrive det ut. For å kunne ta prøven hos fastlege og ikke trenge time til veiledning hos genetiker på sykehuset, må man være voksen og ha fått MO-diagnosen tidligere. Hvis ikke anbefales å bestille time hos genetiker.

To personer med MO i samme familie har trolig mutasjon i samme gen. Det er alltid en liten teoretisk mulighet for at det ikke er det samme, men svært lite sannsynlig.

Om det har noen hensikt å finne ut av om man har EXT1- eller EXT2-varianten diskuteres. Noen har hørt at det første genet innebærer mer plager og større sjanse for å utvikle chondrosarkom enn det andre, men det er ikke fastslått.

Ved spørsmål, ring: Ullevål sykehus, avdeling for medisinsk genetikk: 23 07 55 80

Posted in Uncategorized | Comments Off on Gentesting EXT1 / EXT2 ved MO

Sosialt treff søndag 5.november!

Hei, hei, kjære medlemmer av Norsk MO-forening!

 
Vi inviterer våre medlemmer til et hyggelig, uformelt treff for små og store som er berørt av MO/Olliers/Metakondromatose/Mafucci, enten du har diagnosen selv eller er pårørende. Ta med deg familien eller kom alene 🙂
 
Tid: søndag 5. november kl 14 (hvor lenge det varer ser vi an, men sett gjerne av noen timer!)
 
Sted: Denne gangen vil det være to steder, i Bergen og Oslo (samme tidspunkt). Så da kan du/dere velge om dere vil komme til Egon Åsane på Horisont senter (like utenfor Bergen sentrum) eller Egon Byporten (Oslo, like ved Oslo sentralbanestasjon)
 
Det vil være personer til stede fra styret i foreningen begge steder. 
Ansvarlig for Bergentreffet: Lene Krogstad (mob 911 18 147. Mail: lenekrogstad@hotmail.com
Ansvarlig for Oslotreffet: Hilde Anette Heimark Pedersen (mob 909 37 819. Mail: hildeanettehp@gmail.com)
Vi er begge også likepersoner. 
 
Vi spiser mat sammen og koser oss. Deltakerne betaler for seg selv. 
 
Vi ønsker å vite hvor mange som kommer med tanke på bordreservasjon, så send oss en melding eller mail med informasjon om du kommer og hvor mange dere stiller fra dere innen fredag 27.oktober. 
 
Gleder oss!
 
Mange hilsener fra oss i Norsk MO-forening
Posted in Uncategorized | Comments Off on Sosialt treff søndag 5.november!