REISEBREV FRA MO-KONFERANSE I KENTUCKY, USA

I sommer ble det avholdt en samling for folk med MO i Kentucky, USA. Dette er den første samlingen som har blitt avholdt akkurat i dette området. Vi ankom Lexington noen dager før, og ble godt tatt imot av Donna McDonald som er initiativtakeren bak det hele. Vi kjenner hverandre allerede fra før ettersom vi hadde møtt henne i en lignende samling i New York, 8 år tidligere. Gleden var stor da vi endelig fikk møte henne og familien igjen. Donna viste oss rundt i Lexington, som er kjent for Churchill Downs. Dette er en av verdens største hesteveddeløpsbaner hvor kjendiser som Barack Obama, Donald Trump, Stevie Wonder, Diddy osv kommer årlig. Lexington er derfor kjent som «The Horse capital of the United States».

Bilde1USA

CHURCHILL DOWNS

I Lexington skjer det noe hele tiden. Datoen vi var der var det Wild Mustang Makeover show som sto på. Konkurransen hvor det kommer deltakere fra hele verden ,også Norge, er for å vise hva de kan få til med en vill mustang i løpet av bare 100 dager. Det vi fikk se på showet, var hester som hadde gått fra å være nylig fanget inn fra ville Mustangflokker, totalt redde for mennesker, til å bli hester som gikk igjennom ild og vann for rytterne sine. Med rytter på ryggen, dro de biler etter seg, hoppet hinder, jobbet kveg, etter å ha blitt temmet og trent. Dette tar vanligvis årevis å få til, og vi fikk se et fantastisk show og førstepremien var en ny Dodge Ram og 10.000 dollar!

Bilde2USA

MO-KONFERANSEN
Dagen før selve seminardagen hadde vi en “bli kjent dag” der vi pratet med hverandre, spiste pizza sammen, og delte historier og erfaringer. Her ble vi kjent med forskjellige familier som alle hadde behov for å møtes. Noen fordi de hadde et barn som hadde en (spontan) mutasjon og som ønsket å høre erfaringer fra foreldre som har det selv, andre kom med hele familien der 3 av 4 hadde det, og noen kom alene med et ønske om å møte folk i samme situasjon. Mange av oss, inkludert oss selv, utvekslet e-mailer og ble venner på facebook. Vi alle var spente på morgendagen og hva vi kunne få ut av den. På bildet under ser du alle de med MO, foruten 3 stk.

På selve dagen med seminaret startet vi tidlig ettersom det var mye program vi skulle gjennom. Vi fikk utdelt mapper og navnelapper, og satte oss ned i grupper rundt bordene.

Bilde3

FORSKNINGSGRUPPEN CLEMENTIA
Det hele startet med forelesning fra Clementia om den behandlingsmetoden de forsker på. De er fortsatt inne i siste del av forskningen og leter nå etter barn i en viss aldersgruppe som kan ta imot medisinen under nøye oppfølging av sykepersonell.  Dessverre er ikke Norge med i selve utprøvingen, men om denne medisinen viser seg å være effektiv, vil vi også kunne gi denne medisinen til våre barn i fremtiden. Dette vil bety at den medisinerte generasjonen av nye MO-pasienter vil kunne oppleve opptil 60% færre eksostoser/osteokondromer. Foredraget gikk mye ut på hva vitenskapen bak det hele var, og hvordan forsøkene allerede hadde vist seg effektive på mus med eksostoser. Spørsmålene fra salen var blant annet fra foreldre som lurte på hvilke bivirkninger man kunne få av å ta en slik medisin. Ville barna deres oppleve å bli små av vekst eller kunne de risikere å bli benskjøre? Clementia mente at det var veldig lite som tydet på slike bivirkninger akkurat nå, men at de ønsker å prøve ut dette ytterligere. Medisinen har fra før av vært utprøvd i en annen pasientgruppe i ca 8 år, da uten noen særlig målbare utslag av negative bivirkninger.

Bilde4
SHRINERS HOSPITAL
Videre på forelesningslisten var Shriners Hospital. De er et barnesykehus som behandler barn, til og med 21 år, og på grunn av mange pengedonasjoner gjør de operasjonene uten omkostninger.  De spesialiserer seg innenfor alt med bein og muskler, men dette sykehuset tar seg også av den helhetlige behandlingen. På bildet ser du deres bevegelsesrom med sensorer som analyserer gangen til barna. Dette plukker opp alle små tegn til ubehag og uregelmessigheter som øyet ikke får med seg. Dette tillater at de kan gi en bedre fysikalsk og ortopedisk behandling, samtidig som at de kan se om barnet trenger ortopediske sko eller skinner. Dette tilbudet er også nyttig for MO-pasienter. Videre hjelper Shriners Hospital foreldre og barn i overgangen fra barn til voksen. De ser på muligheter for å flytte hjemmefra, forsikringer, skoler og videre planer for framtiden. Allikevel ser de at denne «overgangen» er en vanskelig tid, der mange med MO opplever å ikke bli like godt ivaretatt av leger og sykehus som før.

Videre gikk vi inn i et mer personlig foredrag, etterfulgt av deling fra våre erfaringer på godt og vondt. Her delte Amy McDonald(30 år), som selv har MO, sin historie om hvordan det har vært å gå fra å være barn til å bli ungdom og fra ung voksen til nå å bli mor. Amy har gjennomført en bachelor i menighetsarbeid og jobber nå som prest i en kirke. Hun delte hjertelig om hvordan det i de tidligere årene på barneskolen og ungdomsskolen hadde vært tøft på grunn av mobbing og ensomhet. Dette mye på grunn av skolen og elevenes manglende forståelse av sykdommen. Til slutt delte hun om valget om å få barn på tross av risikoen for at datteren kunne arve MO. Poenget hennes var at; det livet hun hadde levde hadde vært så verdifullt og godt allikevel, så hvorfor skulle det ikke være det for datteren også? Hun var også i senere tid uendelig glad for det valget.

Bilde8

Bilde7Helt til slutt gikk vi inn i en seksjon med spørsmål og svar fra salen. Her ble det blant annet reist spørsmål om hvordan MO kunne utarte seg så forskjellig. Noen sliter med mye smerter og fatigue og ligger stort sett i sengen, andre har masse skjevheter, men jobber en fulltidsjobb på en gård. Vi alle undret oss over at det å ha MO kan være mangt og at det finnes så store variabler innenfor denne sykdommen. Igjen ble temaer som smerte og tretthet tatt opp. En i rommet forklarte at hun aldri hadde hatt problem med smerter, men for de andre av oss var det et viktig tema å ta opp. Hvordan kan man få smertelindring på andre måter enn medisiner? Forslag som varme og kalde omslag kom opp, eteriske oljer, hvile, hjelpemidler osv. Dette viser jo bare at MO-folket er flinke til å se løsninger og finne gode alternativer i en hverdag som er noe mer utfordrende enn folk flest har.

Noen av disse hjelpemidlene fikk vi utdelt på konferansen i små gaveposer. Barna fikk utdelt leker, film, godteri m.m. som de lekte med gjennom hele konferansen og som de fikk ta med seg hjem.

 

HJEMREISEN
Dagen etter konferansen ble vi vist enda mer av Kentuckys vakre og frodige natur, samt de vakre herregårdene omgitt av hester på alle kanter.

Så var det tid for å dra hjem igjen til Norge. Med oss hjem i kofferten hadde vi ny kunnskap, nye minner og nye bekjentskaper!

 

  • Med hjertelige hilsener fra Sara Loise Lie (MO-styret) og Anne Lene Lie

Bilde9

 

 

 

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.