Årsmelding for 2015

Årsmelding for Norsk MHE-forening 2015

Innledning:
Norsk MHE-forening er en landsomfattende organisasjon (pasient- og støtteforening) for personer som har MHE (Multiple Hereditære Exostoser) og deres pårørende. Diagnosen blir nå stadig oftere kalt MO (Multiple Osteokondromer). Vi legger derfor fram årsmøtet for 2016 et forslag om å endre foreningens navn til Norsk MO-forening.

Norsk MHE-forening ble stiftet 10. januar 2015. Dette ble gjort etter en forespørsel fra TRS kompetansesenter da det ikke fantes noen organisasjon for MHE-pasienter, og det var mange som hadde ytret ønske om en forening. Mange har følt seg ganske alene med diagnosen.

MHE/MO er en skjelettsykdom hvor pasientene får brusk-/benutvekster på skjelettet. Forekomsten antas å være 1:30 000-50 000.

Vårt formål med foreningen er å bidra til å øke kunnskapen og kompetansen om MHE/MO i Norge, blant pasienter, pårørende og i fagmiljøet. Vi ønsker også å være til hjelp med veiledning overfor de som trenger det med tanke på hvordan man best mulig kan leve med sykdommen og dens utfordringer. Vi ønsker å skape kontakt mellom berørte parter som trenger noen å snakke med om det å ha MHE eller være pårørende, samt å utveksle erfaringer. Dette vil vi gjøre både gjennom kontakt på internett og i andre fora, samt gjennom sosiale/faglige treff. Vi har også et mål om å jobbe for at pasientenes velferd og retttigheter blir godt ivaretatt i helsevesenet og andre aktuelle steder, og å ha god kontakt med fagmiljøet som arbeider med diagnosen, blant annet ved å følge med på forskning, påvirke beslutningstakere og skape best mulige rammer rundt MHE-pasienter og deres familier.

Vi viser også til foreningens vedtekter.

Styret:
Norsk MHE-forening har i 2015 hatt et interimstyre med følgende styremedlemmer:

Sven Erik Bruun – leder
Anne Lene Lie-nestleder
Hilde Anette Heimark Pedersen- sekretær
Cornelius Gutzu- økonomiansvarlig
Børge Vikebø- medlemsansvarlig
Gudrun M E Uthaug- styremedlem

Medlemmer:
Innmelding skjer via innmeldingsskjema , fortrinnsvis via web-siden vår norskmheforening.no.
Per 31. desember 2015 hadde Norsk MHE-forening 79 medlemmer., derav 9 hovedmedlemmer, 66 familiemedlemmer og 4 støttemedlemmer.

Styremøter:
Vi har i 2015 hatt et stiftelsesmøte og et styremøte med personlig oppmøte (i Oslo),samt fem styremøter på Skype. Vi har behandlet 63 saker på styremøtene. Alle agendaer og referater er tilgjengelig på foreningens web-side.

Vi har også deltatt på diverse andre møter:
– Veiledningsmøte med Rebecca Tvedt Skarberg, Rådgiver, NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
– Møte mellom Norsk MHE-forening og TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus som har ansvaret for blant annet diagnosen MHE
– Arbeidsgruppemøte med representanter fra TRS kompetansesenter, Rikshospitalet, Radiumhospitalet, St Olavs hospital- laget oppfølgingsrutiner for Multiple Hereditære Eksostoser (MHE)/ Multiple Osteochondromer (MO)
– Åpent innspillsmøte med brukerorganisasjoner, pasient- og brukerforeninger, arrangert av Sunnaas sykehus
– Informasjonsmøte med Buf.dir angående driftstilskudd
– Konferanse “Sjeldent fellesskap” v/ FFO
– Planleggingsmøte med TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus angående MHE-kurs
– Brukerrådsmøter- med TRS og representanter for andre pasientforeninger
– MHE-kurs på Frambu, arrangert sammen med TRS kompetansesenter

Medlemsmøter:
Da vi var nyoppstartet i januar 2015, har vi ikke rukket å ha medlemsmøter ennå, men vi har i samarbeid med TRS kompetansesenter ved Sunnaas sykehus vært med på å planlegge MHE-uka i uke 50, 2015. Der deltok en del av foreningens medlemmer. Dette var et 3-dagerskurs for pasienter og pårørende, med 59 deltakere. Kurset inneholdt forelesninger for de voksne om diagnosen og dens begrensninger for dem som rammes, muligheter og behandling, i tillegg til gruppesamtaler. Barna gikk på Frambus skole/barnehage og deltok i samtaler med fagpersonell om hvordan det er å leve med MHE. Vi fikk også god anledning til å bli kjent oss deltakerne imellom, noe som også var hensikten med kurset.

Utenom dette har vi hatt kontakt med medlemmene av foreningen via facebook “Norsk MHE-forening” og mail. Vi sendte i desember ut et “medlemsnytt” på mail til medlemmene hvor vi beskrev arbeidet vi hadde gjort i 2015.

Hvilke saker har vi hatt på agendaen?
Vi har i 2015 brukt mye tid på å etablere oss som ny forening. Dette ved blant annet å holde stiftelsesmøte, registrere pasientforeningen i Brønnøysundsregisteret, lage vedtekter, opprette facebookside og web-side. Vi har også arbeidet med å gjøre foreningen kjent blant aktuelle personer og instanser, lage informasjonsbrosjyre, skaffe medlemmer osv. Vi har også opprettet kontakt med noen andre pasientforeninger for andre sjeldne diagnoser. Vi har begynt å tenke tanken om likepersonsarbeid som vi ønsker å komme igang med etter hvert. I tillegg har vi hatt samarbeid med ulike instanser, nevnt tidligere i årsmeldingen. Et av høydepunktene for 2015 var å være med på å planlegge og delta på MHE-kurset i desember.

Vi lagde i 2015 sammen med TRS kompetansesenter og aktuelle sykehus oppfølgingsrutiner for Multiple Hereditære Eksostoser (MHE)/ Multiple Osteochondromer (MO). Det var et meget spennende arbeid å delta i, og dette har vært savnet av mange pasienter med MHE og deres pårørende. MHE er en sjelden sykdom, og det har vært ganske så individuelt hvordan man har blitt fulgt opp av helsevesenet avhengig av hvor i landet man bor og hvilken lege man har møtt, samt hva man selv har bedt om av oppfølging. Disse oppfølgingsrutiner kan man finne på vår nettside.

Vi opplever det som fint å møte andre foreninger for sjeldne diagnoser, og mener Brukerrådsmøtene arrangert av TRS er nyttig i dette arbeidet. På denne måten opprettholder vi også en god dialog med TRS som kompetansesenter, noe som er viktig fordi de har MHE blant diagnosene som de følger opp.

Hva ønsker vi videre?
Vi må fortsatt bruke ulike kanaler for å jobbe for å bli kjent som forening, og å etablere kontakt med flest mulig MHE-pasienter i Norge. Vi har laget en informasjonsbrosjyre, og fortsetter arbeidet med å formidle denne ut til aktuelle instanser, som blant annet sykehusene rundt omkring i landet. Vi er også noe igang med å etablere kontakter med MHE-organisasjoner i utlandet (Danmark, USA og Irland).

Vi ønsker å få MHE/MO på diagnoselisten til NAV når det gjelder refusjon av egenandel til fysikalsk behandling.

Vi ønsker å få medlemmene mer på banen når det gjelder å foreslå saker det ønskes at vi jobber med. Vi fortsetter formidlingen om foreningens arbeid via facebook, webside og mail, samt ønsker å ta en ringerunde til medlemmene. Vi vil sende ut “medlemsnytt” på mail to ganger i året.

Vi skal arrangere årsmøte våren 2016. Vi har lyst til å involvere ungdommene i foreningen mer aktivt etter hvert, og også arrangere en sommerleir for barna. Dette kommer vi tilbake til i 2017. Dette må vi søke midler til fra buf.dir pluss at det nok vil måtte være en egenandel for deltakerne.

Vi ønsker også med tiden å komme igang med mer organisert likepersonsarbeid.

Vi vil fortsette samarbeidet med helsevesenet. Ellers er det viktig at vi følger med på forsking og annet arbeid som gjøres innen MHE.

Økonomi:
Årsregnskapet viser at saldoen på foreningens bankkonto per 31.12.15 er på kr 4942,11,-. Inntektene kom kun fra medlemskontingenter, til sammen kr 5300,-. Det er noe utestående i medlemskontingentinntekter, noe vi vil følge opp snarlig. Utgiftene var på kr 360,- (kr 40,- per mnd) til bankkontoadministrering.
Vi mottok ikke økonomisk støtte i form av driftsmidler, prosjektmidler eller lignende i 2015. Vi har ikke søkt om dette foreløpig. Dette fordi en organisasjon må ha vært i drift i to år for å kunne søke midler fra Buf.dir, og det tar litt tid å komme igang som organisasjon med tanke på å søke andre midler. Styremedlemmene har gjort arbeidet for foreningen på frivillig basis, uten økonomisk kompensasjon. Styremedlemmene har altså betalt reise og hotellopphold selv.

Når det gjelder budsjett for 2016, har vi estimert med at vi får ca 10 nye medlemmer av foreningen, at vi ønsker å dekke overnatting for to styremedlemmer til en styresamling i løpet av året, og at vi vil ha noe utgifter til matservering på årsmøtet.

Lisbeth Myhre er foreningens revisor.

Regnskap og budsjett:
Vedlagt følger regnskap for 2015 og budsjett for 2016, som også legges fram på årsmøtet til behandling.

Kontaktinformasjon:
Internettside: norskmheforening.no
Facebook: Norsk MHE-forening
Innmelding: norskmheforening@gmail.com

Sunnaas, 22.04.16, styret til Norsk MHE-forening:

……………………………
Sven-Erik Bruun
Leder

………………………………………………..
Anne Lene Lie
nestleder

……………………………………………….
Cornelius Gutsu
økonomiansvarlig

……………………………………………
Børge Vikebø
medlemsansvarlig

…………………………………………….
Hilde Anette Heimark Pedersen
sekretær

…………………………………………
Gudrun Marie Eilertsen Uthaug
ordinært styremedlem

Regnskap for 2015 og budsjett for 2016 sendes på mail til medlemmene av foreningen.

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.