Clementias konferanse i Brussel, forskning på ny medisin for MO-pasienter

EURORDIS Black Pearl Awards i Brussel

Bilde Brussel

Etter å ha deltatt på et møte i Norge med to talspersoner fra legemiddelfirmaet Clementia, fikk styret i Norsk MO-forening en invitasjon til å reise til Brussel og delta på The Eurordis Black Pearl awards 2018.

På den årlige samlingen for sjeldne diagnoser som Clementia er en aktiv del av i samarbeid med EURORDIS, ble det også invitert til gallafest med Prinsesse Astrid av Brussel som er beskytter for dette arbeidet opp imot sjeldne diagnoser. Vi gledet oss veldig til å møte alle deltakerne ifra endel europeiske land pluss også den amerikanske foreningen.

Clementia er en forskningsorganisasjon som har lagt mange millioner dollar i potten til forskning på en ny medisin som kan redusere veksten i osteokondromene som oppstår i skjelettet for de som har MO-diagnosen.

Dette teamet ønsket å samle en gruppe med mennesker med MO/MHE/HME og pårørende fra forskjellige land, til et diskusjonsforum angående en eventuell ny behandlingsmetode. Denne behandlingsmetoden er for øvrig fortsatt under utprøving og må ikke misforståes for å være en kur, men heller en behandlingsmetode.

Brussel 2

Den 19. februar reiste Sara Loise og Anne Lene Lie ned til Brussel. Derfra kjørte vi direkte til Plaza hotell, hvor vi skulle tilbringe de neste to nettene. Til vår fornøyelse var dette et hotell med høy standard og god mat. Vi har aldri vært på et kongelig palass før, men det hadde trolig lignet mye på dette.

Ettermiddagen gikk til å pynte oss opp med gallakjoler, smykker og sminke. Vi var alle redde for at vi skulle være litt oversminket, men da vi kom til inngangen ble vi møtt av en rød løper og blinkende paparazzier og forsto fort at vi hadde gjort et lurt valg i å velge gallakjolen.

Kvelden startet med at vi ble satt til bords med deler av Clementiateamet og to MO- pårørende. Så startet de med å servere tre-retters middag, der hovedmåltidet var en utrolig god biff. Etter en kort stund hevet stemningen seg ettersom det var selveste prinsesse Astrid som kom spaserende inn på den røde løperen. Hun var i godt lag med en rekke baroner, hertuginner og kjente fjes.

 

Brussel 3

Kvelden gikk livlig for seg med gode samtaler og fri tilgang på vin, noe som aldri skader i slike sosiale settinger.

Eurordis hadde imellom serveringene løpende presentasjoner av en rekke ildsjeler; både forskere, pårørende, forfattere. Også personer som selv led av sjeldne sykdommer var på scenen, der iblant en dyktig pianist med kun én hånd!

Brussel 1

 

Fellesnevneren var at de alle jobbet for den samme saken, nettopp å forbedre situasjonen for folk med sjeldne sykdommer. Lite visste vi før denne kvelden at det er et stort internasjonalt fokus på sjeldne sykdommer. Enkelte fokuserte mer på selve forskningen og det å finne nye kurer og behandlinger. Andre hadde mer fokus på å skape bevissthet og aksept og slik fremme rettigheter for personer som lider av sjeldne diagnoser.

 

Brussel 4

Rundt bordet så kunne vi alle istemme med at et slikt arrangement ga oss en ny tro på at framtiden har mye godt i møte, også for mennesker med MO. Gallaen ente slik alle gallaer burde ende… i overflod av dessert, vin og småprat.

Brussel 5

Dagen etter begynte den virkelige grunnen til at vi alle var der. Møte med Clementia og teamet.

Vi startet samlingen med å ha en kort presentasjon fra de forskjellige landene/foreningene som var representert. Det var representanter fra Italia, Nederland, Frankrike, «The MHE research foundation»(USA), «The MHE coalisation»(USA), Norge og Clementia. Norge stilte sterkt med den mest avanserte representasjonen og de andre ble imponerte over alt en så ung forening allerede har fått til. Fokuset vi som forening har gitt til fatigue og smerter engasjerte så mye at jeg(Sara) ble avbrutt midt i presentasjonen av den påfølgende diskusjonen det ga. Vi lærte også at vi har mye å lære fra de andre eldre foreningene som hadde gode initiativer og ideer når det kom til barne- og ungdomsarbeidet, samt hvor mye lenger de har kommet i gang med forskning osv.

Etter presentasjonene var det Clementia som fikk ordet, og først ut forklarte de to forskerne i teamet om forskningen bak behandlingen og medisinen. Videre presenterte de behandlingen og resultater av behandlingen. All presentasjon og videre utvikling vil bli opplyst om gjennom Norsk MO-forening i samarbeid med TRS kompetansesenter når det er ferdig utprøvd i sin helhet.

 

Brussel 6

Etter presentasjonen hadde vi forskjellige samtalegrupper der vi kom med innspill til det de hadde delt med oss.

 

Alt i alt følte vi oss godt ivaretatt og reiste fra Brussel med mange gode erfaringer, ny kunnskap og nye inntrykk.

Ikke minst av alt var det spennende å knytte nye kontakter innenfor Clementia og med andre MO-organisasjoner.

Dette lover godt for et videre samarbeid.

 

Med vennlig hilsen Sara og Anne Lene Lie.

 

 

Dette innlegget ble publisert i Uncategorized. Bokmerk permalenken.